EMR Rare Diseases (Q4296007)
Jump to navigation
Jump to search
Project Q4296007 in Germany, Belgium, Netherlands
| Language | Label | Description | Also known as |
|---|---|---|---|
| English | EMR Rare Diseases |
Project Q4296007 in Germany, Belgium, Netherlands |
Statements
1,686,334.7 Euro
0 references
3,372,669.4 Euro
0 references
50.0 percent
0 references
1 October 2016
0 references
30 April 2020
0 references
Christian health insurance fund Verviers-Eupen
0 references
50°50'39.88"N, 4°21'14.90"E
0 references
50°50'49.45"N, 5°41'11.90"E
0 references
50°52'12.65"N, 4°23'17.95"E
0 references
52°11'12.26"N, 5°16'54.55"E
0 references
50°35'29.94"N, 5°51'53.10"E
0 references
50°34'23.41"N, 5°34'2.35"E
0 references
50°46'36.66"N, 6°2'36.20"E
0 references
50°50'3.30"N, 5°42'48.96"E
0 references
By definition, a disease is called “rare” if less than one of 2,000 people is affected. About 6-8 %1of the population is afflicted by a rare disease. Furthermore, due to better diagnostic methods, an increase in identified rare diseases is to be expected. This relates also to the identification of rare forms of common existing diseases – e.g. Diabetes or Cancer. Rare diseases are receiving increasing attention on national and European levels. In the Euregio Maas-Rhine (EMR), up to 300.000 persons, often children, have rare diseases not including relatives, friends and others impacted by the presence of the disease. Hence, the number of concerned patients is comparable to numbers of more common diseases.These patients usually experience difficulties in receiving the right diagnosis, treatment and in organizing everyday life.To realize substantive improvements in integrated care for rare disease patients, hospitals and other healthcare providers, healthcare insurers and patient organisations within the EMR will join forces. Through seven activities, the consortium will develop solutions for optimized RD patient pathways, make the provision of relevant information more effective, and improve networking and training related to rare disease care. The project will take into account developments at national (e.g. national plans) and European level (e.g. Directive 2011/24/EU2/ERNs). Challenges: Rare disease patients confront health providers and systems with extraordinary challenges. Due to the specificity of symptoms and difficulty of diagnosis associated with rare diseases, most patients undergo an odyssey before they even know that they have a rare disease. Knowledge is often scattered and to find the right institution is often very difficult. Such patients normally desire medical treatment and support as near as possible to their home. Nonetheless, in the EMR, especially rare disease patients are forced to seek care across borders within a care system other than that of their country of affiliation. Clarification of available resources (especially appropriate treatment and financial reimbursement) is therefore essential. Therefore, joining forces in the EMR is attractive despite of the challenges of different health care systems and languages. Project Objectives: - Increase the transparency of needs and availability of services in the field of rare diseases in the EMR. - Develop EMR models of RD patient pathways in order to elaborate patient-oriented recommendations in synergy with national and European developments. - Improve the network of health care providers, health insurance providers and patient organisations and to raise (public) awareness for rare diseases. - Long term general aim is to improve the quality of life of these patients. Main activities: An important first step is to map the demand and needs of patients, the available expertise and the legal framework in the EMR in the field of Rare diseases. In a second step, a certain number of “real life” patient pathways will be analyzed: hurdles will be identified and more efficient organizational models will be proposed in close collaboration with RD patients, patient organisations, health care providers and health insurers. The basis for this will be a tight network between all the stakeholders and therefore, special attention is given to networking, information dissemination and training. During all activities, other developments and existing structures will be taken into account as the Internet portal Orpha.net and the 3 National Rare Disease Plans. Main expected results and outputs: As a result, citizens of the EMR affected by a rare disease will experience better support and a coordinated access to the specialized expertise they need. The public awareness around rare diseases will also increase. Patient involvement in health research and quality of health care will be stimulated. Patient empowerment will increase. International cooperation will be boosted – as rare diseases do not stop at borders. Also for health professionals cooperation will be improved and expertise increased. Health costs will be reduced. All partners will profit from the enhanced network. Furthermore, the project will lead to results which can also be used for more common diseases. In addition, the region can serve as a pilot area for other European projects. Added value of cooperation: This patient oriented project will bring all important stakeholders in the field in the EMR together. At the time being, there is a very diverse picture in the EMR with institutions working together excellently and others not. Bringing all of them together will not only be crucial for success of this project, but also pave the way for other endeavours which can build on this first project. (English)
0.5563613900285685
0 references
Εξ ορισμού, μια ασθένεια ονομάζεται «σπάνια» εάν επηρεάζονται λιγότεροι από έναν από τους 2.000 ανθρώπους. Περίπου το 6-8 % του πληθυσμού πάσχει από μια σπάνια ασθένεια. Επιπλέον, λόγω των καλύτερων διαγνωστικών μεθόδων, αναμένεται αύξηση των σπάνιων νόσων που εντοπίστηκαν. Αυτό σχετίζεται επίσης με τον εντοπισμό σπάνιων μορφών κοινών υφιστάμενων ασθενειών — π.χ. διαβήτη ή καρκίνου. Οι σπάνιες ασθένειες λαμβάνουν όλο και μεγαλύτερη προσοχή σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Στο Euregio Maas-Rhine (EMR), έως και 300.000 άτομα, συχνά παιδιά, έχουν σπάνιες ασθένειες που δεν περιλαμβάνουν συγγενείς, φίλους και άλλους που επηρεάζονται από την παρουσία της νόσου. Ως εκ τούτου, ο αριθμός των ασθενών αυτών είναι συγκρίσιμος με τον αριθμό των πιο κοινών ασθενειών.Οι ασθενείς αυτοί συνήθως αντιμετωπίζουν δυσκολίες όσον αφορά τη σωστή διάγνωση, θεραπεία και την οργάνωση της καθημερινής ζωής.Για να επιτευχθούν ουσιαστικές βελτιώσεις στην ολοκληρωμένη περίθαλψη των ασθενών με σπάνιες νόσους, των νοσοκομείων και άλλων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, των ασφαλιστών υγειονομικής περίθαλψης και των οργανώσεων ασθενών στο πλαίσιο του EMR, θα ενωθούν οι δυνάμεις τους. Μέσω επτά δραστηριοτήτων, η κοινοπραξία θα αναπτύξει λύσεις για βελτιστοποιημένες διαδρομές ασθενών με RD, θα καταστήσει αποτελεσματικότερη την παροχή σχετικών πληροφοριών και θα βελτιώσει τη δικτύωση και την κατάρτιση που σχετίζονται με τη φροντίδα σπάνιων ασθενειών. Το έργο θα λάβει υπόψη τις εξελίξεις σε εθνικό (π.χ. εθνικά σχέδια) και σε ευρωπαϊκό επίπεδο (π.χ. οδηγία 2011/24/ΕΕ2/ERN). ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ: Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν τους παρόχους και τα συστήματα υγείας με εξαιρετικές προκλήσεις. Λόγω της ιδιαιτερότητας των συμπτωμάτων και της δυσκολίας διάγνωσης που σχετίζεται με σπάνιες ασθένειες, οι περισσότεροι ασθενείς υποβάλλονται σε οδύσσεια πριν καν μάθουν ότι έχουν μια σπάνια ασθένεια. Η γνώση είναι συχνά διάσπαρτη και η εύρεση του σωστού θεσμού είναι συχνά πολύ δύσκολη. Αυτοί οι ασθενείς συνήθως επιθυμούν ιατρική θεραπεία και υποστήριξη όσο το δυνατόν πλησιέστερα στο σπίτι τους. Ωστόσο, στο EMR, ειδικά οι ασθενείς με σπάνιες νόσους αναγκάζονται να αναζητήσουν διασυνοριακή περίθαλψη στο πλαίσιο ενός συστήματος περίθαλψης διαφορετικό από εκείνο της χώρας ασφάλισης τους. Ως εκ τούτου, είναι απαραίτητη η αποσαφήνιση των διαθέσιμων πόρων (ιδίως της κατάλληλης θεραπείας και της επιστροφής χρημάτων). Ως εκ τούτου, η ένωση δυνάμεων στο EMR είναι ελκυστική παρά τις προκλήσεις των διαφόρων συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και γλωσσών. Στόχοι του έργου: — Αύξηση της διαφάνειας των αναγκών και της διαθεσιμότητας υπηρεσιών στον τομέα των σπάνιων νόσων στο EMR. Ανάπτυξη μοντέλων EMR για τις οδούς ασθενών με RD προκειμένου να εκπονηθούν συστάσεις προσανατολισμένες στον ασθενή σε συνέργεια με τις εθνικές και ευρωπαϊκές εξελίξεις. Να βελτιωθεί το δίκτυο των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, των παρόχων υγειονομικής ασφάλισης και των οργανώσεων ασθενών και να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες νόσους. — Μακροπρόθεσμος γενικός στόχος είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ασθενών. Κύριες δραστηριότητες: Ένα σημαντικό πρώτο βήμα είναι η χαρτογράφηση της ζήτησης και των αναγκών των ασθενών, της διαθέσιμης εμπειρογνωμοσύνης και του νομικού πλαισίου στον τομέα των σπάνιων ασθενειών. Σε ένα δεύτερο βήμα, θα αναλυθεί ένας ορισμένος αριθμός «πραγματικών» οδών ασθενών: θα εντοπιστούν εμπόδια και θα προταθούν αποτελεσματικότερα οργανωτικά μοντέλα σε στενή συνεργασία με ασθενείς με RD, οργανώσεις ασθενών, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και ασφαλιστές υγείας. Η βάση για αυτό θα είναι ένα στενό δίκτυο μεταξύ όλων των ενδιαφερόμενων μερών και, ως εκ τούτου, θα δοθεί ιδιαίτερη προσοχή στη δικτύωση, τη διάδοση πληροφοριών και την κατάρτιση. Κατά τη διάρκεια όλων των δραστηριοτήτων, θα ληφθούν υπόψη άλλες εξελίξεις και υφιστάμενες δομές, όπως η διαδικτυακή πύλη Orpha.net και τα 3 εθνικά σχέδια σπάνιων ασθενειών. Κύρια αναμενόμενα αποτελέσματα και εκροές: Ως εκ τούτου, οι πολίτες του ΗΜΡ που πάσχουν από σπάνια νόσο θα έχουν καλύτερη υποστήριξη και συντονισμένη πρόσβαση στην εξειδικευμένη εμπειρογνωμοσύνη που χρειάζονται. Η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες νόσους θα αυξηθεί επίσης. Θα τονωθεί η συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα για την υγεία και η ποιότητα της υγειονομικής περίθαλψης. Η ενδυνάμωση των ασθενών θα αυξηθεί. Θα ενισχυθεί η διεθνής συνεργασία — καθώς οι σπάνιες ασθένειες δεν σταματούν στα σύνορα. Επίσης, για τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας θα βελτιωθεί η συνεργασία και θα αυξηθεί η εμπειρογνωμοσύνη. Το κόστος της υγείας θα μειωθεί. Όλοι οι εταίροι θα επωφεληθούν από το ενισχυμένο δίκτυο. Επιπλέον, το έργο θα οδηγήσει σε αποτελέσματα τα οποία μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν για πιο κοινές ασθένειες. Επιπλέον, η περιοχή μπορεί να χρησιμεύσει ως πιλοτική περιοχή για άλλα ευρωπαϊκά έργα. Προστιθέμενη αξία της συνεργασίας: Αυτό το έργο προσανατολισμένο στον ασθενή θα φέρει σε επαφή όλα τα σημαντικά ενδιαφερόμε... (Greek)
4 November 2022
0 references
Per Definition wird eine Krankheit als „selten“ bezeichnet, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Etwa 6-8 % der Bevölkerung sind von einer seltenen Krankheit betroffen. Darüber hinaus ist aufgrund besserer diagnostischer Methoden mit einem Anstieg der identifizierten seltenen Krankheiten zu rechnen. Dies bezieht sich auch auf die Identifizierung seltener Formen häufiger vorhandener Krankheiten – z. B. Diabetes oder Krebs. Seltene Krankheiten erhalten auf nationaler und europäischer Ebene zunehmend Aufmerksamkeit. Im Euregio Maas-Rhine (EMR) haben bis zu 300.000 Menschen, oft Kinder, seltene Krankheiten, die von der Anwesenheit der Krankheit betroffen sind. Daher ist die Zahl der betroffenen Patienten vergleichbar mit der Zahl der häufigeren Krankheiten.Diese Patienten haben in der Regel Schwierigkeiten, die richtige Diagnose, Behandlung und Organisation des Alltags zu erhalten.Um substanzielle Verbesserungen bei der integrierten Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten, Krankenhäusern und anderen Gesundheitsdienstleistern, Gesundheitsversicherern und Patientenorganisationen innerhalb der EMR zu erreichen, werden sich die Kräfte zusammenschließen. Durch sieben Aktivitäten wird das Konsortium Lösungen für optimierte RD-Patientenpfade entwickeln, die Bereitstellung relevanter Informationen effektiver gestalten und die Vernetzung und Schulung im Zusammenhang mit der Behandlung seltener Krankheiten verbessern. Das Projekt wird Entwicklungen auf nationaler (z. B. nationaler Pläne) und europäischer Ebene (z. B. Richtlinie 2011/24/EU2/ERN) Rechnung tragen. Herausforderungen: Patienten mit seltenen Krankheiten stellen Gesundheitsdienstleister und -systeme vor außergewöhnliche Herausforderungen. Aufgrund der Spezifität der Symptome und der Schwierigkeit der Diagnose, die mit seltenen Krankheiten verbunden sind, unterziehen sich die meisten Patienten einer Odyssee, bevor sie überhaupt wissen, dass sie eine seltene Krankheit haben. Das Wissen ist oft verstreut und es ist oft sehr schwierig, die richtige Institution zu finden. Solche Patienten wünschen sich in der Regel medizinische Behandlung und Unterstützung so nah wie möglich zu Hause. Dennoch sind in der EMR besonders Patienten mit seltenen Krankheiten gezwungen, sich über Grenzen hinweg in einem anderen Pflegesystem als dem ihres Herkunftslandes zu versorgen. Daher ist eine Klärung der verfügbaren Mittel (insbesondere angemessene Behandlung und finanzielle Erstattung) von wesentlicher Bedeutung. Daher ist die Bündelung der Kräfte im EMR trotz der Herausforderungen verschiedener Gesundheitssysteme und Sprachen attraktiv. Projektziele: — Erhöhung der Transparenz des Bedarfs und der Verfügbarkeit von Dienstleistungen im Bereich seltener Krankheiten in der EMR. — Entwicklung von EMR-Modellen von RD-Patientenpfaden, um patientenorientierte Empfehlungen in Synergie mit nationalen und europäischen Entwicklungen auszuarbeiten. — Das Netzwerk von Gesundheitsdienstleistern, Krankenkassen und Patientenorganisationen zu verbessern und das (öffentliche) Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen. — Langfristiges allgemeines Ziel ist es, die Lebensqualität dieser Patienten zu verbessern. Hauptaktivitäten: Ein wichtiger erster Schritt ist die Erfassung der Nachfrage und Bedürfnisse der Patienten, der verfügbaren Expertise und des rechtlichen Rahmens in der EMR im Bereich der Seltenen Krankheiten. In einem zweiten Schritt wird eine bestimmte Anzahl von „wirklichen“ Patientenpfaden analysiert: in enger Zusammenarbeit mit Patienten, Patientenorganisationen, Gesundheitsdienstleistern und Krankenversicherern werden Hürden identifiziert und effizientere Organisationsmodelle vorgeschlagen. Die Grundlage dafür wird ein enges Netzwerk zwischen allen Beteiligten sein, und daher wird besonderes Augenmerk auf Vernetzung, Informationsverbreitung und Schulung gelegt. Bei allen Aktivitäten werden andere Entwicklungen und bestehende Strukturen als Internetportal Orpha.net und die 3 nationalen Pläne für seltene Krankheiten berücksichtigt. Wichtigste erwartete Ergebnisse und Ergebnisse: Infolgedessen erhalten die von einer seltenen Krankheit betroffenen Bürger der EMR eine bessere Unterstützung und einen koordinierten Zugang zu dem von ihnen benötigten Fachwissen. Auch das öffentliche Bewusstsein für seltene Krankheiten wird zunehmen. Die Einbeziehung der Patienten in die Gesundheitsforschung und die Qualität der Gesundheitsversorgung wird gefördert. Die Stärkung des Patienten wird zunehmen. Die internationale Zusammenarbeit wird gestärkt, da seltene Krankheiten nicht an den Grenzen enden. Auch für Gesundheitsberufe wird die Zusammenarbeit verbessert und das Fachwissen gestärkt. Die Gesundheitskosten werden gesenkt. Alle Partner profitieren vom erweiterten Netzwerk. Darüber hinaus wird das Projekt zu Ergebnissen führen, die auch bei häufigeren Krankheiten verwendet werden können. Darüber hinaus kann die Region als Pilotprojekt für andere europäische Projekte d... (German)
