Analysis, determinants and impact of diagnostic delay in rare diseases (Q3149642): Difference between revisions
Jump to navigation
Jump to search
(Changed label, description and/or aliases in el, da, fi, mt, lv, sk, ga, cs, pt, et, hu, bg, lt, hr, sv, ro, sl, pl, nl, fr, de, it, es, and other parts: Adding translations: el, da, fi, mt, lv, sk, ga, cs, pt, et, hu, bg, lt, hr, sv, ro, sl, pl,) |
(Changed label, description and/or aliases in pt) |
||||||||||||||
| (5 intermediate revisions by 2 users not shown) | |||||||||||||||
| label / pt | label / pt | ||||||||||||||
Análise, determinantes e impacto do atraso diagnóstico | Análise, determinantes e impacto do atraso no diagnóstico de doenças raras | ||||||||||||||
| Property / budget | |||||||||||||||
| |||||||||||||||
| Property / budget: 36,600.0 Euro / rank | |||||||||||||||
| Property / co-financing rate | |||||||||||||||
| |||||||||||||||
| Property / co-financing rate: 50.0 percent / rank | |||||||||||||||
| Property / EU contribution | |||||||||||||||
| |||||||||||||||
| Property / EU contribution: 18,300.0 Euro / rank | |||||||||||||||
| Property / summary: Rare diseases (RDs) are characterised by great complexity, insidious onset, overlapping of different symptoms, chronicity, and many lack a definite diagnostic test, medical treatment and adequate social assistance. The reduction in diagnostic delay time and access to a correct diagnosis are one of the demands frequently expressed by those affected. In Spain, the diagnostic delay has been estimated in adults in approximately 5 years. The general objective is to estimate with greater precision the diagnostic delay time and the characteristics that may condition it in patients with RD in the Valencian Community (CV). It is also intended to evaluate the impact of the delay in terms of inadequate treatment or aggravation of the state, to identify the existence of inequities in access to the diagnosis, to explore the psychosocial needs related to the delay and to propose organizational approaches to improve the diagnostic time. To this end, based on the cases of ER identified in the Sanitary Sentinel Network (SCR) of the SC, a study of cases (245) and controls (445), with two phases (quantitative and qualitative) and two subphases (semi-structured questionnaire and discussion groups) is proposed. In addition, an active search will be carried out in different health databases to complement and verify the existing data in the CSR. 5 focus groups will be structured, 2 in cases and 2 in controls (children and adults) and another with expert health professionals and managers. In addition to further specifying the estimates, the aim is to respond to the demands and defend the principles of inclusion in a fragile subgroup of society, listening to those affected by ER and analysing their needs and providing proposals for solutions. There is also a real application of the usefulness of data from different systems with ER data, assessing their integration and interoperability capacity. (English) / qualifier | |||||||||||||||
readability score: 0.2313758472968436
| |||||||||||||||
| Property / summary | Property / summary | ||||||||||||||
As doenças raras (DR) caracterizam-se por grande complexidade, aparecimento insidioso, sobreposição de diferentes sintomas, cronicidade e muitas carecem de um teste de diagnóstico definitivo, tratamento médico e assistência social adequada. A redução do tempo de demora diagnóstica e o acesso a um diagnóstico correto são uma das demandas frequentemente expressas pelos acometidos. Na Espanha, o atraso diagnóstico foi estimado em adultos em cerca de 5 anos. O objetivo geral é estimar com maior precisão o tempo de atraso no diagnóstico e as características que o podem