DIGNITY AND DESIRE TO DIE IN PATIENTS WITH ADVANCED DISEASE: STUDY OF ASSOCIATED FACTORS AND EXPERIENCES OF PATIENTS AND PROFESSIONALS (Q3149501)
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Project Q3149501 in Spain
| Language | Label | Description | Also known as |
|---|---|---|---|
| English | DIGNITY AND DESIRE TO DIE IN PATIENTS WITH ADVANCED DISEASE: STUDY OF ASSOCIATED FACTORS AND EXPERIENCES OF PATIENTS AND PROFESSIONALS |
Project Q3149501 in Spain |
Statements
8,500.0 Euro
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17,000.0 Euro
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50.0 percent
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1 January 2019
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31 March 2022
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FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE NAVARRA
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42°49'6.42"N, 1°38'39.34"W
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31201
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Los cambios en los sistemas de valores, el incremento de la esperanza de vida y la transformación del modo de entender la enfermedad conducen a una mayor presencia en los pacientes de deseos de morir (Ddm). La percepción de deterioro de la propia dignidad se supone un determinante de Ddm pero cabe estudiar la asociación y profundizar en el fenómeno. OBJETIVOS: a) identificar factores contribuyentes de Ddm (incluida la percepción de dignidad) en nuestro medio y b) conocer las vivencias de pacientes con enfermedad avanzada y Ddm. Objetivos secundarios: i) valorar factibilidad de mantener sistemáticamente una entrevista sobre Ddm, ii) estudiar si explorar produce cambios inmediatos en la intensidad de Ddm, iii) comparar en poblaciones diferentes factores de Ddm y iv) conocer la experiencia de los profesionales que lo exploran. MÉTODO: Estudio multicéntrico de metodología mixta (combinación de metodología cuantitativa y cualitativa). Se registrarán datos socio-demográficos y clínicos. Se evalúarán (en 2 días sucesivos) deseos de morir (AFIDD), intensidad de síntomas (ESAS-r), percepción de dignidad (PDI), ansiedad y depresión (HADS), y desmoralización (DS-II). La experiencia de los pacientes se explorará con entrevistas conversacionales. Se realizarán grupos focales con profesionales. Los datos cuantitativos se analizarán con regresión logística. El análisis de la información cualitativa se hará con enfoque fenomenológico hermenéutico. Este estudio innovador permitirá comprender diferentes tipologías de Ddm, facilitando intervenciones personalizadas de mejora de calidad de vida. (Spanish)
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Changes in value systems, increased life expectancy and the transformation of the way of understanding the disease lead to a greater presence in patients of desire to die (Ddm). The perception of deterioration of one’s dignity is supposed to be a determinant of Ddm, but it is worth studying the association and deepening the phenomenon. OBJECTIVES: a) identify contributing factors of Ddm (including perception of dignity) in our environment and b) know the experiences of patients with advanced disease and Ddm. Secondary objectives: I) assess feasibility of systematically maintaining an interview on Ddm, ii) study whether exploring produces immediate changes in Ddm intensity, iii) compare in populations different Ddm factors and iv) know the experience of the professionals exploring it. METHOD: Multicenter study of mixed methodology (combination of quantitative and qualitative methodology). Socio-demographic and clinical data shall be recorded. Will be evaluated (in 2 successive days) desire to die (AFIDD), intensity of symptoms (ESAS-r), perception of dignity (PDI), anxiety and depression (HADS), and demoralisation (DS-II). Patient experience will be explored through conversational interviews. Focus groups will be held with professionals. The quantitative data will be analysed with logistic regression. Qualitative information will be analysed using a hermeneutic phenomenological approach. This innovative study will allow you to understand different Ddm typologies, facilitating personalised interventions to improve quality of life. (English)
12 October 2021
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Les changements dans les systèmes de valeurs, l’allongement de l’espérance de vie et la transformation de la façon de comprendre la maladie conduisent à une plus grande présence chez les patients désirant mourir (Ddm). La perception de la détérioration de sa dignité est censée être un déterminant de Ddm, mais il vaut la peine d’étudier l’association et d’approfondir le phénomène. OBJECTIFS: a) identifier les facteurs contributifs du Ddm (y compris la perception de la dignité) dans notre environnement et b) connaître l’expérience des patients atteints de maladie avancée et de Ddm. Objectifs secondaires: I) évaluer la faisabilité de la tenue systématique d’une entrevue sur Ddm, ii) étudier si l’exploration produit des changements immédiats dans l’intensité de Ddm, iii) comparer dans les populations différents facteurs Ddm et iv) connaître l’expérience des professionnels qui l’exploraient. MÉTHODE: Étude multicentrique de méthodologie mixte (combinaison de méthodologie quantitative et qualitative). Les données sociodémographiques et cliniques sont enregistrées. Seront évalués (en 2 jours successifs) le désir de mourir (AFIDD), l’intensité des symptômes (ESAS-r), la perception de la dignité (PDI), l’anxiété et la dépression (HADS) et la démoralisation (DS-II). L’expérience des patients sera explorée au moyen d’entrevues conversationnelles. Des groupes de discussion seront organisés avec des professionnels. Les données quantitatives seront analysées avec régression logistique. Les informations qualitatives seront analysées à l’aide d’une approche phénoménologique herméneutique. Cette étude innovante vous permettra de comprendre différentes typologies Ddm, facilitant des interventions personnalisées pour améliorer la qualité de vie. (French)
2 December 2021
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Pamplona/Iruña
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Identifiers
PI18_01703
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