4 November 2022
0 references
De réir sainmhínithe, tugtar “an-bhrí” ar ghalar má tá níos lú ná duine amháin de 2,000 duine i gceist. Tá galar neamhchoitianta ar thart ar 6-8 % 1 den daonra. Ina theannta sin, mar gheall ar mhodhanna diagnóiseacha níos fearr, táthar ag súil le méadú ar ghalair neamhchoitianta shainaitheanta. Baineann sé seo freisin le sainaithint foirmeacha neamhchoitianta galar coitianta atá ann cheana — e.g. Diaibéiteas nó Ailse. Tá aird mhéadaitheach á tabhairt ar ghalair neamhchoitianta ar an leibhéal náisiúnta agus ar an leibhéal Eorpach. In Euregio Maas-Rhine (EMR), tá galair neamhchoitianta ag suas le 300.000 duine, go minic leanaí, gan gaolta, cairde agus daoine eile a bhfuil tionchar ag láithreacht an ghalair orthu a chur san áireamh. Dá bhrí sin, tá líon na n-othar lena mbaineann inchomparáide le líon na ngalar níos coitianta. Is iondúil go mbíonn deacrachtaí ag na hothair sin an diagnóis cheart agus an chóireáil cheart a fháil agus an saol laethúil a eagrú. Trí sheacht ngníomhaíocht, forbróidh an cuibhreannas réitigh do chonairí d’othair TF bharrfheabhsaithe, déanfaidh sé soláthar faisnéise ábhartha níos éifeachtaí, agus feabhsóidh sé líonrú agus oiliúint a bhaineann le cúram galar neamhchoitianta. Cuirfear san áireamh sa tionscadal forbairtí ar an leibhéal náisiúnta (e.g. pleananna náisiúnta) agus ar an leibhéal Eorpach (e.g. Treoir 2011/24/AE2/ERNanna). Dúshláin: Bíonn ar othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu aghaidh a thabhairt ar sholáthraithe sláinte agus ar chórais sláinte a bhfuil dúshláin urghnácha ag baint leo. Mar gheall ar shainiúlacht na siomptóim agus an deacracht a bhaineann le diagnóis a bhaineann le galair neamhchoitianta, téann formhór na n-othar faoi odyssey sula mbíonn a fhios acu fiú go bhfuil galar neamhchoitianta orthu. Is minic a scaiptear eolas agus is minic a bhíonn an institiúid cheart an-deacair. Is iondúil gur mian le hothair den sórt sin cóireáil leighis agus tacaíocht chomh gar agus is féidir dá mbaile. Mar sin féin, in EMR, cuirtear iallach ar othair a bhfuil galar neamhchoitianta orthu cúram a lorg thar theorainneacha laistigh de chóras cúraim seachas córas a dtíre cleamhnachta. Tá sé ríthábhachtach, dá bhrí sin, soiléiriú a thabhairt ar na hacmhainní atá ar fáil (go háirithe cóireáil iomchuí agus aisíocaíocht airgeadais). Dá bhrí sin, tá sé tarraingteach dul i gcomhar le chéile in EMR in ainneoin na ndúshlán a bhaineann le córais éagsúla cúraim sláinte agus le teangacha éagsúla. Cuspóirí an Tionscadail: — Trédhearcacht riachtanas agus infhaighteacht seirbhísí i réimse na ngalar neamhchoitianta in EMR a mhéadú. — Samhlacha EMR de chonairí othar TF a fhorbairt d’fhonn moltaí atá dírithe ar an othar a fhorbairt i sineirgíocht le forbairtí náisiúnta agus Eorpacha. — Líonra na soláthraithe cúraim sláinte, na soláthraithe árachais sláinte agus na n-eagraíochtaí othar a fheabhsú agus feasacht (poiblí) ar ghalair neamhchoitianta a ardú. — Tá sé mar aidhm ghinearálta fhadtéarmach caighdeán maireachtála na n-othar sin a fheabhsú. Príomhghníomhaíochtaí: Céim thosaigh thábhachtach is ea éileamh agus riachtanais na n-othar, an saineolas atá ar fáil agus an creat dlíthiúil in EMR i réimse na ngalar neamhchoitianta a mhapáil. Sa dara céim, déanfar anailís ar líon áirithe conairí othar “fíorshaoil”: sainaithneofar constaicí agus molfar samhlacha eagrúcháin níos éifeachtúla i ndlúthchomhar le hothair taighde, eagraíochtaí othar, soláthraithe cúraim sláinte agus árachóirí sláinte. Beidh an bunús leis sin ina líonra daingean idir na páirtithe leasmhara go léir agus, dá bhrí sin, tugtar aird ar leith ar líonrú, ar scaipeadh faisnéise agus ar oiliúint. Le linn na ngníomhaíochtaí go léir, cuirfear forbairtí eile agus struchtúir atá ann cheana san áireamh mar an tairseach Idirlín Orpha.net agus na 3 Phlean Náisiúnta um Ghalair Neamhchoitianta. Na príomhthorthaí agus na haschuir a bhfuiltear ag súil leo: Mar thoradh air sin, tabharfar tacaíocht níos fearr do shaoránaigh EMR atá buailte ag galar neamhchoitianta agus beidh rochtain chomhordaithe acu ar an saineolas speisialaithe atá de dhíth orthu. Tiocfaidh méadú freisin ar fheasacht an phobail maidir le galair neamhchoitianta. Spreagfar rannpháirtíocht othar i dtaighde sláinte agus i gcáilíocht an chúraim sláinte. Méadóidh cumhachtú othar. Cuirfear borradh faoin gcomhar idirnáisiúnta — toisc nach stopann galair neamhchoitianta ag teorainneacha. Cuirfear feabhas freisin ar an gcomhar idir gairmithe sláinte agus cuirfear leis an saineolas. Laghdófar na costais sláinte. Bainfidh gach comhpháirtí tairbhe as an líonra feabhsaithe. Ina theannta sin, beidh torthaí mar thoradh ar an tionscadal agus is féidir iad a úsáid le haghaidh galair níos coitianta freisin. Ina theannta sin, is féidir leis an réigiún a bheith ina threoirthionscadal do thionscadail Eorpacha eile. Breisluach an chomhair: Tabharfaidh an tionscadal seo atá dírithe ar an othar na páirtithe leasmhara tábhachtacha go léir sa réimse sa Rialachán maidir le frithsheasmhacht in aghaidh ábh... (Irish)
4 November 2022
0 references
Haigust nimetatakse harva, kui haigestub vähem kui üks 2000-st inimesest. Umbes 6–8 % 1 elanikkonnast kannatab harvaesineva haiguse all. Lisaks on paremate diagnostikameetodite tõttu oodata kindlakstehtud haruldaste haiguste arvu suurenemist. See on seotud ka levinud haiguste haruldaste vormide (nt diabeet või vähk) kindlakstegemisega. Harvikhaigustele pööratakse üha enam tähelepanu riiklikul ja Euroopa tasandil. Euregio Maas-Rhine’is (EMR) esineb kuni 300 000 inimesel, sageli lastel, haruldasi haigusi, mis ei hõlma sugulasi, sõpru ja teisi haiguse esinemisest mõjutatud inimesi. Seega on asjaomaste patsientide arv võrreldav levinumate haiguste arvuga.Need patsiendid kogevad tavaliselt raskusi õige diagnoosi saamisel, ravimisel ja igapäevaelu korraldamisel.Selleks et oluliselt parandada haruldaste haigustega patsientide, haiglate ja muude tervishoiuteenuste osutajate integreeritud hooldust, ühendavad jõud tervisekindlustuse andjad ja patsientide organisatsioonid EMR-is. Seitsme tegevuse kaudu töötab konsortsium välja lahendused optimeeritud harvikhaiguste patsienditeede jaoks, muudab asjakohase teabe esitamise tõhusamaks ning parandab haruldaste haiguste raviga seotud võrgustike loomist ja koolitust. Projektis võetakse arvesse arenguid riiklikul (nt riiklikud kavad) ja Euroopa tasandil (nt direktiiv 2011/24/EL2/Euroopa tugivõrgustikud). Väljakutsed: Haruldasi haigusi põdevad patsiendid seisavad silmitsi erakordsete probleemidega tervishoiuteenuste pakkujate ja süsteemidega. Harvaesinevate haigustega seotud sümptomite spetsiifilisuse ja diagnoosimisraskuste tõttu läbivad enamik patsiente odüsseia, enne kui nad isegi teavad, et neil on haruldane haigus. Teadmised on sageli hajutatud ja õige institutsiooni leidmine on sageli väga raske. Sellised patsiendid soovivad tavaliselt ravi ja toetust nii lähedal kui võimalik oma kodus. Sellest hoolimata on EMRi puhul eriti haruldaste haigustega patsiendid sunnitud otsima piiriüleseid hooldusteenuseid oma kindlustajariigist erinevas hooldussüsteemis. Seetõttu on oluline selgitada olemasolevaid vahendeid (eriti asjakohast kohtlemist ja rahalist hüvitamist). Seetõttu on EMRi jõudude ühendamine atraktiivne vaatamata erinevate tervishoiusüsteemide ja keelte väljakutsetele. Projekti eesmärgid: – Suurendada EMRi haruldaste haiguste valdkonna vajaduste ja teenuste kättesaadavuse läbipaistvust. – Töötada välja EMR-mudelid harvikhaiguste patsienditeede kohta, et töötada välja patsiendikesksed soovitused koostoimes riiklike ja Euroopa arengutega. Parandada tervishoiuteenuste osutajate, ravikindlustuse pakkujate ja patsiendiorganisatsioonide võrgustikku ning suurendada (üldsuse) teadlikkust haruldastest haigustest. Pikaajaline üldine eesmärk on parandada nende patsientide elukvaliteeti. Peamised tegevused: Esimene oluline samm on patsientide nõudluse ja vajaduste kaardistamine, olemasolevad eksperditeadmised ja EMRi õigusraamistik haruldaste haiguste valdkonnas. Teises etapis analüüsitakse teatud arvu „päriselu“ patsientide radu: tehakse kindlaks takistused ja pakutakse välja tõhusamad organisatsioonilised mudelid tihedas koostöös harvikhaigustega patsientide, patsiendiorganisatsioonide, tervishoiuteenuste osutajate ja tervisekindlustajatega. Selle aluseks on tihe võrgustik kõigi sidusrühmade vahel ning seetõttu pööratakse erilist tähelepanu võrgustike loomisele, teabe levitamisele ja koolitamisele. Kõigi tegevuste käigus võetakse arvesse muid arenguid ja olemasolevaid struktuure, nagu internetiportaal Orpha.net ja kolm haruldaste haiguste riiklikku kava. Peamised oodatavad tulemused ja väljundid: Selle tulemusena saavad harvikhaigusest mõjutatud EMRi kodanikud paremini toetada ja saada kooskõlastatud juurdepääsu eriteadmistele, mida nad vajavad. Suureneb ka üldsuse teadlikkus haruldastest haigustest. Stimuleeritakse patsientide kaasamist terviseuuringutesse ja tervishoiu kvaliteeti. Patsientide võimekus suureneb. Edendatakse rahvusvahelist koostööd, kuna harvikhaigused ei peatu piiridel. Parandatakse ka tervishoiutöötajate koostööd ja suurendatakse eksperditeadmisi. Tervishoiukulud vähenevad. Kõik partnerid saavad kasu täiustatud võrgust. Lisaks annab projekt tulemusi, mida saab kasutada ka levinumate haiguste korral. Lisaks võib piirkond olla teiste Euroopa projektide katsealaks. Koostöö lisaväärtus: See patsiendikeskne projekt toob kokku kõik EMRi valdkonna olulised sidusrühmad. Praegu on EMRis väga mitmekesine pilt koos institutsioonidega, kes töötavad suurepäraselt ja teised mitte. Kõigi nende kokkuviimine ei ole mitte ainult selle projekti edukuse seisukohast otsustava tähtsusega, vaid sillutab teed ka teistele jõupingutustele, mis võivad sellele esimesele projektile tugineda. (Estonian)
4 November 2022
0 references
Tautia kutsutaan ”harvinaiseksi”, jos se vaikuttaa alle 2 000 ihmiseen. Noin 6–8 % väestöstä kärsii harvinaisesta sairaudesta. Lisäksi parempien diagnostisten menetelmien vuoksi on odotettavissa, että tunnistetut harvinaiset sairaudet lisääntyvät. Tämä liittyy myös harvinaisten olemassa olevien sairauksien, kuten diabeteksen tai syövän, tunnistamiseen. Harvinaisiin sairauksiin kiinnitetään yhä enemmän huomiota kansallisella ja Euroopan tasolla. Euregio Maas-Reinissä (EMR) jopa 300 000:lla, usein lapsilla, on harvinaisia sairauksia, mukaan lukien sukulaiset, ystävät ja muut, joihin taudin esiintyminen vaikuttaa. Näin ollen asianomaisten potilaiden määrä on verrattavissa yleisempien sairauksien määrään.Näillä potilailla on yleensä vaikeuksia saada oikea diagnoosi, hoito ja jokapäiväisen elämän järjestäminen.Jotta harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden, sairaaloiden ja muiden terveydenhuollon tarjoajien, terveydenhuollon vakuutuksenantajien ja potilasjärjestöjen integroitua hoitoa voidaan parantaa merkittävästi, ne yhdistävät voimansa. Seitsemän toimen avulla konsortio kehittää ratkaisuja optimoituihin tutkimus- ja kehityspotilaiden väyliin, tehostaa asiaankuuluvan tiedon tarjontaa ja parantaa harvinaisten sairauksien hoitoon liittyvää verkostoitumista ja koulutusta. Hankkeessa otetaan huomioon kehitys kansallisella tasolla (esim. kansalliset suunnitelmat) ja Euroopan tasolla (esim. direktiivi 2011/24/EU2/ERN). Haasteet: Harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat kohtaavat terveydenhuollon tarjoajia ja järjestelmiä, joilla on poikkeuksellisia haasteita. Harvinaisiin sairauksiin liittyvien oireiden spesifisyyden ja diagnoosivaikeuksien vuoksi useimmat potilaat kärsivät odysseiasta ennen kuin he edes tietävät, että heillä on harvinainen sairaus. Tieto on usein hajallaan ja oikean instituution löytäminen on usein hyvin vaikeaa. Tällaiset potilaat haluavat yleensä lääketieteellistä hoitoa ja tukea mahdollisimman lähellä kotiaan. EMR-tutkimuksessa erityisesti harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden on kuitenkin pakko hakea hoitoa rajojen yli muun hoitojärjestelmän kuin vakuutusmaansa sisällä. Sen vuoksi on olennaisen tärkeää selventää käytettävissä olevia resursseja (erityisesti asianmukaista kohtelua ja rahallista korvausta). Siksi voimien yhdistäminen EMR: ssä on houkuttelevaa huolimatta erilaisten terveydenhuoltojärjestelmien ja kielten haasteista. Hankkeen tavoitteet: — Lisätään harvinaisiin sairauksiin liittyvien tarpeiden avoimuutta ja saatavuutta EMR:n yhteydessä. — Kehitetään tutkimus- ja kehityspotilaiden EMR-malleja potilaslähtöisten suositusten laatimiseksi synergiassa kansallisen ja eurooppalaisen kehityksen kanssa. — Parannetaan terveydenhuollon tarjoajien, sairausvakuutusten tarjoajien ja potilasjärjestöjen verkostoa ja lisätään (yleistä) tietoisuutta harvinaisista sairauksista. — Pitkän aikavälin yleisenä tavoitteena on parantaa näiden potilaiden elämänlaatua. Tärkeimmät toiminnot: Tärkeä ensimmäinen askel on kartoittaa potilaiden kysyntää ja tarpeita, käytettävissä olevaa asiantuntemusta ja oikeudellista kehystä harvinaisten sairauksien alalla. Toisessa vaiheessa analysoidaan tietty määrä ”todellisen elämän” potilaspolkuja: esteet tunnistetaan ja tehokkaampia organisaatiomalleja ehdotetaan tiiviissä yhteistyössä tutkimus- ja kehityspotilaiden, potilasjärjestöjen, terveydenhuollon tarjoajien ja sairausvakuutuslaitosten kanssa. Tämä perustuu tiiviiseen verkostoon kaikkien sidosryhmien välillä, ja siksi erityistä huomiota kiinnitetään verkostoitumiseen, tiedon levittämiseen ja koulutukseen. Kaikessa toiminnassa otetaan huomioon muu kehitys ja olemassa olevat rakenteet Internet-portaalina Orpha.net ja kolme kansallista harvinaista tautia koskevaa suunnitelmaa. Tärkeimmät odotetut tulokset ja tuotokset: Tämän seurauksena harvinaisesta sairaudesta kärsivien EMR:n kansalaiset saavat parempaa tukea ja heidän tarvitsemansa erityisasiantuntemuksen koordinoitu saatavuus. Myös yleinen tietoisuus harvinaisista sairauksista lisääntyy. Potilaiden osallistumista terveystutkimukseen ja terveydenhuollon laatuun kannustetaan. Potilaiden voimaannuttaminen lisääntyy. Kansainvälistä yhteistyötä tehostetaan, sillä harvinaiset sairaudet eivät pysähdy rajoille. Myös terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyötä parannetaan ja asiantuntemusta lisätään. Terveyskustannuksia alennetaan. Kaikki kumppanit hyötyvät tehostetusta verkostosta. Lisäksi hanke johtaa tuloksiin, joita voidaan käyttää myös yleisempiin sairauksiin. Lisäksi alue voi toimia pilottialueena muille eurooppalaisille hankkeille. Yhteistyön lisäarvo: Tämä potilaslähtöinen hanke kokoaa yhteen kaikki tärkeät sidosryhmät ympäristöresistenssin alalla. Tällä hetkellä eurooppalaisella kertomuksella on hyvin monipuolinen kuva, jossa instituutiot tekevät erinomaista yhteistyötä ja muut eivät. Kaikkien niiden yhdistäminen on ratkaisevan tärkeää tämän hankkeen onnistumisen kannalta, mutta se myös tasoittaa tietä muille pyrkimyksille, jotka voivat perustua t... (Finnish)