condicionar em doentes com DR na Comunidade Valenciana (CV). Pretende-se também avaliar o impacto do atraso em termos de tratamento inadequado ou agravamento do estado, identificar a existência de desigualdades no acesso ao diagnóstico, explorar as necessidades psicossociais relacionadas ao atraso e propor abordagens organizacionais para melhorar o tempo de diagnóstico. Para o efeito, com base nos casos de emergência identificados na Rede Sentinela Sanitária (RSS) do CF, propõe-se um estudo dos casos (245) e dos controlos (445), com duas fases (quantitativa e qualitativa) e duas subfases (questionário semiestruturado e grupos de discussão). Além disso, será realizada uma pesquisa ativa em diferentes bases de dados de saúde para complementar e verificar os dados existentes no relatório de segurança química. Serão estruturados 5 grupos focais, 2 nos casos e 2 nos controlos (crianças e adultos) e outro com profissionais de saúde e gestores especializados. Além de especificar melhor as estimativas, o objetivo é responder às exigências e defender os princípios da inclusão num subgrupo frágil da sociedade, ouvindo as pessoas afetadas pelas urgências, analisando as suas necessidades e apresentando propostas de soluções. Há também uma aplicação real da utilidade dos dados de diferentes sistemas com dados de emergência, avaliando a sua integração e capacidade de interoperabilidade. (Portuguese) | |||||||||||||||
| Property / postal code | |||||||||||||||
| Property / postal code: 46250 / rank | |||||||||||||||
| Property / location (string) | |||||||||||||||
| Property / location (string): Valencia / rank | |||||||||||||||
| Property / coordinate location | |||||||||||||||
| |||||||||||||||
| Property / coordinate location: 39°28'10.96"N, 0°22'34.82"W / rank | |||||||||||||||
| Property / contained in NUTS | |||||||||||||||
| Property / contained in NUTS: Province of Valencia / rank | |||||||||||||||
| Property / contained in Local Administrative Unit | |||||||||||||||
| Property / contained in Local Administrative Unit: València / rank | |||||||||||||||
Normal rank | |||||||||||||||
| Property / location (string) | |||||||||||||||
Valencia | |||||||||||||||
| Property / location (string): Valencia / rank | |||||||||||||||
Normal rank | |||||||||||||||
| Property / coordinate location | |||||||||||||||
39°28'10.96"N, 0°22'34.82"W
| |||||||||||||||
| Property / coordinate location: 39°28'10.96"N, 0°22'34.82"W / rank | |||||||||||||||
Normal rank | |||||||||||||||
| Property / coordinate location: 39°28'10.96"N, 0°22'34.82"W / qualifier | |||||||||||||||
| Property / contained in NUTS | |||||||||||||||
| Property / contained in NUTS: Province of Valencia / rank | |||||||||||||||
Normal rank | |||||||||||||||
| Property / budget | |||||||||||||||
36,600.0 Euro
| |||||||||||||||
| Property / budget: 36,600.0 Euro / rank | |||||||||||||||
Preferred rank | |||||||||||||||
| Property / EU contribution | |||||||||||||||
19,928.7 Euro
| |||||||||||||||
| Property / EU contribution: 19,928.7 Euro / rank | |||||||||||||||
Preferred rank | |||||||||||||||
| Property / co-financing rate | |||||||||||||||
54.45 percent
| |||||||||||||||
| Property / co-financing rate: 54.45 percent / rank | |||||||||||||||
Normal rank | |||||||||||||||
| Property / date of last update | |||||||||||||||
20 December 2023
| |||||||||||||||
| Property / date of last update: 20 December 2023 / rank | |||||||||||||||
Normal rank | |||||||||||||||
Latest revision as of 23:55, 8 October 2024
Project Q3149642 in Spain
| Language | Label | Description | Also known as |
|---|---|---|---|
| English | Analysis, determinants and impact of diagnostic delay in rare diseases |
Project Q3149642 in Spain |
Statements
19,928.7 Euro
0 references
