No label defined (Q3149642)
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Project 0.4144002310333098 in Spain
| Language | Label | Description | Also known as |
|---|---|---|---|
| English | No label defined |
Project 0.4144002310333098 in Spain |
Statements
18,300.0 Euro
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36,600.0 Euro
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50.0 percent
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1 January 2019
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31 March 2022
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FUNDACION PARA EL FOMENTO DE LA INV. SANITARIA Y BIOMEDICA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (FISABIO)
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46250
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Las enfermedades raras (ER) se caracterizan por tener gran complejidad, comienzo insidioso, solapamiento de diferentes síntomas, cronicidad y muchas carecen de una prueba diagnóstica definida, tratamiento médico y asistencia social adecuada. La disminución del tiempo de demora diagnóstica y el acceso a un diagnóstico correcto son unas de las demandas expresadas frecuentemente por los afectados. En España la demora diagnóstica se ha estimado, en adultos, en aproximadamente 5 años. El objetivo general es estimar con mayor precisión el tiempo de demora diagnóstica y las características que pueden condicionar la misma en los pacientes con ER en la Comunitat Valenciana (CV). También se pretende evaluar el impacto de la demora en términos de tratamiento inadecuado o agravamiento del estado, identificar la existencia de inequidades en acceso al diagnóstico, explorar las necesidades psicosociales relacionadas con la demora y proponer abordajes organizativos para mejorar el tiempo de diagnóstico. Para ello, partiendo de los casos de ER identificados en la Red Centinela Sanitaria (RCS) de la CV, se plantea un estudio de casos (245) y controles (445), con dos fases (cuantitativa y cualitativa) y dos subfases (cuestionario semiestructurado y grupos de discusión). Se realizará además una búsqueda activa en diferentes bases de datos sanitarias para para complementar y verificar los datos existentes en la RCS. Se estructurarán 5 grupos de discusión, 2 en casos y 2 en controles (infantiles y adultos) y otro con profesionales y gestores sanitarios expertos. Además de precisar más las estimaciones, se pretende dar respuesta a las demandas y defender los principios de inclusión en un subgrupo frágil de la sociedad, escuchando a los afectados por ER y analizando sus necesidades y aportando propuestas de soluciones. También se produce una aplicación real de la utilidad de los datos de diferentes sistemas con datos de ER, valorándose su capacidad de integración e interoperabilidad. (Spanish)
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Valencia
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Identifiers
PI18_01290
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