4 November 2022
0 references
En sygdom kaldes "sjælden", hvis mindre end en ud af 2.000 mennesker er berørt. Omkring 6-8 % af befolkningen er ramt af en sjælden sygdom. Desuden må der på grund af bedre diagnostiske metoder forventes en stigning i de identificerede sjældne sygdomme. Dette vedrører også identifikation af sjældne former for almindelige eksisterende sygdomme — f.eks. diabetes eller kræft. Sjældne sygdomme får stadig større opmærksomhed på nationalt og europæisk plan. I Euregio Maas-Rhine (EMR) har op til 300.000 personer, ofte børn, sjældne sygdomme, som ikke omfatter slægtninge, venner og andre, der er påvirket af sygdommens tilstedeværelse. Derfor er antallet af berørte patienter sammenligneligt med antallet af mere almindelige sygdomme.Disse patienter oplever normalt vanskeligheder med at få den rigtige diagnose, behandling og organisering af hverdagen.At realisere væsentlige forbedringer i integreret behandling af patienter med sjældne sygdomme, hospitaler og andre sundhedsudbydere, sundhedsforsikringsselskaber og patientorganisationer inden for EMR vil gå sammen. Gennem syv aktiviteter vil konsortiet udvikle løsninger til optimerede patientforløb for sjældne sygdomme, gøre leveringen af relevante oplysninger mere effektiv og forbedre netværkssamarbejde og uddannelse i forbindelse med behandling af sjældne sygdomme. Projektet vil tage hensyn til udviklingen på nationalt plan (f.eks. nationale planer) og på europæisk plan (f.eks. direktiv 2011/24/EU2/ERN). Udfordringer: Patienter med sjældne sygdomme konfronterer sundhedsudbydere og systemer med ekstraordinære udfordringer. På grund af specificiteten af symptomer og diagnosevanskeligheder forbundet med sjældne sygdomme gennemgår de fleste patienter en odyssé, før de selv ved, at de har en sjælden sygdom. Viden er ofte spredt, og det er ofte meget vanskeligt at finde den rette institution. Sådanne patienter ønsker normalt medicinsk behandling og støtte så tæt som muligt på deres hjem. Ikke desto mindre er især patienter med sjældne sygdomme i EMR tvunget til at søge pleje på tværs af grænserne inden for et andet plejesystem end det land, hvor de er tilsluttet. Det er derfor afgørende at præcisere de disponible ressourcer (navnlig passende behandling og økonomisk godtgørelse). Derfor er det attraktivt at forene kræfterne i EMR på trods af udfordringerne i forskellige sundhedssystemer og sprog. Projektmål: — Øge gennemsigtigheden af behovene og tilgængeligheden af tjenester inden for sjældne sygdomme i EMR. Udvikle EMR-modeller for patienter med sjældne sygdomme med henblik på at udarbejde patientorienterede anbefalinger i synergi med udviklingen på nationalt og europæisk plan. Forbedre netværket af sundhedsudbydere, sundhedsforsikringsudbydere og patientorganisationer og øge (offentlig) bevidsthed om sjældne sygdomme. Langsigtede overordnede mål er at forbedre livskvaliteten for disse patienter. Vigtigste aktiviteter: Et vigtigt første skridt er at kortlægge patienternes efterspørgsel og behov, den tilgængelige ekspertise og de retlige rammer for EMR inden for sjældne sygdomme. I et andet trin vil et vist antal "virkelige" patientveje blive analyseret: der vil blive identificeret forhindringer, og der vil blive foreslået mere effektive organisationsmodeller i tæt samarbejde med patienter med sjældne sygdomme, patientorganisationer, sundhedsudbydere og sundhedsforsikringsselskaber. Grundlaget herfor vil være et tæt netværk mellem alle interessenter, og der lægges derfor særlig vægt på netværkssamarbejde, informationsformidling og uddannelse. I forbindelse med alle aktiviteter vil der blive taget hensyn til andre udviklinger og eksisterende strukturer som internetportalen Orpha.net og de tre nationale planer for sjældne sygdomme. De vigtigste forventede resultater og output: Som følge heraf vil borgere i EMR, der er ramt af en sjælden sygdom, få bedre støtte og koordineret adgang til den specialiserede ekspertise, de har brug for. Offentlighedens bevidsthed om sjældne sygdomme vil også stige. Patientinddragelse i sundhedsforskning og sundhedsplejens kvalitet vil blive stimuleret. Patientindflydelse vil stige. Det internationale samarbejde vil blive styrket — da sjældne sygdomme ikke stopper ved grænserne. Også for sundhedspersonale vil samarbejdet blive forbedret, og ekspertisen vil blive øget. Sundhedsudgifterne vil blive reduceret. Alle partnere vil drage fordel af det forbedrede netværk. Desuden vil projektet føre til resultater, der også kan bruges til mere almindelige sygdomme. Desuden kan regionen fungere som pilotområde for andre europæiske projekter. Merværdien af samarbejdet: Dette patientorienterede projekt vil bringe alle vigtige interessenter på området i EMR sammen. På nuværende tidspunkt er der et meget forskelligartet billede i EMR med institutioner, der arbejder fremragende sammen og andre ikke. At bringe dem alle sammen vil ikke kun være afgørende for dette projekts succes, men også bane vejen for andre bestræbelser, der kan bygge videre på dette først... (Danish)
4 November 2022
0 references
Z definicji choroba nazywana jest „rzadką”, jeśli dotknięta jest mniej niż jedna z 2000 osób. Około 6-8 % populacji cierpi na rzadką chorobę. Ponadto, ze względu na lepsze metody diagnostyczne, należy spodziewać się wzrostu zidentyfikowanych rzadkich chorób. Odnosi się to również do identyfikacji rzadkich form powszechnie występujących chorób – np. cukrzycy czy raka. Coraz większą uwagę poświęca się rzadkim chorobom na szczeblu krajowym i europejskim. W Euregio Maas-Rhine (EMR) do 300 000 osób, często dzieci, ma rzadkie choroby, nie w tym krewnych, przyjaciół i innych osób dotkniętych obecnością choroby. W związku z tym liczba zainteresowanych pacjentów jest porównywalna z liczbą bardziej powszechnych chorób.Pacjenci ci zwykle doświadczają trudności w uzyskaniu właściwej diagnozy, leczenia i organizacji codziennego życia. Poprzez siedem działań konsorcjum opracuje rozwiązania dla zoptymalizowanych ścieżek leczenia pacjentów RD, usprawni dostarczanie odpowiednich informacji oraz usprawni tworzenie sieci kontaktów i szkoleń związanych z opieką nad chorobami rzadkimi. Projekt będzie uwzględniał rozwój sytuacji na szczeblu krajowym (np. plany krajowe) i na szczeblu europejskim (np. dyrektywa 2011/24/UE2/ERN). Wyzwania: Pacjenci z chorobami rzadkimi stają przed świadczeniodawcami i systemami opieki zdrowotnej z niezwykłymi wyzwaniami. Ze względu na specyfikę objawów i trudności w diagnozowaniu związanych z rzadkimi chorobami, większość pacjentów przechodzi odyseję, zanim nawet dowiedzą się, że mają rzadką chorobę. Wiedza jest często rozproszona, a znalezienie właściwej instytucji jest często bardzo trudne. Tacy pacjenci zwykle pragną opieki medycznej i wsparcia jak najbliżej ich domu. Niemniej jednak w EMR, szczególnie pacjenci z chorobami rzadkimi są zmuszeni szukać opieki ponad granicami w ramach systemu opieki innego niż ich kraju ubezpieczenia. Zasadnicze znaczenie ma zatem doprecyzowanie dostępnych zasobów (zwłaszcza odpowiedniego traktowania i zwrotu kosztów). W związku z tym połączenie sił w EMR jest atrakcyjne pomimo wyzwań związanych z różnymi systemami opieki zdrowotnej i językami. Cele projektu: Zwiększenie przejrzystości potrzeb i dostępności usług w dziedzinie chorób rzadkich w EMR. Opracowanie modeli EMR ścieżek pacjentów z RD w celu opracowania zaleceń zorientowanych na pacjenta w synergii z rozwojem sytuacji krajowej i europejskiej. Poprawa sieci podmiotów świadczących opiekę zdrowotną, dostawców ubezpieczeń zdrowotnych i organizacji pacjentów oraz podnoszenie (publicznej) świadomości na temat rzadkich chorób. Długoterminowym celem ogólnym jest poprawa jakości życia tych pacjentów. Główne działania: Ważnym pierwszym krokiem jest mapowanie zapotrzebowania i potrzeb pacjentów, dostępnej wiedzy fachowej i ram prawnych EMR w dziedzinie rzadkich chorób. W drugim kroku zostanie przeanalizowana pewna liczba ścieżek pacjenta „prawdziwego życia”: zostaną zidentyfikowane przeszkody i zaproponowane zostaną bardziej wydajne modele organizacyjne w ścisłej współpracy z pacjentami z RD, organizacjami pacjentów, świadczeniodawcami opieki zdrowotnej i ubezpieczycielami zdrowotnymi. Podstawą do tego będzie ścisła sieć wszystkich zainteresowanych stron, w związku z czym szczególną uwagę zwraca się na tworzenie sieci kontaktów, rozpowszechnianie informacji i szkolenia. Podczas wszystkich działań, inne zmiany i istniejące struktury będą brane pod uwagę jako portal internetowy Orpha.net i 3 Krajowe Plany Chorób Rzadkich. Główne oczekiwane wyniki i wyniki: W rezultacie obywatele EMR dotknięci rzadką chorobą otrzymają lepsze wsparcie i skoordynowany dostęp do specjalistycznej wiedzy specjalistycznej, której potrzebują. Wzrośnie również świadomość społeczna na temat rzadkich chorób. Stymulowane będzie zaangażowanie pacjentów w badania nad zdrowiem i jakość opieki zdrowotnej. Wzmacnianie pozycji pacjenta będzie wzrastać. Wzmocniona zostanie współpraca międzynarodowa – ponieważ rzadkie choroby nie kończą się na granicach. Poprawiona zostanie również współpraca pracowników służby zdrowia i zwiększy się wiedza fachowa. Koszty zdrowotne zostaną zmniejszone. Wszyscy partnerzy skorzystają z rozszerzonej sieci. Ponadto projekt doprowadzi do rezultatów, które mogą być również wykorzystywane w przypadku bardziej powszechnych chorób. Ponadto region ten może służyć jako obszar pilotażowy dla innych projektów europejskich. Wartość dodana współpracy: Ten zorientowany na pacjenta projekt połączy wszystkie ważne zainteresowane strony w tej dziedzinie w ramach EMR. Obecnie w EMR panuje bardzo zróżnicowany obraz sytuacji, w której instytucje współpracują ze sobą znakomicie, a inne nie. Połączenie ich wszystkich będzie nie tylko kluczowe dla powodzenia tego projektu, ale także utoruje drogę dla innych przedsięwzięć, które mogą opierać się na tym pierwszym projekcie. (Polish)
4 November 2022
0 references
Per definitie wordt een ziekte „zeldzaam” genoemd als minder dan een van de 2000 mensen wordt getroffen. Ongeveer 6-8 %1 van de bevolking wordt getroffen door een zeldzame ziekte. Bovendien is door betere diagnostische methoden een toename van geïdentificeerde zeldzame ziekten te verwachten. Dit heeft ook betrekking op de identificatie van zeldzame vormen van gemeenschappelijke bestaande ziekten — bijvoorbeeld diabetes of kanker. Zeldzame ziekten krijgen steeds meer aandacht op nationaal en Europees niveau. In de Euregio Maas-Rijn (EMR) hebben tot 300.000 personen, vaak kinderen, zeldzame ziekten, waaronder familieleden, vrienden en anderen die getroffen zijn door de aanwezigheid van de ziekte. Vandaar dat het aantal betrokken patiënten vergelijkbaar is met het aantal meer voorkomende ziekten.Deze patiënten ondervinden meestal moeilijkheden bij het krijgen van de juiste diagnose, behandeling en het organiseren van het dagelijks leven.Om substantiële verbeteringen te realiseren in geïntegreerde zorg voor patiënten met zeldzame ziekten, ziekenhuizen en andere zorgverleners, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties binnen de EMR zullen de krachten bundelen. Door middel van zeven activiteiten zal het consortium oplossingen ontwikkelen voor geoptimaliseerde RD-patiënttrajecten, het verstrekken van relevante informatie effectiever maken en de netwerken en trainingen met betrekking tot zeldzame ziektezorg verbeteren. Het project zal rekening houden met ontwikkelingen op nationaal (bv. nationale plannen) en Europees niveau (bv. Richtlijn 2011/24/EU2/ERN’s). Uitdagingen: Zeldzame ziektepatiënten confronteren zorgverleners en systemen met buitengewone uitdagingen. Vanwege de specificiteit van de symptomen en de moeilijkheid van diagnose geassocieerd met zeldzame ziekten, ondergaan de meeste patiënten een odyssee voordat ze zelfs weten dat ze een zeldzame ziekte hebben. Kennis is vaak verspreid en het vinden van de juiste instelling is vaak erg moeilijk. Dergelijke patiënten willen normaal gesproken medische behandeling en ondersteuning zo dicht mogelijk bij hun huis. Niettemin, in de EMR, met name zeldzame ziekte patiënten worden gedwongen om zorg te zoeken over de grenzen heen binnen een ander zorgsysteem dan dat van hun land van aansluiting. Verduidelijking van de beschikbare middelen (met name een passende behandeling en financiële terugbetaling) is daarom van essentieel belang. Daarom is het bundelen van de krachten in de EMR aantrekkelijk ondanks de uitdagingen van verschillende gezondheidszorgstelsels en talen. Projectdoelstellingen: — De transparantie van de behoeften en de beschikbaarheid van diensten op het gebied van zeldzame ziekten in de EMR te vergroten. — Ontwikkel EMR-modellen van RD-patiëntentrajecten om patiëntgerichte aanbevelingen uit te werken in synergie met nationale en Europese ontwikkelingen. Het netwerk van zorgverleners, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties te verbeteren en het (publieke) bewustzijn over zeldzame ziekten te vergroten. — Algemeen doel op lange termijn is de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren. Belangrijkste activiteiten: Een belangrijke eerste stap is het in kaart brengen van de vraag en behoeften van patiënten, de beschikbare expertise en het rechtskader in de EMR op het gebied van zeldzame ziekten. In een tweede stap zal een bepaald aantal „echte” patiëntpaden worden geanalyseerd: hindernissen zullen worden geïdentificeerd en efficiëntere organisatiemodellen zullen worden voorgesteld in nauwe samenwerking met RD-patiënten, patiëntenorganisaties, zorgverleners en zorgverzekeraars. De basis hiervoor is een strak netwerk tussen alle belanghebbenden en daarom wordt bijzondere aandacht besteed aan netwerken, informatieverspreiding en opleiding. Bij alle activiteiten zullen andere ontwikkelingen en bestaande structuren in aanmerking worden genomen als het internetportaal Orpha.net en de 3 nationale plannen voor zeldzame ziekten. Belangrijkste verwachte resultaten en outputs: Als gevolg hiervan zullen burgers van de EMR die door een zeldzame ziekte worden getroffen, betere ondersteuning en een gecoördineerde toegang krijgen tot de gespecialiseerde expertise die zij nodig hebben. Ook het publiek zal zich bewuster worden van zeldzame ziekten. De betrokkenheid van patiënten bij gezondheidsonderzoek en de kwaliteit van de gezondheidszorg zal worden gestimuleerd. De empowerment van de patiënt zal toenemen. De internationale samenwerking zal worden gestimuleerd, aangezien zeldzame ziekten niet aan de grenzen stoppen. Ook voor gezondheidswerkers zal de samenwerking worden verbeterd en de expertise wordt vergroot. De gezondheidskosten zullen worden verlaagd. Alle partners zullen profiteren van het verbeterde netwerk. Bovendien zal het project leiden tot resultaten die ook kunnen worden gebruikt voor meer voorkomende ziekten. Daarnaast kan de regio dienen als proefruimte voor andere Europese projecten. Toegevoegde waarde van samenwerking: Dit patiëntgerichte proje... (Dutch)