36,600.0 Euro
0 references
54.45 percent
0 references
1 January 2019
0 references
31 March 2022
0 references
FUNDACION PARA EL FOMENTO DE LA INV. SANITARIA Y BIOMEDICA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (FISABIO)
0 references
Las enfermedades raras (ER) se caracterizan por tener gran complejidad, comienzo insidioso, solapamiento de diferentes síntomas, cronicidad y muchas carecen de una prueba diagnóstica definida, tratamiento médico y asistencia social adecuada. La disminución del tiempo de demora diagnóstica y el acceso a un diagnóstico correcto son unas de las demandas expresadas frecuentemente por los afectados. En España la demora diagnóstica se ha estimado, en adultos, en aproximadamente 5 años. El objetivo general es estimar con mayor precisión el tiempo de demora diagnóstica y las características que pueden condicionar la misma en los pacientes con ER en la Comunitat Valenciana (CV). También se pretende evaluar el impacto de la demora en términos de tratamiento inadecuado o agravamiento del estado, identificar la existencia de inequidades en acceso al diagnóstico, explorar las necesidades psicosociales relacionadas con la demora y proponer abordajes organizativos para mejorar el tiempo de diagnóstico. Para ello, partiendo de los casos de ER identificados en la Red Centinela Sanitaria (RCS) de la CV, se plantea un estudio de casos (245) y controles (445), con dos fases (cuantitativa y cualitativa) y dos subfases (cuestionario semiestructurado y grupos de discusión). Se realizará además una búsqueda activa en diferentes bases de datos sanitarias para para complementar y verificar los datos existentes en la RCS. Se estructurarán 5 grupos de discusión, 2 en casos y 2 en controles (infantiles y adultos) y otro con profesionales y gestores sanitarios expertos. Además de precisar más las estimaciones, se pretende dar respuesta a las demandas y defender los principios de inclusión en un subgrupo frágil de la sociedad, escuchando a los afectados por ER y analizando sus necesidades y aportando propuestas de soluciones. También se produce una aplicación real de la utilidad de los datos de diferentes sistemas con datos de ER, valorándose su capacidad de integración e interoperabilidad. (Spanish)
0 references
Rare diseases (RDs) are characterised by great complexity, insidious onset, overlapping of different symptoms, chronicity, and many lack a definite diagnostic test, medical treatment and adequate social assistance. The reduction in diagnostic delay time and access to a correct diagnosis are one of the demands frequently expressed by those affected. In Spain, the diagnostic delay has been estimated in adults in approximately 5 years. The general objective is to estimate with greater precision the diagnostic delay time and the characteristics that may condition it in patients with RD in the Valencian Community (CV). It is also intended to evaluate the impact of the delay in terms of inadequate treatment or aggravation of the state, to identify the existence of inequities in access to the diagnosis, to explore the psychosocial needs related to the delay and to propose organizational approaches to improve the diagnostic time. To this end, based on the cases of ER identified in the Sanitary Sentinel Network (SCR) of the SC, a study of cases (245) and controls (445), with two phases (quantitative and qualitative) and two subphases (semi-structured questionnaire and discussion groups) is proposed. In addition, an active search will be carried out in different health databases to complement and verify the existing data in the CSR. 5 focus groups will be structured, 2 in cases and 2 in controls (children and adults) and another with expert health professionals and managers. In addition to further specifying the estimates, the aim is to respond to the demands and defend the principles of inclusion in a fragile subgroup of society, listening to those affected by ER and analysing their needs and providing proposals for solutions. There is also a real application of the usefulness of data from different systems with ER data, assessing their integration and interoperability capacity. (English)