4 November 2022
0 references
Pagal apibrėžimą, liga vadinama „reta“, jei serga mažiau nei vienas iš 2000 žmonių. Apie 6–8 % gyventojų kenčia nuo retos ligos. Be to, dėl geresnių diagnostikos metodų galima tikėtis, kad padaugėjo nustatytų retųjų ligų. Tai taip pat susiję su retų esamų ligų formų, pvz., diabeto ar vėžio, nustatymu. Retosioms ligoms skiriama vis daugiau dėmesio nacionaliniu ir Europos lygmenimis. Euregio Maas-Rhine (EMR) iki 300 000 žmonių, dažnai vaikų, serga retomis ligomis, išskyrus giminaičius, draugus ir kitus asmenis, kuriuos paveikė ligos buvimas. Taigi susijusių pacientų skaičius yra panašus į dažnesnių ligų skaičių. Šiems pacientams paprastai sunku gauti tinkamą diagnozę, gydymą ir organizuoti kasdienį gyvenimą.Norint iš esmės pagerinti integruotą retosiomis ligomis sergančių pacientų, ligoninių ir kitų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų priežiūrą, sveikatos priežiūros draudikai ir pacientų organizacijos, dalyvaujančios EMR, suvienys jėgas. Vykdydamas septynias veiklas konsorciumas parengs sprendimus, kaip optimizuoti RL pacientų kelius, užtikrins veiksmingesnį atitinkamos informacijos teikimą ir pagerins tinklų kūrimą ir mokymą, susijusį su retųjų ligų priežiūra. Įgyvendinant projektą bus atsižvelgiama į pokyčius nacionaliniu (pvz., nacionaliniai planai) ir Europos lygmeniu (pvz., Direktyva 2011/24/ES2/ERN). Iššūkiai: Retosiomis ligomis sergantys pacientai susiduria su ypatingomis problemomis sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams ir sistemoms. Dėl simptomų specifiškumo ir sunkios diagnozės, susijusios su retomis ligomis, dauguma pacientų patiria odisėją, kol jie net nežino, kad jie turi retą ligą. Žinios dažnai yra išsklaidytos ir rasti tinkamą instituciją dažnai yra labai sunku. Tokie pacientai paprastai nori medicininio gydymo ir paramos kuo arčiau savo namų. Nepaisant to, taikant EMR, ypač retosiomis ligomis sergantys pacientai yra priversti ieškoti sveikatos priežiūros paslaugų kitose valstybėse nei ta, kurioje jie yra apdrausti. Todėl labai svarbu patikslinti turimus išteklius (ypač tinkamą gydymą ir finansinių išlaidų kompensavimą). Todėl, nepaisant skirtingų sveikatos priežiūros sistemų ir kalbų iššūkių, suvienijimas EMR yra patrauklus. Projekto tikslai: – Padidinti poreikių ir paslaugų prieinamumą retųjų ligų srityje EMR srityje. Parengti RL pacientų EMR modelius, kad būtų parengtos į pacientą orientuotos rekomendacijos, derinant jas su nacionaliniais ir europiniais pokyčiais. Gerinti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, sveikatos draudimo paslaugų teikėjų ir pacientų organizacijų tinklą ir didinti (visuomenės) informuotumą apie retąsias ligas. Ilgalaikis bendras tikslas – pagerinti šių pacientų gyvenimo kokybę. Pagrindinės veiklos sritys: Svarbus pirmas žingsnis – nustatyti pacientų paklausą ir poreikius, turimą patirtį ir teisinę sistemą, susijusią su EMR retųjų ligų srityje. Antrame etape bus analizuojami tam tikri „realaus gyvenimo“ pacientų keliai: bus nustatytos kliūtys ir pasiūlyti veiksmingesni organizaciniai modeliai, glaudžiai bendradarbiaujant su RL sergančiais pacientais, pacientų organizacijomis, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir sveikatos draudikais. To pagrindas bus glaudus visų suinteresuotųjų subjektų tinklas, todėl ypatingas dėmesys bus skiriamas tinklų kūrimui, informacijos sklaidai ir mokymui. Vykdant visą veiklą, į kitus pokyčius ir esamas struktūras bus atsižvelgta kaip į interneto portalą Orpha.net ir į 3 nacionalinius retųjų ligų planus. Pagrindiniai tikėtini rezultatai ir išdirbiai: Todėl retosios ligos paveikti EMR piliečiai gaus geresnę paramą ir koordinuotą prieigą prie jiems reikalingos specializuotos patirties. Taip pat padidės visuomenės informuotumas apie retas ligas. Bus skatinamas pacientų dalyvavimas sveikatos tyrimuose ir sveikatos priežiūros kokybė. Pacientų įgalėjimas didės. Bus stiprinamas tarptautinis bendradarbiavimas, nes retosios ligos nesibaigia pasienyje. Taip pat bus gerinamas sveikatos priežiūros specialistų bendradarbiavimas ir didinamos praktinės žinios. Sveikatos priežiūros išlaidos bus sumažintos. Visi partneriai gaus naudos iš patobulinto tinklo. Be to, projektas duos rezultatų, kurie taip pat gali būti naudojami dažniau pasitaikančioms ligoms gydyti. Be to, regionas gali būti bandomoji kitų Europos projektų sritis. Bendradarbiavimo pridėtinė vertė: Šis į pacientą orientuotas projektas suburs visus svarbius šios srities suinteresuotuosius subjektus EMR srityje. Šiuo metu EMR yra labai įvairi: institucijos puikiai dirba kartu, o kitos – ne. Visų jų sujungimas bus labai svarbus ne tik siekiant šio projekto sėkmės, bet ir atvers kelią kitoms pastangoms, kurios gali būti grindžiamos šiuo pirmuoju projektu. (Lithuanian)
4 November 2022
0 references
По дефиниция болестта се нарича „рядка“, ако е засегнат по-малко от един от 2000 души. Около 6—8 % от населението е засегнато от рядко заболяване. Освен това поради по-добрите диагностични методи се очаква увеличение на идентифицираните редки заболявания. Това се отнася и за идентифицирането на редки форми на общи съществуващи заболявания — например диабет или рак. Редките заболявания получават все по-голямо внимание на национално и европейско равнище. В Euregio Maas-Rhine (EMR) до 300 000 души, често деца, имат редки заболявания, които не включват роднини, приятели и други, засегнати от наличието на болестта. Следователно, броят на засегнатите пациенти е сравним с броя на по-често срещаните заболявания.Тези пациенти обикновено изпитват трудности при получаването на правилната диагноза, лечение и организиране на ежедневието.За да се реализират съществени подобрения в интегрираните грижи за пациенти с редки заболявания, болници и други доставчици на здравно обслужване, здравни застрахователи и пациентски организации в рамките на ЕМП ще обединят усилията си. Чрез седем дейности консорциумът ще разработи решения за оптимизирани пътеки на пациентите с РЗ, ще направи предоставянето на съответната информация по-ефективно и ще подобри работата в мрежа и обучението, свързани с грижите за редки заболявания. Проектът ще вземе предвид развитието на национално (напр. национални планове) и на европейско равнище (напр. Директива 2011/24/ЕС2/ЕС). Предизвикателства: Пациентите с редки заболявания се сблъскват с изключителни предизвикателства пред доставчиците на здравни услуги и системите. Поради спецификата на симптомите и трудностите при диагностицирането, свързани с редки заболявания, повечето пациенти се подлагат на одисея, преди дори да знаят, че имат рядко заболяване. Знанието често е разпръснато и намирането на правилната институция често е много трудно. Такива пациенти обикновено искат медицинско лечение и подкрепа възможно най-близо до дома си. Въпреки това, в ЕМП, особено пациентите с редки заболявания са принудени да търсят трансгранично здравно обслужване в рамките на система за грижи, различна от тази на страната им на осигуряване. Поради това изясняването на наличните ресурси (особено подходящо лечение и финансово възстановяване) е от съществено значение. Ето защо обединяването на усилията в ЕМП е привлекателно въпреки предизвикателствата, свързани с различните системи и езици на здравеопазването. Цели на проекта: Повишаване на прозрачността на потребностите и наличието на услуги в областта на редките заболявания в ЕМП. Разработване на модели на ЕМП за пътищата на пациентите с РЗ, за да се разработят ориентирани към пациентите препоръки във взаимодействие с националните и европейските развития. Подобряване на мрежата от доставчици на здравни услуги, доставчици на здравноосигурителни услуги и организации на пациенти и повишаване на (обществената) осведоменост за редките заболявания. Дългосрочната обща цел е да се подобри качеството на живот на тези пациенти. Основни дейности: Важна първа стъпка е да се очертаят търсенето и нуждите на пациентите, наличният експертен опит и правната рамка в ЕМП в областта на редките заболявания. Като втора стъпка ще бъдат анализирани определен брой „реални“ пътеки на пациентите: ще бъдат идентифицирани препятствия и ще бъдат предложени по-ефективни организационни модели в тясно сътрудничество с пациенти с РЗ, пациентски организации, доставчици на здравни грижи и здравни застрахователи. Основата за това ще бъде тясната мрежа между всички заинтересовани страни и поради това се отделя специално внимание на работата в мрежа, разпространението на информация и обучението. По време на всички дейности ще бъдат взети предвид други разработки и съществуващи структури като интернет портала Orpha.net и трите национални плана за редки заболявания. Основни очаквани резултати и крайни продукти: В резултат на това гражданите на ЕМП, засегнати от рядко заболяване, ще получат по-добра подкрепа и координиран достъп до специализирания експертен опит, от който се нуждаят. Обществената осведоменост за редките заболявания също ще се увеличи. Ще бъде стимулирано участието на пациентите в научните изследвания в областта на здравеопазването и качеството на здравните грижи. Овластяването на пациентите ще се увеличи. Международното сътрудничество ще бъде засилено, тъй като редките заболявания не спират на границите. Също така ще се подобри сътрудничеството между здравните специалисти и ще се увеличи експертният опит. Разходите за здравеопазване ще бъдат намалени. Всички партньори ще се възползват от подобрената мрежа. Освен това проектът ще доведе до резултати, които могат да се използват и за по-чести заболявания. Освен това регионът може да служи като пилотна област за други европейски проекти. Добавена стойност на сътрудничеството: Този ориентиран към пациентите проект ще обедини всички важни заинтересовани страни в областта на ЕМП. В момента в ЕМР има много разнообразна картина, като институциите ра... (Bulgarian)
4 November 2022
0 references
Podle definice se nemoc nazývá „vzácná“, pokud je postižen méně než jeden z 2000 lidí. Asi 6–8 % 1 populace je postiženo vzácným onemocněním. Kromě toho se v důsledku lepších diagnostických metod očekává nárůst zjištěných vzácných onemocnění. To se týká také identifikace vzácných forem běžných existujících onemocnění, např. diabetu nebo rakoviny. Vzácná onemocnění je věnována stále větší pozornost na vnitrostátní a evropské úrovni. V Euregio Maas-Rhine (EMR) má až 300 000 osob, často dětí, vzácná onemocnění, včetně příbuzných, přátel a dalších postižených přítomností onemocnění. Z tohoto důvodu je počet dotčených pacientů srovnatelný s počtem běžnějších onemocnění.Tito pacienti se obvykle potýkají s obtížemi při přijímání správné diagnózy, léčby a organizace každodenního života.Chcete-li realizovat podstatné zlepšení integrované péče o pacienty se vzácným onemocněním, nemocnice a další poskytovatele zdravotní péče, zdravotní pojišťovny a organizace pacientů v rámci EMR, spojí své síly. Prostřednictvím sedmi činností bude konsorcium vyvíjet řešení pro optimalizované cesty pacientů v oblasti výzkumu a vývoje, zefektivnit poskytování relevantních informací a zlepšit vytváření sítí a odbornou přípravu v oblasti péče o vzácná onemocnění. Projekt zohlední vývoj na vnitrostátní úrovni (např. vnitrostátní plány) a na evropské úrovni (např. směrnice 2011/24/EU2/ERN). Výzvy: Pacienti se vzácnými onemocněními čelí poskytovatelům zdravotní péče a systémům mimořádným výzvám. Vzhledem ke specifičnosti symptomů a obtížnosti diagnostiky spojené se vzácnými onemocněními, většina pacientů podstoupí odysea dříve, než vůbec vědí, že mají vzácné onemocnění. Znalosti jsou často rozptýleny a najít správnou instituci je často velmi obtížné. Tito pacienti obvykle chtějí lékařskou péči a podporu co nejblíže jejich domovu. Nicméně, v EMR, zejména vzácných onemocnění pacienti jsou nuceni hledat péči přes hranice v rámci jiného systému péče, než je systém své země, v níž je pacient pojištěn. Nezbytné je proto vyjasnění dostupných zdrojů (zejména vhodného zacházení a finančních náhrad). Proto je spojení sil v EMR atraktivní navzdory výzvám různých systémů zdravotní péče a jazyků. Cíle projektu: — Zvýšit transparentnost potřeb a dostupnosti služeb v oblasti vzácných onemocnění v EMR. Vyvinout EMR modely cest pacientů v oblasti výzkumu a vývoje s cílem vypracovat doporučení zaměřená na pacienty v součinnosti s vnitrostátním a evropským vývojem. Zlepšit síť poskytovatelů zdravotní péče, poskytovatelů zdravotního pojištění a organizací pacientů a zvýšit (veřejnou) informovanost o vzácných onemocněních. Dlouhodobým obecným cílem je zlepšit kvalitu života těchto pacientů. Hlavní aktivity: Důležitým prvním krokem je zmapovat poptávku a potřeby pacientů, dostupné odborné znalosti a právní rámec v oblasti EMR v oblasti vzácných onemocnění. Ve druhém kroku bude analyzován určitý počet „skutečných“ cest pacientů: budou identifikovány překážky a budou navrženy účinnější organizační modely v úzké spolupráci s pacienty s RD, organizacemi pacientů, poskytovateli zdravotní péče a zdravotními pojišťovnami. Základem pro to bude úzká síť mezi všemi zúčastněnými stranami, a proto je zvláštní pozornost věnována vytváření sítí, šíření informací a odborné přípravě. Během všech činností bude brán v úvahu další vývoj a stávající struktury jako internetový portál Orpha.net a 3 národní plány vzácných onemocnění. Hlavní očekávané výsledky a výstupy: V důsledku toho budou mít občané EMR postižených vzácným onemocněním lepší podporu a koordinovaný přístup ke specializovaným odborným znalostem, které potřebují. Zvýší se také povědomí veřejnosti o vzácných onemocněních. Bude stimulováno zapojení pacientů do výzkumu a kvality zdravotní péče. Posílení postavení pacienta se zvýší. Bude posílena mezinárodní spolupráce, neboť vzácná onemocnění se nezastaví na hranicích. Zlepší se také spolupráce zdravotnických pracovníků a zvýší se odborné znalosti. Náklady na zdravotní péči se sníží. Všichni partneři budou profitovat z posílené sítě. Projekt navíc povede k výsledkům, které mohou být využity i u častějších onemocnění. Kromě toho může region sloužit jako pilotní prostor pro další evropské projekty. Přidaná hodnota spolupráce: Tento projekt zaměřený na pacienty spojí všechny důležité zúčastněné strany v oblasti EMR. V současné době existuje velmi různorodý obraz v EMR, přičemž instituce spolupracují výborně a jiné ne. Spojení všech z nich bude mít nejen zásadní význam pro úspěch tohoto projektu, ale také vydláždí cestu dalším snahám, které mohou navázat na tento první projekt. (Czech)
4 November 2022
0 references
Per definizione, una malattia è chiamata "rara" se meno di una delle 2.000 persone è colpita. Circa il 6-8 % della popolazione è afflitto da una malattia rara. Inoltre, a causa di migliori metodi diagnostici, è prevedibile un aumento delle malattie rare identificate. Ciò riguarda anche l'identificazione di forme rare di malattie esistenti comuni, ad esempio il diabete o il cancro. Le malattie rare stanno ricevendo sempre maggiore attenzione a livello nazionale ed europeo. Nell'Euregio Maas-Rhine (EMR), fino a 300.000 persone, spesso bambini, hanno malattie rare che non includono parenti, amici e altre persone colpite dalla presenza della malattia. Di conseguenza, il numero di pazienti interessati è paragonabile al numero di malattie più comuni.Questi pazienti di solito incontrano difficoltà nel ricevere la giusta diagnosi, trattamento e nell'organizzazione della vita quotidiana.Per realizzare miglioramenti sostanziali nell'assistenza integrata per i pazienti con malattie rare, gli ospedali e altri fornitori di assistenza sanitaria, gli assicuratori sanitari e le organizzazioni di pazienti nell'ambito dell'EMR uniranno le forze. Attraverso sette attività, il consorzio svilupperà soluzioni per percorsi ottimizzati per pazienti RD, renderà più efficace la fornitura di informazioni pertinenti e migliorerà la rete e la formazione relative alla cura delle malattie rare. Il progetto terrà conto degli sviluppi a livello nazionale (ad esempio piani nazionali) ed europeo (ad esempio la direttiva 2011/24/EU2/ERN). Le sfide: I pazienti con malattie rare affrontano operatori sanitari e sistemi con sfide straordinarie. A causa della specificità dei sintomi e della difficoltà di diagnosi associata a malattie rare, la maggior parte dei pazienti subisce un'odissea prima ancora di sapere che hanno una malattia rara. La conoscenza è spesso diffusa e trovare l'istituzione giusta è spesso molto difficile. Tali pazienti normalmente desiderano cure mediche e supporto il più vicino possibile alla loro casa. Tuttavia, nell'EMR, i pazienti con malattie rare sono costretti a cercare assistenza oltre i confini all'interno di un sistema di assistenza diverso da quello del loro paese di affiliazione. È pertanto essenziale chiarire le risorse disponibili (in particolare un trattamento adeguato e un rimborso finanziario). Pertanto, unire le forze nell'EMR è attraente nonostante le sfide dei diversi sistemi sanitari e lingue. Obiettivi del progetto: — Aumentare la trasparenza delle esigenze e la disponibilità di servizi nel campo delle malattie rare nell'EMR. Sviluppare modelli EMR di percorsi per pazienti RD al fine di elaborare raccomandazioni orientate al paziente in sinergia con gli sviluppi nazionali ed europei. Migliorare la rete di operatori sanitari, fornitori di assicurazioni sanitarie e organizzazioni di pazienti e sensibilizzare (pubblici) le malattie rare. — Obiettivo generale a lungo termine è quello di migliorare la qualità della vita di questi pazienti. Attività principali: Un primo passo importante è quello di mappare la domanda e le esigenze dei pazienti, le competenze disponibili e il quadro giuridico nel campo delle malattie rare. In una seconda fase, verrà analizzato un certo numero di percorsi di "vita reale" dei pazienti: gli ostacoli saranno identificati e modelli organizzativi più efficienti saranno proposti in stretta collaborazione con i pazienti RD, le organizzazioni di pazienti, i fornitori di assistenza sanitaria e gli assicuratori sanitari. La base di ciò sarà una rete stretta tra tutte le parti interessate e, pertanto, viene prestata particolare attenzione alla messa in rete, alla diffusione dell'informazione e alla formazione. Durante tutte le attività, altri sviluppi e strutture esistenti saranno presi in considerazione come il portale Internet Orpha.net e i 3 piani nazionali per le malattie rare. Principali risultati e risultati attesi: Di conseguenza, i cittadini della REM affetti da una malattia rara sperimenteranno un migliore sostegno e un accesso coordinato alle competenze specialistiche di cui hanno bisogno. Aumenterà anche la consapevolezza dell'opinione pubblica sulle malattie rare. Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sanitaria e la qualità dell'assistenza sanitaria saranno stimolati. L'empowerment del paziente aumenterà. Si rafforzerà la cooperazione internazionale, poiché le malattie rare non si fermano alle frontiere. Anche per gli operatori sanitari la cooperazione sarà migliorata e le competenze aumentate. I costi sanitari saranno ridotti. Tutti i partner beneficeranno della rete potenziata. Inoltre, il progetto porterà a risultati che possono essere utilizzati anche per malattie più comuni. Inoltre, la regione può fungere da area pilota per altri progetti europei. Valore aggiunto della cooperazione: Questo progetto orientato al paziente riunirà tutte le parti interessate importanti del settore nell'EMR. Al momento, c'è un quadro molto diversificato nella EMR con le istituzioni che... (Italian)
4 November 2022
0 references
Podľa definície sa choroba nazýva „zriedkavá“, ak je postihnutá menej ako jedna z 2000 ľudí. Približne 6 – 8 % populácie trpí zriedkavou chorobou. Okrem toho sa v dôsledku lepších diagnostických metód očakáva nárast zistených zriedkavých chorôb. Týka sa to aj identifikácie zriedkavých foriem bežných existujúcich ochorení – napr. cukrovky alebo rakoviny. Zriedkavým chorobám sa venuje čoraz väčšia pozornosť na vnútroštátnej a európskej úrovni. V Euregio Maas-Rhine (EMR) až 300 000 osôb, často detí, trpí zriedkavými chorobami, ktoré nezahŕňajú príbuzných, priateľov a ďalšie postihnuté prítomnosťou ochorenia. Preto je počet dotknutých pacientov porovnateľný s počtom bežnejších ochorení.Títo pacienti sa zvyčajne stretávajú s ťažkosťami pri prijímaní správnej diagnózy, liečby a pri organizovaní každodenného života. Prostredníctvom siedmich činností bude konzorcium vyvíjať riešenia pre optimalizované cesty pacientov so zriedkavými chorobami, zefektívniť poskytovanie relevantných informácií a zlepšiť vytváranie sietí a odbornú prípravu v oblasti starostlivosti o zriedkavé choroby. Projekt zohľadní vývoj na vnútroštátnej (napr. národných plánoch) a na európskej úrovni (napr. smernica 2011/24/EU2/ERN). Výzvy: Pacienti so zriedkavými chorobami čelia poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a systémom s mimoriadnymi výzvami. Vzhľadom na špecifickosť symptómov a ťažkosti s diagnostikou spojené so zriedkavými chorobami väčšina pacientov podstúpi odyseu predtým, ako vedia, že majú zriedkavé ochorenie. Vedomosti sú často rozptýlené a nájsť správnu inštitúciu je často veľmi ťažké. Títo pacienti zvyčajne túžia po lekárskej liečbe a podpore čo najbližšie k ich domovu. V EMR sú však najmä pacienti so zriedkavými chorobami nútení hľadať cezhraničnú starostlivosť v rámci iného systému starostlivosti, ako je systém ich krajiny, v ktorej je pacient poistený. Preto je nevyhnutné objasniť dostupné zdroje (najmä primerané zaobchádzanie a finančnú úhradu). Preto je spojenie síl v EMR atraktívne napriek výzvam rôznych systémov a jazykov zdravotnej starostlivosti. Ciele projektu: — Zvýšenie transparentnosti potrieb a dostupnosti služieb v oblasti zriedkavých chorôb v EMR. Vyvinúť EMR modely dráh pacientov s RD s cieľom vypracovať odporúčania orientované na pacienta v súčinnosti s vnútroštátnym a európskym vývojom. — Zlepšiť sieť poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, poskytovateľov zdravotného poistenia a organizácií pacientov a zvýšiť (verejnú) informovanosť o zriedkavých chorobách. Dlhodobým všeobecným cieľom je zlepšiť kvalitu života týchto pacientov. Hlavné aktivity: Dôležitým prvým krokom je zmapovanie dopytu a potrieb pacientov, dostupných odborných znalostí a právneho rámca v oblasti zriedkavých chorôb. V druhom kroku sa analyzuje určitý počet „skutočných“ ciest pacientov: určia sa prekážky a v úzkej spolupráci s pacientmi so zriedkavými chorobami, organizáciami pacientov, poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a zdravotnými poisťovňami sa navrhnú účinnejšie organizačné modely. Základom toho bude tesná sieť medzi všetkými zainteresovanými stranami, a preto sa osobitná pozornosť venuje vytváraniu sietí, šíreniu informácií a odbornej príprave. Počas všetkých činností sa bude brať do úvahy ďalší vývoj a existujúce štruktúry ako internetový portál Orpha.net a 3 národné plány zriedkavých chorôb. Hlavné očakávané výsledky a výstupy: V dôsledku toho občania EMR postihnutí zriedkavou chorobou pociťujú lepšiu podporu a koordinovaný prístup k špecializovaným odborným znalostiam, ktoré potrebujú. Zvýši sa aj informovanosť verejnosti o zriedkavých chorobách. Bude sa stimulovať zapojenie pacientov do výskumu v oblasti zdravia a kvalita zdravotnej starostlivosti. Posilnenie postavenia pacienta sa zvýši. Posilní sa medzinárodná spolupráca, keďže zriedkavé choroby sa nezastavujú na hraniciach. Zlepší sa aj spolupráca zdravotníckych pracovníkov a zvýšia sa odborné znalosti. Náklady na zdravotnú starostlivosť sa znížia. Všetci partneri budú profitovať z vylepšenej siete. Okrem toho projekt povedie k výsledkom, ktoré sa môžu použiť aj pri bežnejších chorobách. Okrem toho môže tento región slúžiť ako pilotný priestor pre iné európske projekty. Pridaná hodnota spolupráce: Tento projekt zameraný na pacienta spojí všetky dôležité zainteresované strany v oblasti EMR. V súčasnosti existuje v EMR veľmi rôznorodý obraz, pričom inštitúcie spolupracujú výborne a iné nie. Spojenie všetkých z nich bude kľúčové nielen pre úspech tohto projektu, ale tiež pripraví pôdu pre ďalšie úsilie, ktoré môže stavať na tomto prvom projekte. (Slovak)
4 November 2022
0 references
Po definiciji se bolezen imenuje „redka“, če je prizadetih manj kot ena od 2.000 ljudi. Približno 6–8 %1 prebivalstva trpi zaradi redke bolezni. Poleg tega se zaradi boljših diagnostičnih metod pričakuje povečanje števila ugotovljenih redkih bolezni. To se nanaša tudi na prepoznavanje redkih oblik pogostih obstoječih bolezni, npr. sladkorne bolezni ali raka. Redke bolezni so deležne vse večje pozornosti na nacionalni in evropski ravni. V Euregio Maas-Rhine (EMR) ima do 300.000 oseb, pogosto otrok, redke bolezni, ki ne vključujejo sorodnikov, prijateljev in drugih, na katere vpliva prisotnost bolezni. Zato je število zadevnih bolnikov primerljivo s številom pogostejših bolezni.Ti bolniki imajo običajno težave pri prejemanju prave diagnoze, zdravljenju in organizaciji vsakdanjega življenja.Da bi dosegli bistvene izboljšave celostne oskrbe bolnikov z redkimi boleznimi, bolnišnic in drugih izvajalcev zdravstvenega varstva, bodo zdravstveni zavarovatelji in organizacije bolnikov v okviru EMR združili moči. Konzorcij bo s sedmimi aktivnostmi razvil rešitve za optimizirane poti bolnikov z redkimi boleznimi, zagotovil učinkovitejše zagotavljanje ustreznih informacij ter izboljšal mreženje in usposabljanje v zvezi z oskrbo redkih bolezni. Projekt bo upošteval razvoj na nacionalni (npr. nacionalni načrti) in evropski ravni (npr. Direktiva 2011/24/EU2/ERN). Izzivi: Bolniki z redkimi boleznimi se soočajo z zdravstvenimi delavci in sistemi z izrednimi izzivi. Zaradi specifičnosti simptomov in težav pri diagnozi, povezanih z redkimi boleznimi, večina bolnikov opravi odisejo, preden sploh vedo, da imajo redko bolezen. Znanje je pogosto razpršeno in najti pravo institucijo je pogosto zelo težko. Takšni bolniki običajno želijo zdravljenje in podporo čim bližje svojemu domu. Kljub temu so v EMR zlasti bolniki z redkimi boleznimi prisiljeni poiskati čezmejno oskrbo v okviru sistema oskrbe, ki ni sistem njihove države pacientovega zdravstvenega zavarovanja. Pojasnitev razpoložljivih sredstev (zlasti ustrezna obravnava in finančna povračila) je zato bistvenega pomena. Zato je združevanje moči v EMR privlačno kljub izzivom različnih zdravstvenih sistemov in jezikov. Cilji projekta: Povečati preglednost potreb in razpoložljivost storitev na področju redkih bolezni v EMR. — Razviti modele EMR poti za bolnike z redkimi boleznimi, da bi oblikovali priporočila, usmerjena k pacientom, v sinergiji z nacionalnim in evropskim razvojem. — Izboljšati mrežo izvajalcev zdravstvenega varstva, izvajalcev zdravstvenega zavarovanja in organizacij pacientov ter povečati (javno) ozaveščenost o redkih boleznih. Dolgoročni splošni cilj je izboljšati kakovost življenja teh bolnikov. Glavne dejavnosti: Pomemben prvi korak je evidentiranje povpraševanja in potreb pacientov, razpoložljivega strokovnega znanja in pravnega okvira na področju EMR na področju redkih bolezni. V drugem koraku bomo analizirali določeno število „resničnih“ poti pacientov: opredeljene bodo ovire in predlagani učinkovitejši organizacijski modeli v tesnem sodelovanju z bolniki z redkimi boleznimi, organizacijami bolnikov, izvajalci zdravstvenih storitev in zdravstvenimi zavarovalnicami. Podlaga za to bo tesno omrežje med vsemi zainteresiranimi stranmi, zato bo posebna pozornost namenjena mreženju, razširjanju informacij in usposabljanju. Med vsemi dejavnostmi se bodo drugi razvoj in obstoječe strukture upoštevali kot internetni portal Orpha.net in trije nacionalni načrti za redke bolezni. Glavni pričakovani rezultati in izložki: Zato bodo državljani EMR, ki jih je prizadela redka bolezen, deležni boljše podpore in usklajenega dostopa do specializiranega strokovnega znanja, ki ga potrebujejo. Povečala se bo tudi ozaveščenost javnosti o redkih boleznih. Spodbujalo se bo vključevanje pacientov v zdravstvene raziskave in kakovost zdravstvenega varstva. Povečala se bo opolnomočenje pacientov. Okrepilo se bo mednarodno sodelovanje, saj se redke bolezni ne ustavijo na mejah. Izboljšalo se bo tudi sodelovanje zdravstvenih delavcev in povečalo strokovno znanje. Zdravstveni stroški se bodo zmanjšali. Vsi partnerji bodo imeli koristi od izboljšane mreže. Poleg tega bo projekt privedel do rezultatov, ki se lahko uporabijo tudi za pogostejše bolezni. Poleg tega lahko regija služi kot pilotno območje za druge evropske projekte. Dodana vrednost sodelovanja: Ta projekt, usmerjen k pacientom, bo združil vse pomembne deležnike na področju EMR. Trenutno je v EMR zelo raznolika slika, v kateri institucije odlično sodelujejo, druge pa ne. Združevanje vseh teh projektov ne bo ključno le za uspeh tega projekta, temveč bo tudi utrlo pot drugim prizadevanjem, ki lahko gradijo na tem prvem projektu. (Slovenian)