12 October 2021
0.2313758472968436
0 references
Les maladies rares sont caractérisées par une grande complexité, l’apparition insidieuse, le chevauchement de différents symptômes, la chronique, et beaucoup ne disposent pas d’un test diagnostique précis, d’un traitement médical et d’une assistance sociale adéquate. La réduction du délai de diagnostic et l’accès à un diagnostic correct sont l’une des exigences fréquemment exprimées par les personnes touchées. En Espagne, le délai de diagnostic a été estimé chez les adultes depuis environ 5 ans. L’objectif général est d’estimer avec plus de précision le délai de diagnostic et les caractéristiques qui peuvent le conditionner chez les patients atteints de RD dans la Communauté valencienne (CV). Il vise également à évaluer l’impact du retard en termes de traitement inadéquat ou d’aggravation de l’état, à identifier l’existence d’inégalités dans l’accès au diagnostic, à explorer les besoins psychosociaux liés au retard et à proposer des approches organisationnelles pour améliorer le temps de diagnostic. À cette fin, une étude des cas (245) et des témoins (445), avec deux phases (quantitatives et qualitatives) et deux sous-phases (questionnaire semi-structuré et groupes de discussion) est proposée sur la base des cas d’urgence recensés dans le réseau sentinelle sanitaire (SCR) du CS. En outre, une recherche active sera effectuée dans différentes bases de données de santé afin de compléter et de vérifier les données existantes dans la RSE. 5 groupes de discussion seront structurés, 2 dans les cas et 2 en contrôles (enfants et adultes) et un autre avec des professionnels de la santé et des gestionnaires experts. En plus de préciser les estimations, l’objectif est de répondre aux demandes et de défendre les principes d’inclusion dans un sous-groupe fragile de la société, en écoutant les personnes touchées par les urgences, en analysant leurs besoins et en proposant des solutions. Il existe également une réelle application de l’utilité des données provenant de différents systèmes avec des données ER, en évaluant leur capacité d’intégration et d’interopérabilité. (French)
2 December 2021
0 references
Seltene Krankheiten (RDs) zeichnen sich durch große Komplexität, heimtückische Einbrüche, Überlappung verschiedener Symptome, Chronizität aus, und vielen fehlt es an einem eindeutigen Diagnosetest, medizinischer Behandlung und angemessener Sozialhilfe. Die Reduzierung der diagnostischen Verzögerungszeit und der Zugang zu einer korrekten Diagnose sind eine der Anforderungen, die von den Betroffenen häufig geäußert werden. In Spanien wurde die diagnostische Verzögerung bei Erwachsenen in etwa fünf Jahren geschätzt. Das allgemeine Ziel besteht darin, die diagnostische Verzögerungszeit und die Merkmale, die sie bei Patienten mit RD in der Valencianischen Gemeinschaft (CV) beeinträchtigen können, präziser abzuschätzen. Außerdem sollen die Auswirkungen der Verzögerung im Hinblick auf eine unzureichende Behandlung oder Verschärfung des Staates bewertet, die Existenz von Ungleichheiten beim Zugang zur Diagnose ermittelt, die psychosozialen Bedürfnisse im Zusammenhang mit der Verzögerung untersucht und organisatorische Ansätze zur Verbesserung der Diagnosezeit vorgeschlagen werden. Zu diesem Zweck wird auf der Grundlage der im Gesundheits-Sentinel-Netzwerk (SCR) des Überwachungsausschusses ermittelten Fälle von ER eine Untersuchung der Fälle (245) und Kontrollen (445) mit zwei Phasen (quantitativ und qualitativ) und zwei Teilphasen (halbstrukturierter Fragebogen und Diskussionsgruppen) vorgeschlagen. Darüber hinaus wird eine aktive Suche in verschiedenen Gesundheitsdatenbanken durchgeführt, um die bestehenden Daten im CSR zu ergänzen und zu verifizieren. 