4 November 2022
0 references
Prin definiție, o boală este numită „rară” dacă mai puțin de 2.000 de persoane sunt afectate. Aproximativ 6-8 % din populație este afectată de o boală rară. În plus, datorită metodelor de diagnosticare mai bune, este de așteptat o creștere a bolilor rare identificate. Acest lucru se referă, de asemenea, la identificarea formelor rare de boli comune existente – de exemplu, diabetul sau cancerul. Bolile rare primesc o atenție sporită la nivel național și european. În Euregio Maas-Rhine (EMR), până la 300.000 de persoane, adesea copii, au boli rare, care nu includ rude, prieteni și alte persoane afectate de prezența bolii. Prin urmare, numărul de pacienți în cauză este comparabil cu numărul de boli mai frecvente.Acești pacienți se confruntă, de obicei, cu dificultăți în a primi diagnosticul, tratamentul și organizarea vieții de zi cu zi.Pentru a realiza îmbunătățiri substanțiale în ceea ce privește îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare, spitalele și alți furnizori de asistență medicală, asigurătorii și organizațiile de pacienți din cadrul EMR își vor uni forțele. Prin intermediul a șapte activități, consorțiul va dezvolta soluții pentru căi optimizate pentru pacienții cu boli rare, va face furnizarea de informații relevante mai eficientă și va îmbunătăți crearea de rețele și formarea în legătură cu îngrijirea bolilor rare. Proiectul va lua în considerare evoluțiile de la nivel național (de exemplu, planurile naționale) și de la nivel european (de exemplu, Directiva 2011/24/UE2/ERN). Provocări: Pacienții cu boli rare se confruntă cu furnizori și sisteme de sănătate cu provocări extraordinare. Datorită specificității simptomelor și dificultății diagnosticării asociate cu bolile rare, majoritatea pacienților suferă o odisee înainte de a ști că au o boală rară. Cunoașterea este adesea împrăștiată, iar găsirea instituției potrivite este adesea foarte dificilă. Astfel de pacienți doresc în mod normal tratament medical și sprijin cât mai aproape posibil de casa lor. Cu toate acestea, în EMR, în special pacienții cu boli rare sunt forțați să solicite îngrijiri transfrontaliere în cadrul unui alt sistem de îngrijire decât cel al țării lor de afiliere. Prin urmare, este esențială clarificarea resurselor disponibile (în special tratamentul adecvat și rambursarea financiară). Prin urmare, unirea forțelor în cadrul EMR este atractivă în ciuda provocărilor diferitelor sisteme și limbi de îngrijire a sănătății. Obiectivele proiectului: Creșterea transparenței nevoilor și a disponibilității serviciilor în domeniul bolilor rare în cadrul EMR. Dezvoltarea de modele EMR ale căilor pacienților cu boli rare, pentru a elabora recomandări orientate către pacient, în sinergie cu evoluțiile naționale și europene. Îmbunătățirea rețelei de furnizori de asistență medicală, de furnizori de asigurări de sănătate și de organizații ale pacienților și de sensibilizare (publică) cu privire la bolile rare. Obiectivul general pe termen lung este de a îmbunătăți calitatea vieții acestor pacienți. Activități principale: Un prim pas important este cartografierea cererii și nevoilor pacienților, a expertizei disponibile și a cadrului juridic în domeniul EMR în domeniul bolilor rare. Într-o a doua etapă, vor fi analizate un anumit număr de căi ale pacienților „viața reală”: vor fi identificate obstacole și vor fi propuse modele organizaționale mai eficiente în strânsă colaborare cu pacienții cu boli rare, organizațiile pacienților, furnizorii de asistență medicală și asigurătorii de sănătate. Baza pentru aceasta va fi o rețea strânsă între toate părțile interesate și, prin urmare, se acordă o atenție deosebită creării de rețele, diseminării informațiilor și formării. Pe parcursul tuturor activităților, alte evoluții și structuri existente vor fi luate în considerare ca portalul de internet Orpha.net și cele 3 planuri naționale privind bolile rare. Principalele rezultate și realizări preconizate: Ca urmare, cetățenii EMR afectați de o boală rară vor beneficia de un sprijin mai bun și de un acces coordonat la expertiza specializată de care au nevoie. Sensibilizarea publicului cu privire la bolile rare va crește, de asemenea. Implicarea pacienților în cercetarea în domeniul sănătății și calitatea asistenței medicale va fi stimulată. Împuternicirea pacientului va crește. Cooperarea internațională va fi stimulată, deoarece bolile rare nu se opresc la frontiere. De asemenea, în ceea ce privește profesioniștii din domeniul sănătății, cooperarea va fi îmbunătățită și va crește expertiza. Costurile de sănătate vor fi reduse. Toți partenerii vor profita de rețeaua îmbunătățită. În plus, proiectul va duce la rezultate care pot fi utilizate și pentru boli mai frecvente. În plus, regiunea poate servi drept zonă-pilot pentru alte proiecte europene. Valoarea adăugată a cooperării: Acest proiect orientat către pacient va reuni toate părțile interesate importante din domeniu în cadrul EMR. În prezent, există o imagine foarte diversă în EMR, instituțiile ... (Romanian)
4 November 2022
0 references
Per definition kallas en sjukdom ”sällsynt” om mindre än en av 2 000 personer drabbas. Omkring 6–8 %1 av befolkningen lider av en sällsynt sjukdom. På grund av bättre diagnostiska metoder förväntas en ökning av identifierade sällsynta sjukdomar. Detta gäller också identifiering av sällsynta former av vanliga befintliga sjukdomar – t.ex. diabetes eller cancer. Sällsynta sjukdomar får allt större uppmärksamhet på nationell och europeisk nivå. I Euregio Maas-Rhine (EMR) har upp till 300 000 personer, ofta barn, sällsynta sjukdomar som inte inkluderar släktingar, vänner och andra som påverkas av förekomsten av sjukdomen. Därför är antalet berörda patienter jämförbart med antalet vanligare sjukdomar.Dessa patienter upplever vanligtvis svårigheter att få rätt diagnos, behandling och att organisera vardagen.För att förverkliga väsentliga förbättringar i den integrerade vården för patienter med sällsynta sjukdomar, sjukhus och andra vårdgivare, hälso- och sjukvårdsförsäkringsbolag och patientorganisationer inom EMR kommer tillsammans. Genom sju aktiviteter kommer konsortiet att utveckla lösningar för optimerade patientvägar för sällsynta sjukdomar, effektivisera tillhandahållandet av relevant information och förbättra nätverk och utbildning i samband med sällsynta sjukdomar. Projektet kommer att ta hänsyn till utvecklingen på nationell nivå (t.ex. nationella planer) och europeisk nivå (t.ex. direktiv 2011/24/EU2/ERN). Utmaningar: Patienter med sällsynta sjukdomar konfronterar vårdgivare och system med extraordinära utmaningar. På grund av särdragen hos symtom och svårighet att diagnostisera i samband med sällsynta sjukdomar, de flesta patienter genomgår en odyssey innan de ens vet att de har en sällsynt sjukdom. Kunskapen är ofta utspridd och att hitta rätt institution är ofta mycket svårt. Sådana patienter vill normalt ha medicinsk behandling och stöd så nära hemmet som möjligt. I EMR tvingas dock patienter med sällsynta sjukdomar söka vård över gränserna inom ett annat vårdsystem än det land där de är anslutna. Det är därför nödvändigt att klargöra tillgängliga resurser (särskilt lämplig behandling och ekonomisk ersättning). Därför är det attraktivt att gå samman i EMR trots utmaningarna med olika hälso- och sjukvårdssystem och språk. Projektmål: — Öka insynen i behoven och tillgången till tjänster på området sällsynta sjukdomar inom EMR. — Utveckla EMR-modeller av RD patientvägar för att utarbeta patientorienterade rekommendationer i samverkan med nationell och europeisk utveckling. — Förbättra nätverket av vårdgivare, vårdgivare och patientorganisationer och öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar. — Långsiktigt allmänt mål är att förbättra livskvaliteten för dessa patienter. Huvudverksamhet: Ett viktigt första steg är att kartlägga patienternas efterfrågan och behov, den tillgängliga sakkunskapen och den rättsliga ramen inom EMR när det gäller sällsynta sjukdomar. I ett andra steg kommer ett visst antal ”riktiga” patientvägar att analyseras: hinder kommer att identifieras och effektivare organisationsmodeller kommer att föreslås i nära samarbete med RD-patienter, patientorganisationer, vårdgivare och sjukförsäkringsgivare. Grunden för detta kommer att vara ett tätt nätverk mellan alla berörda parter och därför ägnas särskild uppmärksamhet åt nätverksarbete, informationsspridning och utbildning. Under all verksamhet kommer annan utveckling och befintliga strukturer att beaktas som Internetportalen Orpha.net och de tre nationella planerna för sällsynta sjukdomar. Huvudsakliga förväntade resultat och utfall: Till följd av detta kommer medborgare i EMR som drabbats av en sällsynt sjukdom att få bättre stöd och en samordnad tillgång till den specialiserade expertis de behöver. Allmänhetens medvetenhet om sällsynta sjukdomar kommer också att öka. Patientengagemang i hälsoforskning och vårdkvalitet kommer att stimuleras. Patientinflytande kommer att öka. Det internationella samarbetet kommer att stärkas – eftersom sällsynta sjukdomar inte stannar vid gränserna. Även för hälso- och sjukvårdspersonal kommer samarbetet att förbättras och kompetensen ökas. Hälsokostnaderna kommer att sänkas. Alla partners kommer att dra nytta av det förbättrade nätverket. Vidare kommer projektet att leda till resultat som också kan användas för vanligare sjukdomar. Dessutom kan regionen fungera som ett pilotområde för andra europeiska projekt. Mervärdet av samarbetet: Detta patientorienterade projekt kommer att föra samman alla viktiga intressenter på området inom EMR. För närvarande finns det en mycket skiftande bild i EMR med institutioner som arbetar utmärkt tillsammans och andra inte. Att sammanföra dem alla kommer inte bara att vara avgörande för att detta projekt ska bli framgångsrikt, utan också bana väg för andra ansträngningar som kan bygga vidare på detta första projekt. (Swedish)
4 November 2022
0 references
Definíció szerint a betegséget „ritkának” nevezik, ha a 2000 ember közül kevesebb, mint egy érintett. A lakosság mintegy 6–8% -a1 szenved ritka betegségben. Továbbá a jobb diagnosztikai módszerek miatt az azonosított ritka betegségek számának növekedése várható. Ez a közös betegségek – például a cukorbetegség vagy a rák – ritka formáinak azonosítására is vonatkozik. A ritka betegségek egyre nagyobb figyelmet kapnak nemzeti és európai szinten. Az Euregio Maas-Rhine-ban (EMR) legfeljebb 300 000 személy, gyakran gyermekek szenvednek ritka betegségben, beleértve a rokonokat, barátokat és másokat, akiket a betegség jelenléte érint. Ezért az érintett betegek száma összehasonlítható a gyakoribb betegségek számával.Ezek a betegek általában nehézségeket tapasztalnak a helyes diagnózis, kezelés és a mindennapi élet megszervezése terén.A ritka betegségben szenvedő betegek, kórházak és más egészségügyi szolgáltatók, egészségügyi biztosítók és betegszervezetek integrált ellátásának jelentős javítása érdekében az EMR-en belül egyesíteni fogják erőiket. Hét tevékenység keretében a konzorcium megoldásokat dolgoz ki a K+F betegek optimalizált útvonalaihoz, hatékonyabbá teszi a releváns információkat, és javítja a ritka betegségek ellátásával kapcsolatos hálózatépítést és képzést. A projekt figyelembe veszi a nemzeti (pl. nemzeti tervek) és európai szintű fejleményeket (pl. 2011/24/EU2/ERN irányelv). Kihívások: A ritka betegségekben szenvedő betegek rendkívüli kihívásokkal szembesülnek az egészségügyi szolgáltatókkal és rendszerekkel. A tünetek specifikussága és a ritka betegségekkel kapcsolatos diagnózis nehézsége miatt a legtöbb beteg odyssey-n megy keresztül, mielőtt még tudná, hogy ritka betegsége van. A tudás gyakran szétszóródik, és a megfelelő intézmény megtalálása gyakran nagyon nehéz. Az ilyen betegek általában orvosi kezelésre és támogatásra vágynak, amennyire csak lehetséges az otthonukhoz. Mindazonáltal az EMR-ben különösen a ritka betegségekben szenvedő betegeket arra kényszerítik, hogy határokon átnyúló ellátást kérjenek a biztosításuk szerinti országuktól eltérő ellátási rendszerben. A rendelkezésre álló források (különösen a megfelelő kezelés és a pénzügyi visszatérítés) tisztázása ezért alapvető fontosságú. Ezért az EMR-ben való összefogás a különböző egészségügyi rendszerek és nyelvek kihívásai ellenére is vonzó. A projekt célkitűzései: A ritka betegségekkel kapcsolatos igények átláthatóságának és a szolgáltatások rendelkezésre állásának növelése az EMR-ben. EMR-modellek kidolgozása a ritka betegségekben szenvedő betegek útvonalaira vonatkozóan annak érdekében, hogy a nemzeti és európai fejleményekkel szinergiában dolgozzanak ki betegorientált ajánlásokat. Az egészségügyi szolgáltatók, az egészségbiztosítási szolgáltatók és a betegszervezetek hálózatának javítása, valamint a ritka betegségekkel kapcsolatos (nyilvános) tudatosság növelése. – Hosszú távú általános cél ezeknek a betegeknek az életminőségének javítása. Főbb tevékenységek: Fontos első lépés a betegek keresletének és szükségleteinek, a ritka betegségekre vonatkozó EMR-ben rendelkezésre álló szakértelemnek és jogi keretnek a feltérképezése. A második lépésben bizonyos számú „valós élet” betegútvonalat elemeznek: az akadályokat azonosítani fogják, és hatékonyabb szervezeti modelleket fognak javasolni a ritka betegségekben szenvedő betegekkel, betegszervezetekkel, egészségügyi szolgáltatókkal és egészségbiztosítókkal szoros együttműködésben. Ennek alapja az összes érdekelt fél közötti szoros hálózat lesz, ezért különös figyelmet fordítanak a hálózatépítésre, az információterjesztésre és a képzésre. Minden tevékenység során más fejlesztéseket és meglévő struktúrákat is figyelembe vesznek, mint az Orpha.net internetes portált és a 3 nemzeti ritka betegségi tervet. Főbb várt eredmények és kimenetek: Ennek eredményeként a ritka betegség által érintett EMR polgárainak jobb támogatást és összehangolt hozzáférést kell kapniuk a számukra szükséges speciális szakértelemhez. A ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság is növekedni fog. Ösztönözni kell a betegek bevonását az egészségügyi kutatásba és az egészségügyi ellátás minőségébe. A betegek felelősségvállalása növekedni fog. Erősödni fog a nemzetközi együttműködés, mivel a ritka betegségek nem állnak meg a határokon. Az egészségügyi szakemberek együttműködése is javulni fog, és bővül a szakértelem. Az egészségügyi költségek csökkennek. Minden partner profitálni fog a továbbfejlesztett hálózatból. Emellett a projekt olyan eredményekhez vezet, amelyek a gyakoribb betegségek kezelésére is felhasználhatók. Emellett a régió más európai projektek kísérleti területeként is szolgálhat. Az együttműködés hozzáadott értéke: Ez a betegorientált projekt összehozza az EMR valamennyi fontos érdekeltjét. Az EMR-ben jelenleg igen sokrétű a kép, ahol az intézmények kiválóan működnek együtt, mások pedig nem. Ezek összefogása nemcsak a projekt sikere szempontjából döntő fontosságú, hanem előkészíti az utat más olyan töre... (Hungarian)