5 Schwerpunktgruppen werden strukturiert, 2 in Fällen und 2 in Kontrollen (Kinder und Erwachsene) und eine weitere mit Experten im Gesundheitswesen und Führungskräften. Neben der näheren Präzisierung der Schätzungen besteht das Ziel darin, den Forderungen gerecht zu werden und die Grundsätze der Einbeziehung in eine fragile Untergruppe der Gesellschaft zu verteidigen, den Betroffenen zuzuhören, ihre Bedürfnisse zu analysieren und Lösungsvorschläge zu unterbreiten. Es gibt auch eine echte Anwendung des Nutzens von Daten aus verschiedenen Systemen mit ER-Daten, die ihre Integrations- und Interoperabilitätsfähigkeit bewerten. (German)
9 December 2021
0 references
Zeldzame ziekten (RD’s) worden gekenmerkt door een grote complexiteit, verraderlijk begin, overlapping van verschillende symptomen, chronische aard, en velen missen een duidelijke diagnostische test, medische behandeling en adequate sociale bijstand. De verkorting van de diagnostische vertraging en de toegang tot een correcte diagnose zijn een van de eisen die vaak door de betrokkenen worden geformuleerd. In Spanje is de diagnostische vertraging geschat bij volwassenen in ongeveer 5 jaar. De algemene doelstelling is het nauwkeuriger schatten van de diagnostische vertragingstijd en de kenmerken die deze kunnen bepalen bij patiënten met zeldzame ziekten in de Valenciaanse Gemeenschap (CV). Het is ook bedoeld om het effect van de vertraging in termen van ontoereikende behandeling of verergering van de staat te evalueren, het bestaan van ongelijkheden in de toegang tot de diagnose vast te stellen, de psychosociale behoeften in verband met de vertraging te onderzoeken en organisatorische benaderingen voor te stellen om de diagnostische tijd te verbeteren. Daartoe wordt, op basis van de gevallen van ER die in het Sanitary Sentinel Network (SCR) van het Cvt zijn vastgesteld, een studie van gevallen (245) en controles (445) voorgesteld, met twee fasen (kwantitatief en kwalitatief) en twee subfasen (semi-gestructureerde vragenlijst en discussiegroepen). Daarnaast zal actief worden gezocht in verschillende gezondheidsdatabanken om de bestaande gegevens in de landenspecifieke aanbevelingen aan te vullen en te verifiëren. Er zullen 5 focusgroepen worden opgezet, 2 in gevallen en 2 in controles (kinderen en volwassenen) en een andere met deskundige gezondheidswerkers en managers. Naast het nader specificeren van de ramingen is het doel om tegemoet te komen aan de eisen en de beginselen van integratie in een kwetsbare subgroep van de samenleving te verdedigen, te luisteren naar degenen die getroffen zijn door ER en hun behoeften te analyseren en voorstellen voor oplossingen te doen. Er is ook een reële toepassing van het nut van gegevens uit verschillende systemen met ER-gegevens, waarbij hun integratie- en interoperabiliteitscapaciteit wordt beoordeeld. (Dutch)
17 December 2021
0 references