4 November 2022
0 references
Prema definiciji, bolest se naziva „rijetkom” ako je pogođena manje od dvije tisuće ljudi. Oko 6 – 8 % stanovništva pogođeno je rijetkim bolestima. Nadalje, zbog boljih dijagnostičkih metoda očekuje se povećanje broja identificiranih rijetkih bolesti. To se odnosi i na utvrđivanje rijetkih oblika uobičajenih postojećih bolesti, npr. dijabetesa ili raka. Rijetke bolesti dobivaju sve veću pozornost na nacionalnoj i europskoj razini. U Euregio Maas-Rhine (EMR), do 300.000 osoba, često djece, imaju rijetke bolesti, ne uključujući rodbinu, prijatelje i druge pogođene prisutnošću bolesti. Stoga je broj oboljelih usporediv s brojem češćih bolesti.Ovi pacijenti obično imaju poteškoća u dobivanju ispravne dijagnoze, liječenja i organiziranja svakodnevnog života.Za ostvarenje značajnih poboljšanja u integriranoj skrbi za pacijente s rijetkim bolestima, bolnice i druge pružatelje zdravstvene zaštite, osiguravatelje zdravstvene skrbi i organizacije pacijenata u okviru EMR-a udružit će se snage. Kroz sedam aktivnosti konzorcij će razviti rješenja za optimizirane putove pacijenata u području istraživanja i razvoja, učiniti pružanje relevantnih informacija učinkovitijim te poboljšati umrežavanje i osposobljavanje u vezi s skrbi o rijetkim bolestima. Projektom će se uzeti u obzir razvoj događaja na nacionalnoj (npr. nacionalnim planovima) i europskoj razini (npr. Direktiva 2011/24/EU2/ERN). Izazovi: Pacijenti s rijetkim bolestima suočavaju se s izvanrednim izazovima s pružateljima zdravstvenih usluga i sustavima. Zbog specifičnosti simptoma i poteškoća u dijagnosticiranju povezanih s rijetkim bolestima, većina pacijenata prolazi kroz odiseju prije nego što uopće sazna da imaju rijetku bolest. Znanje je često raspršeno i često je vrlo teško pronaći pravu instituciju. Takvi pacijenti obično žele liječenje i podršku što bliže svom domu. Međutim, u okviru EMR-a pacijenti s rijetkim bolestima prisiljeni su potražiti prekograničnu skrb u okviru sustava skrbi koji nije sustav njihove države čijem sustavu pripadaju. Stoga je ključno pojasniti raspoloživa sredstva (posebno odgovarajući tretman i financijski povrat). Stoga je udruživanje snaga u okviru EMR-a privlačno unatoč izazovima različitih zdravstvenih sustava i jezika. Ciljevi projekta: — Povećati transparentnost potreba i dostupnost usluga u području rijetkih bolesti u okviru EMR-a. — Razviti modele EMR-a za putove pacijenata u području istraživanja i razvoja kako bi se razradile preporuke usmjerene na pacijente u sinergiji s nacionalnim i europskim razvojem. — Poboljšati mrežu pružatelja zdravstvene zaštite, pružatelja zdravstvenog osiguranja i organizacija pacijenata te podići (javnu) svijest o rijetkim bolestima. Dugoročni opći cilj je poboljšati kvalitetu života tih pacijenata. Glavne aktivnosti: Važan prvi korak je mapiranje potražnje i potreba pacijenata, dostupnog stručnog znanja i pravnog okvira u okviru EMR-a u području rijetkih bolesti. U drugom koraku analizirat će se određeni broj puteva „stvarnog života” pacijenata: utvrdit će se prepreke i predložiti učinkovitiji organizacijski modeli u bliskoj suradnji s RD pacijentima, udrugama pacijenata, pružateljima zdravstvene zaštite i zdravstvenim osiguravateljima. Temelj za to bit će uska mreža svih dionika te se stoga posebna pozornost posvećuje umrežavanju, širenju informacija i osposobljavanju. Tijekom svih aktivnosti, ostali razvoji i postojeće strukture uzet će se u obzir kao internetski portal Orpha.net i 3 nacionalna plana za rijetke bolesti. Glavni očekivani rezultati i ostvarenja: Kao rezultat toga, građani EMR-a pogođeni rijetkim bolestima imat će bolju potporu i koordiniran pristup specijaliziranom stručnom znanju koje im je potrebno. Povećat će se i svijest javnosti o rijetkim bolestima. Poticat će se uključenost pacijenata u istraživanje zdravlja i kvaliteta zdravstvene skrbi. Pojačat će se osnaživanje pacijenata. Pojačat će se međunarodna suradnja jer se rijetke bolesti ne zaustavljaju na granicama. Poboljšat će se i suradnja zdravstvenih djelatnika i povećati stručno znanje. Zdravstveni troškovi će biti smanjeni. Svi partneri će imati koristi od poboljšane mreže. Nadalje, projekt će dovesti do rezultata koji se mogu koristiti i za češće bolesti. Osim toga, regija može poslužiti kao pilot-područje za druge europske projekte. Dodana vrijednost suradnje: Ovim projektom usmjerenim na pacijente okupit će se svi važni dionici u području EMR-a. Trenutačno u EMR-u postoji vrlo raznolika slika u kojoj institucije izvrsno surađuju, a druge ne. Objedinjavanje svih njih bit će ključno ne samo za uspjeh ovog projekta, već će i utrti put drugim naporima koji se mogu nadograđivati na ovaj prvi projekt. (Croatian)
4 November 2022
0 references
Pēc definīcijas slimība tiek saukta par “retu”, ja tiek ietekmēts mazāk nekā viens no 2000 cilvēkiem. Aptuveni 6–8 %1no iedzīvotājiem cieš reta slimība. Turklāt, pateicoties labākām diagnostikas metodēm, paredzams, ka pieaugs identificēto reto slimību skaits. Tas attiecas arī uz retu sastopamu slimību veidu, piemēram, diabēta vai vēža, identificēšanu. Retām slimībām tiek pievērsta arvien lielāka uzmanība valsts un Eiropas līmenī. Euregio Maas-Rhine (EMR) līdz 300 000 personām, bieži vien bērniem, ir retas slimības, izņemot radiniekus, draugus un citus, kurus ietekmē slimības klātbūtne. Tādējādi attiecīgo pacientu skaits ir salīdzināms ar biežāk sastopamo slimību skaitu.Šiem pacientiem parasti ir grūtības saņemt pareizo diagnozi, ārstēšanu un ikdienas dzīves organizēšanu.Lai īstenotu būtiskus uzlabojumus reto slimību pacientu integrētajā aprūpē, slimnīcas un citi veselības aprūpes sniedzēji, veselības apdrošinātāji un pacientu organizācijas EMR ietvaros apvienos spēkus. Izmantojot septiņas darbības, konsorcijs izstrādās risinājumus optimizētiem RD pacientu ceļiem, padarīs attiecīgās informācijas sniegšanu efektīvāku un uzlabos tīklu veidošanu un apmācību saistībā ar reto slimību aprūpi. Projektā tiks ņemtas vērā norises valsts līmenī (piemēram, valstu plāni) un Eiropas līmenī (piemēram, Direktīva 2011/24/ES2/ERN). Problēmas: Reto slimību pacienti saskaras ar veselības aprūpes sniedzējiem un sistēmām ar ārkārtējām problēmām. Sakarā ar simptomu specifiskumu un diagnostikas grūtībām, kas saistītas ar retām slimībām, lielākā daļa pacientu iziet odiseju, pirms viņi pat zina, ka viņiem ir reta slimība. Zināšanas bieži vien ir izkaisītas, un bieži vien ir ļoti grūti atrast pareizo iestādi. Šādi pacienti parasti vēlas ārstēšanu un atbalstu pēc iespējas tuvāk savām mājām. Tomēr EMR īpaši reto slimību pacienti ir spiesti meklēt pārrobežu aprūpi aprūpes sistēmā, kas nav piederības valsts sistēma. Tāpēc ir būtiski precizēt pieejamos resursus (jo īpaši atbilstošu attieksmi un finansiālu kompensāciju). Tāpēc spēku apvienošana EMR ir pievilcīga, neraugoties uz dažādu veselības aprūpes sistēmu un valodu problēmām. Projekta mērķi: Palielināt vajadzību pārredzamību un pakalpojumu pieejamību reto slimību jomā EMR. — Izstrādāt EMR modeļus RD pacientu ceļiem, lai izstrādātu uz pacientu orientētus ieteikumus sinerģijā ar norisēm valstu un Eiropas mērogā. — Uzlabot veselības aprūpes sniedzēju, veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju un pacientu organizāciju tīklu un palielināt (sabiedrisko) informētību par retajām slimībām. Ilgtermiņa vispārējais mērķis ir uzlabot šo pacientu dzīves kvalitāti. Galvenās aktivitātes: Svarīgs pirmais solis ir noteikt pacientu pieprasījumu un vajadzības, pieejamās zināšanas un tiesisko regulējumu saistībā ar EMR reto slimību jomā. Otrajā posmā tiks analizēts noteikts skaits “reālās dzīves” pacientu ceļu: tiks noteikti šķēršļi un tiks ierosināti efektīvāki organizatoriskie modeļi ciešā sadarbībā ar RD pacientiem, pacientu organizācijām, veselības aprūpes sniedzējiem un veselības apdrošinātājiem. Tā pamatā būs saspringts visu ieinteresēto personu tīkls, un tādēļ īpaša uzmanība tiks pievērsta tīklu veidošanai, informācijas izplatīšanai un apmācībai. Visās darbībās tiks ņemtas vērā citas norises un esošās struktūras kā interneta portāls Orpha.net un 3 nacionālie reto slimību plāni. Galvenie sagaidāmie rezultāti un iznākumi: Tā rezultātā retu slimību skartās EMR iedzīvotāji saņems labāku atbalstu un koordinētu piekļuvi specializētajām zināšanām, kas viņiem vajadzīgas. Palielināsies arī sabiedrības informētība par retajām slimībām. Tiks veicināta pacientu iesaistīšanās veselības pētniecībā un veselības aprūpes kvalitātē. Pieaugs pacientu iespējas. Tiks veicināta starptautiskā sadarbība, jo retās slimības neapstājas pie robežām. Tiks uzlabota arī veselības aprūpes speciālistu sadarbība un palielinātas zināšanas. Veselības aprūpes izmaksas tiks samazinātas. Visi partneri gūs labumu no uzlabotā tīkla. Turklāt projekta rezultātā tiks iegūti rezultāti, kurus var izmantot arī biežāk sastopamām slimībām. Turklāt reģions var kalpot par izmēģinājuma telpu citiem Eiropas projektiem. Sadarbības pievienotā vērtība: Šis uz pacientu orientētais projekts apvienos visas svarīgās ieinteresētās personas EMR jomā. Pašlaik EMR aina ir ļoti atšķirīga, un iestādes strādā lieliski, bet citas — ne. To visu apvienošana būs ļoti svarīga ne tikai šā projekta veiksmīgai īstenošanai, bet arī pavērs ceļu citiem centieniem, kas var balstīties uz šo pirmo projektu. (Latvian)
4 November 2022
0 references
Por definição, uma doença é chamada de «raro» se menos de uma das 2.000 pessoas é afetada. Cerca de 6-8 %1 da população é acometida por uma doença rara. Além disso, devido a melhores métodos de diagnóstico, é de esperar um aumento das doenças raras identificadas. Isto também diz respeito à identificação de formas raras de doenças comuns existentes — por exemplo, Diabetes ou Cancro. As doenças raras estão a receber cada vez mais atenção a nível nacional e europeu. No Euregio Maas-Rhine (EMR), até 300 000 pessoas, muitas vezes crianças, têm doenças raras, não incluindo parentes, amigos e outras pessoas afetadas pela presença da doença. Por conseguinte, o número de doentes em causa é comparável ao número de doenças mais comuns. Estes doentes têm geralmente dificuldades em receber o diagnóstico, tratamento e organização do dia a dia corretos. Para realizar melhorias substanciais nos cuidados integrados a doentes com doenças raras, hospitais e outros prestadores de cuidados de saúde, seguradoras de cuidados de saúde e organizações de doentes no âmbito da REM, unir-se-ão esforços. Através de sete atividades, o consórcio desenvolverá soluções para vias otimizadas de doentes de DR, tornará a prestação de informações relevantes mais eficaz e melhorará a ligação em rede e a formação em matéria de cuidados de doenças raras. O projeto terá em conta a evolução a nível nacional (por exemplo, planos nacionais) e a nível europeu (por exemplo, a Diretiva 2011/24/UE2/ERN). Desafios: Os doentes com doenças raras enfrentam os prestadores e os sistemas de saúde com desafios extraordinários. Devido à especificidade dos sintomas e à dificuldade diagnóstica associada às doenças raras, a maioria dos pacientes passa por uma odisseia antes mesmo de saber que tem uma doença rara. O conhecimento é muitas vezes disperso e encontrar a instituição certa é muitas vezes muito difícil. Esses pacientes normalmente desejam tratamento médico e apoio o mais próximo possível de sua casa. No entanto, na REM, especialmente os doentes com doenças raras são forçados a procurar cuidados transfronteiras num sistema de cuidados diferente do do seu país de afiliação. A clarificação dos recursos disponíveis (em especial o tratamento adequado e o reembolso financeiro) é, por conseguinte, essencial. Por conseguinte, a união de forças na REM é atrativa, apesar dos desafios dos diferentes sistemas e línguas de cuidados de saúde. Objetivos do projeto: — Aumentar a transparência das necessidades e a disponibilidade de serviços no domínio das doenças raras na REM. — Desenvolver modelos de RMA de vias dos doentes de DR, a fim de elaborar recomendações orientadas para o doente em sinergia com os desenvolvimentos nacionais e europeus. — Melhorar a rede de prestadores de cuidados de saúde, prestadores de seguros de saúde e organizações de doentes e sensibilizar o público para as doenças raras. — O objetivo geral a longo prazo é melhorar a qualidade de vida destes doentes. Principais atividades: Um primeiro passo importante consiste em identificar a procura e as necessidades dos doentes, os conhecimentos especializados disponíveis e o quadro jurídico no âmbito da REM no domínio das doenças raras. Em uma segunda etapa, um certo número de caminhos de «vida real» do paciente será analisado: serão identificados obstáculos e serão propostos modelos organizacionais mais eficientes em estreita colaboração com doentes de DR, organizações de doentes, prestadores de cuidados de saúde e seguradoras de saúde. A base para tal será uma rede estreita entre todas as partes interessadas e, por conseguinte, será dada especial atenção à ligação em rede, à divulgação da informação e à formação. Durante todas as atividades, outros desenvolvimentos e estruturas existentes serão tidos em conta como o portal Internet Orpha.net e os 3 Planos Nacionais de Doenças Raras. Principais resultados e realizações esperados: Consequentemente, os cidadãos da REM afetados por uma doença rara beneficiarão de um melhor apoio e de um acesso coordenado aos conhecimentos especializados de que necessitam. A sensibilização do público para as doenças raras também aumentará. Será estimulada a participação dos doentes na investigação no domínio da saúde e na qualidade dos cuidados de saúde. O empoderamento do paciente aumentará. A cooperação internacional será reforçada, uma vez que as doenças raras não param nas fronteiras. Também no que diz respeito à cooperação dos profissionais de saúde será melhorada e os conhecimentos especializados serão aumentados. Os custos de saúde serão reduzidos. Todos os parceiros beneficiarão da rede melhorada. Além disso, o projeto conduzirá a resultados que também podem ser utilizados para doenças mais comuns. Além disso, a região pode servir de área-piloto para outros projetos europeus. Valor acrescentado da cooperação: Este projeto orientado para os doentes reunirá todas as partes interessadas importantes no domínio do RMA. Neste momento, existe uma imagem muito diversificada... (Portuguese)
4 November 2022
0 references