Le malattie rare (RD) sono caratterizzate da grande complessità, insorgenza insidiosa, sovrapposizione di diversi sintomi, cronicità, e molti mancano di un test diagnostico definito, cure mediche e un'adeguata assistenza sociale. La riduzione dei tempi di ritardo diagnostico e l'accesso a una diagnosi corretta sono una delle esigenze frequentemente espresse dalle persone colpite. In Spagna, il ritardo diagnostico è stato stimato negli adulti in circa 5 anni. L'obiettivo generale è quello di stimare con maggiore precisione il tempo di ritardo diagnostico e le caratteristiche che possono condizionarlo nei pazienti con RD nella Comunità di Valencia (CV). Si intende inoltre valutare l'impatto del ritardo in termini di trattamento inadeguato o aggravamento dello stato, individuare l'esistenza di iniquità nell'accesso alla diagnosi, esplorare le esigenze psicosociali legate al ritardo e proporre approcci organizzativi per migliorare il tempo diagnostico. A tal fine, sulla base dei casi di ER individuati nella rete sanitaria Sentinel (SCR) del comitato di vigilanza, si propone uno studio dei casi (245) e dei controlli (445), con due fasi (quantitative e qualitative) e due sottofasi (questionario semistrutturato e gruppi di discussione). Inoltre, sarà effettuata una ricerca attiva in diverse banche dati sanitarie per integrare e verificare i dati esistenti nella RSI. 5 focus group saranno strutturati, 2 nei casi e 2 nei controlli (bambini e adulti) e un altro con professionisti della salute e manager esperti. Oltre a precisare ulteriormente le stime, l'obiettivo è quello di rispondere alle richieste e difendere i principi di inclusione in un sottogruppo fragile della società, ascoltando le persone colpite da ER e analizzando le loro esigenze e fornendo proposte di soluzioni. Esiste inoltre una reale applicazione dell'utilità dei dati provenienti da diversi sistemi con i dati ER, valutandone la capacità di integrazione e di interoperabilità. (Italian)
16 January 2022
0 references
Οι σπάνιες ασθένειες χαρακτηρίζονται από μεγάλη πολυπλοκότητα, ύπουλη εμφάνιση, αλληλεπικάλυψη διαφορετικών συμπτωμάτων, χρονικότητα και πολλές δεν διαθέτουν σαφή διαγνωστική εξέταση, ιατρική περίθαλψη και επαρκή κοινωνική βοήθεια. Η μείωση του διαγνωστικού χρόνου καθυστέρησης και η πρόσβαση σε σωστή διάγνωση είναι μία από τις απαιτήσεις που εκφράζονται συχνά από τους πληγέντες. Στην Ισπανία, η διαγνωστική καθυστέρηση έχει εκτιμηθεί σε ενήλικες σε περίπου 5 χρόνια. Ο γενικός στόχος είναι να εκτιμηθεί με μεγαλύτερη ακρίβεια ο διαγνωστικός χρόνος καθυστέρησης και τα χαρακτηριστικά που ενδέχεται να τον προσβάλουν σε ασθενείς με RD στην Κοινότητα της Βαλένθια (CV). Αποσκοπεί επίσης στην αξιολόγηση των επιπτώσεων της καθυστέρησης όσον αφορά την ανεπαρκή θεραπεία ή την επιδείνωση του κράτους, στον εντοπισμό της ύπαρξης ανισοτήτων όσον αφορά την πρόσβαση στη διάγνωση, στη διερεύνηση των ψυχοκοινωνικών αναγκών που σχετίζονται με την καθυστέρηση και στην πρόταση οργανωτικών προσεγγίσεων για τη βελτίωση του διαγνωστικού χρόνου. Για τον σκοπό αυτό, με βάση τις περιπτώσεις ER που εντοπίστηκαν στο δίκτυο υγειονομικής περίθαλψης (SCR) της επιτροπής εποπτείας, προτείνεται μελέτη των υποθέσεων (245) και των ελέγχων (445), με δύο φάσεις (ποσοτικές και ποιοτικές) και δύο επιμέρους φάσεις (ημιδομημένο ερωτηματολόγιο και ομάδες συζήτησης). Επιπλέον, θα πραγματοποιηθεί ενεργός αναζήτηση σε διάφορες βάσεις δεδομένων για την υγεία, προκειμένου να συμπληρωθούν και να επαληθευτούν τα υφιστάμενα στοιχεία της ΕΚΕ. Θα διαρθρωθούν 5 ομάδες εστίασης, 2 σε περιπτώσεις και 2 σε ελέγχους (παιδιά και ενήλικες) και μια άλλη με ειδικούς επαγγελματίες του τομέα της υγείας και διευθυντικά στελέχη. Εκτός από τον περαιτέρω προσδιορισμό των εκτιμήσεων, ο στόχος είναι να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις και να υπερασπιστεί τις αρχές της ένταξης σε μια εύθραυστη υποομάδα της κοινωνίας, ακούγοντας τα άτομα που επηρεάζονται από τις ΠΥ και αναλύοντας τις ανάγκες τους και υποβάλλοντας προτάσεις για λύσεις. Υπάρχει επίσης μια πραγματική εφαρμογή της χρησιμότητας των δεδομένων από διαφορετικά συστήματα με δεδομένα ER, αξιολογώντας την ενσωμάτωσή τους και τη διαλειτουργικότητά τους. (Greek)
17 August 2022
0 references
Sjældne sygdomme er kendetegnet ved stor kompleksitet, snigende udbrud, overlapning af forskellige symptomer, kroniskhed, og mange mangler en bestemt diagnostisk test, medicinsk behandling og tilstrækkelig social bistand. Reduktionen af den diagnostiske forsinkelse og adgangen til en korrekt diagnose er et af de krav, der ofte kommer til udtryk hos de berørte. I Spanien er den diagnostiske forsinkelse blevet anslået hos voksne i ca. 5 år. Det overordnede mål er at foretage en mere præcis vurdering af den diagnostiske forsinkelsestid og de egenskaber, der kan konditionere den hos patienter med sjældne sygdomme i Valencia (CV). Det er også hensigten at evaluere virkningen af forsinkelsen i form af utilstrækkelig behandling eller forværring af staten, at identificere forekomsten af uligheder i adgangen til diagnosen, at undersøge de psykosociale behov i forbindelse med forsinkelsen og at foreslå organisatoriske tilgange til at forbedre diagnosticeringstiden. Med henblik herpå foreslås en undersøgelse af sager (245) og kontroller (445) med to faser (kvantitativ og kvalitativ) og to delfaser (halvstrukturerede spørgeskemaer og diskussionsgrupper) på grundlag af de tilfælde af ER, der er identificeret i Overvågningsudvalgets sanitære Sentinelnetværk (SCR). Desuden vil der blive foretaget en aktiv søgning i forskellige sundhedsdatabaser for at supplere og verificere de eksisterende data i de landespecifikke henstillinger. 5 fokusgrupper vil blive struktureret, 2 i tilfælde og 2 i kontrol (børn og voksne) og en anden med eksperter i sundhedssektoren og ledere. Ud over yderligere at specificere overslagene er målet at imødekomme kravene og forsvare principperne om inklusion i en skrøbelig undergruppe af samfundet, lytte til dem, der er berørt af ER, og analysere deres behov og fremsætte forslag til løsninger. Der er også en reel anvendelse af nytteværdien af data fra forskellige systemer med ER-data, der vurderer deres integrations- og interoperabilitetskapacitet. (Danish)
17 August 2022
0 references
Harvinaisille sairauksille on ominaista suuri monimutkaisuus, salakavala puhkeaminen, eri oireiden päällekkäisyys, kroonisuus, ja monilla ei ole varmaa diagnostista testiä, lääketieteellistä hoitoa ja riittävää sosiaaliapua. Diagnostisen viiveen lyhentäminen ja oikean diagnoosin saatavuus ovat yksi niistä vaatimuksista, joita asianosaiset usein esittävät. Espanjassa diagnostinen viive on arvioitu aikuisilla noin viidessä vuodessa. Yleisenä tavoitteena on arvioida tarkemmin diagnostisen viiveen kesto ja ominaisuudet, jotka saattavat aiheuttaa sen harvinaista sairautta sairastavilla Valencian yhteisössä (CV). Tarkoituksena on myös arvioida viivästymisen vaikutusta riittämättömään hoitoon tai valtion pahenemiseen, tunnistaa eriarvoisuus diagnoosin saatavuudessa, tutkia viivästykseen liittyviä psykososiaalisia tarpeita ja ehdottaa organisatorisia lähestymistapoja diagnostisen ajan parantamiseksi. Tätä varten ehdotetaan valvontakomitean terveysalan Sentinel-verkostossa (SCR) havaittujen ER-tapausten perusteella tutkimusta tapauksista (245) ja tarkastuksista (445), joissa on kaksi vaihetta (määrällinen ja laadullinen) ja kaksi alavaihetta (puolirakennetut kyselylomakkeet ja keskusteluryhmät). Lisäksi eri terveystietokannoista tehdään aktiivinen haku maakohtaiseen suositukseen sisältyvien tietojen täydentämiseksi ja tarkistamiseksi. Viisi kohderyhmää on jäsennelty, kaksi tapausta ja kaksi (lapset ja aikuiset) ja toinen terveydenhuollon ammattilaisia ja johtajia. Sen lisäksi, että arvioita tarkennetaan, tavoitteena on vastata vaatimuksiin ja puolustaa periaatteita, jotka koskevat osallisuutta hauraan yhteiskunnan alaryhmään, kuuntelemalla niitä, joihin pätevyyksillä on vaikutusta, analysoimalla heidän tarpeitaan ja tekemällä ehdotuksia ratkaisuiksi. Lisäksi eri järjestelmistä saatujen tietojen hyödyllisyyttä ER-datan kanssa sovelletaan tosiasiallisesti ja arvioidaan niiden integrointi- ja yhteentoimivuuskykyä. (Finnish)