Por definición, una enfermedad se llama «rara» si menos de una de las 2.000 personas se ve afectada. Alrededor del 6-8 % de la población está afectada por una enfermedad rara. Además, debido a los mejores métodos de diagnóstico, cabe esperar un aumento de las enfermedades raras identificadas. Esto también se relaciona con la identificación de formas raras de enfermedades comunes existentes, por ejemplo, diabetes o cáncer. Las enfermedades raras reciben cada vez más atención a nivel nacional y europeo. En el Euregio Maas-Rhine (EMR), hasta 300.000 personas, a menudo niños, tienen enfermedades raras que no incluyen familiares, amigos y otras personas afectadas por la presencia de la enfermedad. Por lo tanto, el número de pacientes afectados es comparable al número de enfermedades más comunes.Estos pacientes suelen experimentar dificultades para recibir el diagnóstico, el tratamiento y la organización de la vida cotidiana adecuados.Para lograr mejoras sustanciales en la atención integrada a pacientes con enfermedades raras, hospitales y otros proveedores de asistencia sanitaria, las aseguradoras sanitarias y las organizaciones de pacientes dentro de la EMR unirán sus fuerzas. A través de siete actividades, el consorcio desarrollará soluciones para itinerarios optimizados para pacientes con enfermedades raras, hará que la información pertinente sea más eficaz y mejorará la creación de redes y la capacitación relacionada con la atención de enfermedades raras. El proyecto tendrá en cuenta la evolución a nivel nacional (por ejemplo, planes nacionales) y a nivel europeo (por ejemplo, la Directiva 2011/24/UE2/ERN). Desafíos: Los pacientes con enfermedades raras enfrentan a los proveedores y sistemas de salud con desafíos extraordinarios. Debido a la especificidad de los síntomas y la dificultad del diagnóstico asociado con enfermedades raras, la mayoría de los pacientes se someten a una odisea antes de que sepan que tienen una enfermedad rara. El conocimiento es a menudo disperso y encontrar la institución adecuada es a menudo muy difícil. Tales pacientes normalmente desean tratamiento médico y apoyo lo más cerca posible de su hogar. Sin embargo, en la EMR, especialmente los pacientes con enfermedades raras se ven obligados a buscar atención a través de las fronteras dentro de un sistema de atención que no sea el de su país de afiliación. Por lo tanto, es esencial aclarar los recursos disponibles (especialmente el tratamiento adecuado y el reembolso financiero). Por lo tanto, unir fuerzas en el EMR es atractivo a pesar de los desafíos de los diferentes sistemas de salud e idiomas. Objetivos del proyecto: — Aumentar la transparencia de las necesidades y la disponibilidad de servicios en el ámbito de las enfermedades raras en la RME. — Desarrollar modelos de EMR de vías para pacientes con RD con el fin de elaborar recomendaciones orientadas al paciente en sinergia con los desarrollos nacionales y europeos. — Mejorar la red de proveedores de atención médica, proveedores de seguros de salud y organizaciones de pacientes y aumentar la conciencia (pública) sobre las enfermedades raras. — El objetivo general a largo plazo es mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Actividades principales: Un primer paso importante es mapear la demanda y las necesidades de los pacientes, la experiencia disponible y el marco legal en la EMR en el campo de las enfermedades raras. En un segundo paso, se analizará un cierto número de vías de pacientes de «vida real»: se identificarán obstáculos y se propondrán modelos organizativos más eficientes en estrecha colaboración con pacientes de RD, organizaciones de pacientes, proveedores de atención médica y aseguradoras de salud. La base para ello será una red estrecha entre todas las partes interesadas y, por lo tanto, se presta especial atención a la creación de redes, la difusión de información y la formación. Durante todas las actividades, se tendrán en cuenta otros desarrollos y estructuras existentes como el portal de Internet Orpha.net y los 3 Planes Nacionales de Enfermedades Raras. Principales resultados y resultados previstos: Como resultado, los ciudadanos de la EMR afectados por una enfermedad rara experimentarán un mejor apoyo y un acceso coordinado a los conocimientos especializados que necesitan. La conciencia pública en torno a las enfermedades raras también aumentará. Se estimulará la participación de los pacientes en la investigación sanitaria y la calidad de la atención sanitaria. El empoderamiento de los pacientes aumentará. Se impulsará la cooperación internacional, ya que las enfermedades raras no se detienen en las fronteras. También para los profesionales de la salud se mejorará la cooperación y se aumentará la experiencia. Los costos de salud se reducirán. Todos los socios se beneficiarán de la red mejorada. Además, el proyecto dará lugar a resultados que también pueden utilizarse para enfermedades más comunes. Además, la región puede servir como área piloto para o... (Spanish)
4 November 2022
0 references
Par définition, une maladie est appelée «rare» si moins d’une des 2 000 personnes est touchée. Environ 6-8 %1 de la population souffre d’une maladie rare. En outre, grâce à de meilleures méthodes de diagnostic, il faut s’attendre à une augmentation du nombre de maladies rares identifiées. Cela concerne également l’identification de formes rares de maladies courantes existantes — par exemple le diabète ou le cancer. Les maladies rares font l’objet d’une attention croissante aux niveaux national et européen. Dans l’Euregio Maas-Rhine (EMR), jusqu’à 300 000 personnes, souvent des enfants, ont des maladies rares, à l’exclusion de la famille, des amis et d’autres personnes touchées par la présence de la maladie. Par conséquent, le nombre de patients concernés est comparable au nombre de maladies plus courantes.Ces patients éprouvent généralement des difficultés à recevoir le bon diagnostic, le traitement et l’organisation de la vie quotidienne. Grâce à sept activités, le consortium développera des solutions pour optimiser les parcours des patients en RD, rendra la fourniture d’informations pertinentes plus efficace et améliorera le réseautage et la formation liés aux soins des maladies rares. Le projet tiendra compte de l’évolution de la situation au niveau national (par exemple, les plans nationaux) et au niveau européen (par exemple, la directive 2011/24/UE2/ERN). Défis: Les patients atteints de maladies rares font face aux fournisseurs et aux systèmes de santé avec des défis extraordinaires. En raison de la spécificité des symptômes et de la difficulté de diagnostic associée à des maladies rares, la plupart des patients subissent une odyssée avant même de savoir qu’ils ont une maladie rare. Les connaissances sont souvent dispersées et il est souvent très difficile de trouver la bonne institution. Ces patients désirent normalement un traitement médical et un soutien aussi près que possible de leur domicile. Néanmoins, dans la RME, en particulier les patients atteints de maladies rares sont forcés de chercher des soins par-delà les frontières dans un système de soins autre que celui de leur pays d’affiliation. Il est donc essentiel de clarifier les ressources disponibles (en particulier le traitement approprié et le remboursement financier). Par conséquent, l’unification des forces dans la DME est attrayante malgré les défis des différents systèmes de soins de santé et des langues. Objectifs du projet: — Accroître la transparence des besoins et la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares dans la RME. — Développer des modèles EMR de voies de patients de DR afin d’élaborer des recommandations axées sur le patient en synergie avec les développements nationaux et européens. — Améliorer le réseau des prestataires de soins de santé, des assureurs de santé et des organisations de patients et sensibiliser le public aux maladies rares. L’objectif général à long terme est d’améliorer la qualité de vie de ces patients. Principales activités: Une première étape importante consiste à cartographier la demande et les besoins des patients, l’expertise disponible et le cadre juridique de la DME dans le domaine des maladies rares. Dans un deuxième temps, un certain nombre de voies patientes «vraies vies» seront analysées: des obstacles seront identifiés et des modèles organisationnels plus efficaces seront proposés en étroite collaboration avec les patients atteints de DR, les organisations de patients, les fournisseurs de soins de santé et les assureurs de santé. La base pour cela sera un réseau étroit entre toutes les parties prenantes et, par conséquent, une attention particulière est accordée à la mise en réseau, à la diffusion de l’information et à la formation. Au cours de toutes les activités, d’autres développements et structures existantes seront pris en compte comme le portail Internet Orpha.net et les 3 plans nationaux de lutte contre les maladies rares. Principaux résultats et réalisations escomptés: En conséquence, les citoyens de la RME touchés par une maladie rare bénéficieront d’un meilleur soutien et d’un accès coordonné à l’expertise spécialisée dont ils ont besoin. La sensibilisation du public aux maladies rares augmentera également. La participation des patients à la recherche en santé et la qualité des soins de santé seront stimulées. L’autonomisation des patients augmentera. La coopération internationale sera renforcée, car les maladies rares ne s’arrêtent pas aux frontières. La coopération entre les professionnels de la santé sera également améliorée et l’expertise accrue. Les coûts de santé seront réduits. Tous les partenaires bénéficieront du réseau amélioré. En outre, le projet aboutira à des résultats qui pourront également être utilisés pour des maladies plus courantes. En outre, la région peut servir de zone pilote pour d’autres projets européens. Valeur ajoutée de la coopération: Ce projet axé sur le patient réunira toutes les parties prenantes importantes dans le domaine de ... (French)
4 November 2022
0 references
B’definizzjoni, marda tissejjaħ “rari” jekk inqas minn waħda minn 2,000 persuna hija affettwata. Madwar 6–8 %1 tal-popolazzjoni hija milquta minn marda rari. Barra minn hekk, minħabba metodi dijanjostiċi aħjar, hija mistennija żieda fil-mard rari identifikat. Dan jirrigwarda wkoll l-identifikazzjoni ta’ forom rari ta’ mard komuni eżistenti — eż. id-Dijabete jew il-Kanċer. Il-mard rari qed jirċievi attenzjoni dejjem akbar fuq il-livelli nazzjonali u Ewropej. Fl-Euregio Maas-Rhine (EMR), sa 300.000 persuna, ħafna drabi tfal, għandhom mard rari li ma jinkludix qraba, ħbieb u oħrajn milquta mill-preżenza tal-marda. Għalhekk, in-numru ta’ pazjenti kkonċernati huwa komparabbli mal-għadd ta’ mard aktar komuni.Dawn il-pazjenti normalment jesperjenzaw diffikultajiet biex jirċievu d-dijanjożi t-tajba, it-trattament u l-organizzazzjoni tal-ħajja ta’ kuljum. Biex jirrealizzaw titjib sostantiv fil-kura integrata għal pazjenti b’mard rari, sptarijiet u fornituri oħra tal-kura tas-saħħa, assiguraturi tal-kura tas-saħħa u organizzazzjonijiet tal-pazjenti fi ħdan l-EMR se jingħaqdu flimkien. Permezz ta’ seba’ attivitajiet, il-konsorzju se jiżviluppa soluzzjonijiet għal mogħdijiet ottimizzati għall-pazjenti RD, jagħmel il-forniment ta’ informazzjoni rilevanti aktar effettiv, u jtejjeb in-netwerking u t-taħriġ relatati mal-kura ta’ mard rari. Il-proġett se jqis l-iżviluppi fil-livell nazzjonali (eż. il-pjanijiet nazzjonali) u fil-livell Ewropew (eż. id-Direttiva 2011/24/UE2/ERNs). Sfidi: Il-pazjenti b’mard rari jiffaċċjaw il-fornituri u s-sistemi tas-saħħa bi sfidi straordinarji. Minħabba l-ispeċifiċità tas-sintomi u d-diffikultà tad-dijanjosi assoċjata ma’ mard rari, il-biċċa l-kbira tal-pazjenti jgħaddu minn odyssey qabel ma jkunu jafu li għandhom marda rari. Ħafna drabi l-għarfien ikun imferrex u l-istituzzjoni t-tajba ta’ spiss tkun diffiċli ħafna. Dawn il-pazjenti normalment jixtiequ trattament mediku u appoġġ kemm jista’ jkun qrib id-dar tagħhom. Madankollu, fl-EMR, speċjalment il-pazjenti b’mard rari huma mġiegħla jfittxu kura bejn il-fruntieri fi ħdan sistema ta’ kura differenti minn dik tal-pajjiż ta’ affiljazzjoni tagħhom. Il-kjarifika tar-riżorsi disponibbli (speċjalment it-trattament xieraq u r-rimborż finanzjarju) hija għalhekk essenzjali. Għalhekk, it-tgħaqqid tal-forzi fl-EMR huwa attraenti minkejja l-isfidi ta’ sistemi u lingwi differenti tal-kura tas-saħħa. Għanijiet tal-Proġett: — Tiżdied it-trasparenza tal-ħtiġijiet u d-disponibbiltà tas-servizzi fil-qasam tal-mard rari fl-EMR. — L-iżvilupp ta’ mudelli EMR ta’ rotot ta’ pazjenti RD sabiex jiġu elaborati rakkomandazzjonijiet orjentati lejn il-pazjent f’sinerġija ma’ żviluppi nazzjonali u Ewropej. — Ittejjeb in-netwerk tal-fornituri tal-kura tas-saħħa, il-fornituri tal-assigurazzjoni tas-saħħa u l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti u żżid l-għarfien (pubbliku) dwar il-mard rari. — L-għan ġenerali fit-tul huwa li tittejjeb il-kwalità tal-ħajja ta’ dawn il-pazjenti. Attivitajiet ewlenin: L-ewwel pass importanti huwa li jiġu identifikati d-domanda u l-ħtiġijiet tal-pazjenti, l-għarfien espert disponibbli u l-qafas legali fl-EMR fil-qasam tal-mard rari. Fit-tieni pass, ċertu numru ta’ passaġġi “tal-ħajja reali” tal-pazjenti ser jiġu analizzati: l-ostakli se jiġu identifikati u se jiġu proposti mudelli organizzattivi aktar effiċjenti f’kollaborazzjoni mill-qrib mal-pazjenti RD, l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti, il-fornituri tal-kura tas-saħħa u l-assiguraturi tas-saħħa. Il-bażi għal dan se tkun netwerk strett bejn il-partijiet interessati kollha u għalhekk, qed tingħata attenzjoni speċjali lin-netwerking, it-tixrid tal-informazzjoni u t-taħriġ. Matul l-attivitajiet kollha, se jitqiesu żviluppi oħra u strutturi eżistenti bħala l-portal tal-Internet Orpha.net u t-tliet Pjanijiet Nazzjonali dwar il-Mard Rari. Ir-riżultati u l-outputs ewlenin mistennija: B’riżultat ta’ dan, iċ-ċittadini tal-EMR affettwati minn marda rari se jesperjenzaw appoġġ aħjar u aċċess koordinat għall-għarfien espert speċjalizzat li jeħtieġu. L-għarfien pubbliku dwar il-mard rari se jiżdied ukoll. Se jiġi stimulat l-involviment tal-pazjenti fir-riċerka dwar is-saħħa u l-kwalità tal-kura tas-saħħa. L-għoti tas-setgħa lill-pazjenti se jiżdied. Il-kooperazzjoni internazzjonali se tingħata spinta — peress li l-mard rari ma jiqafx mal-fruntieri. Barra minn hekk, għall-professjonisti tas-saħħa, il-kooperazzjoni se tittejjeb u l-għarfien espert se jiżdied. L-ispejjeż tas-saħħa se jitnaqqsu. L-imsieħba kollha se jibbenefikaw min-netwerk imtejjeb. Barra minn hekk, il-proġett se jwassal għal riżultati li jistgħu jintużaw ukoll għal mard aktar komuni. Barra minn hekk, ir-reġjun jista’ jservi bħala żona pilota għal proġetti Ewropej oħra. Valur miżjud tal-kooperazzjoni: Dan il-proġett orjentat lejn il-pazjenti se jlaqqa’ flimkien il-partijiet interessati importanti kollha fil-qasam tal-EMR. Bħalissa, hemm stampa diversa ħafna fl-EMR bl-istituzzjonijiet jaħdmu flimkien b’mod eċċellenti u oħrajn le. It-tlaq... (Maltese)
4 November 2022
0 references