17 August 2022
0 references
Il-mard rari (RDs) huwa kkaratterizzat minn kumplessità kbira, bidu insidjuż, duplikazzjoni ta’ sintomi differenti, kroniċità, u ħafna minnhom ma għandhomx test dijanjostiku definit, trattament mediku u assistenza soċjali adegwata. It-tnaqqis fil-ħin tad-dewmien dijanjostiku u l-aċċess għal dijanjosi korretta huma waħda mill-ħtiġijiet espressi ta’ spiss minn dawk affettwati. Fi Spanja, id-dewmien dijanjostiku ġie stmat fl-adulti f’madwar 5 snin. L-għan ġenerali huwa li jiġi stmat b’aktar preċiżjoni l-ħin tad-dewmien dijanjostiku u l-karatteristiċi li jistgħu jikkundizzjonawh f’pazjenti b’RD fil-Komunità ta’ Valencia (CV). Hija maħsuba wkoll biex tevalwa l-impatt tad-dewmien f’termini ta’ trattament inadegwat jew aggravar tal-istat, biex tidentifika l-eżistenza ta’ inġustitajiet fl-aċċess għad-dijanjożi, biex tesplora l-ħtiġijiet psikosoċjali relatati mad-dewmien u biex tipproponi approċċi organizzattivi biex jittejjeb il-ħin dijanjostiku. Għal dan il-għan, abbażi tal-każijiet tal-ER identifikati fin-Netwerk Sanitarju Sentinel (SCR) tal-KS, qed jiġi propost studju tal-każijiet (245) u l-kontrolli (445), b’żewġ fażijiet (kwantitattivi u kwalitattivi) u żewġ subfażijiet (kwestjonarju semistrutturat u gruppi ta’ diskussjoni). Barra minn hekk, se titwettaq tfittxija attiva f’bażijiet tad-data differenti tas-saħħa biex tikkumplimenta u tivverifika d-data eżistenti fis-CSR. 5 gruppi fokus se jkunu strutturati, 2 f’każijiet u 2 fil-kontrolli (tfal u adulti) u ieħor ma’ professjonisti u maniġers tas-saħħa esperti. Minbarra li jiġu speċifikati aktar l-istimi, l-għan huwa li jiġu indirizzati t-talbiet u jiġu difiżi l-prinċipji tal-inklużjoni f’sottogrupp fraġli tas-soċjetà, li jinstemgħu dawk affettwati mill-ER u li jiġu analizzati l-ħtiġijiet tagħhom u li jiġu pprovduti proposti għal soluzzjonijiet. Hemm ukoll applikazzjoni reali tal-utilità tad-data minn sistemi differenti b’data tal-ER, li tivvaluta l-integrazzjoni u l-kapaċità tal-interoperabbiltà tagħhom. (Maltese)
17 August 2022
0 references
Retajām slimībām (RD) ir raksturīga liela sarežģītība, viltīgs sākums, dažādu simptomu pārklāšanās, hronika, un daudzām trūkst noteikta diagnostikas testa, medicīniskās ārstēšanas un atbilstošas sociālās palīdzības. Diagnostikas kavējuma laika samazināšana un piekļuve pareizai diagnozei ir viena no prasībām, ko bieži izsaka skartās personas. Spānijā diagnostiskā kavēšanās pieaugušajiem ir aprēķināta aptuveni 5 gadu laikā. Vispārējais mērķis ir precīzāk novērtēt diagnostisko aizkaves laiku un īpašības, kas to var izraisīt pacientiem ar RD Valensijas kopienā (CV). Tā ir arī paredzēta, lai novērtētu kavēšanās ietekmi attiecībā uz nepietiekamu ārstēšanu vai valsts stāvokļa pasliktināšanos, lai noteiktu nevienlīdzības esamību attiecībā uz piekļuvi diagnozei, izpētītu psihosociālās vajadzības, kas saistītas ar kavēšanos, un ierosinātu organizatoriskas pieejas diagnostikas laika uzlabošanai. Šajā nolūkā, pamatojoties uz Uzraudzības komitejas Sanitārie Sentinel tīklā (SCR) identificētajiem ER gadījumiem, tiek ierosināts pētījums par gadījumiem (245) un kontroles (445) ar diviem posmiem (kvantitatīvs un kvalitatīvs) un diviem apakšposmiem (daļēji strukturēta anketa un diskusiju grupas). Turklāt dažādās veselības datubāzēs tiks veikta aktīva meklēšana, lai papildinātu un pārbaudītu esošos datus KVAI. 5 fokusa grupas tiks strukturētas, 2 gadījumos un 2 kontroles grupās (bērni un pieaugušie) un citas ar veselības aprūpes speciālistiem un vadītājiem. Papildus tam, ka tiek sīkāk precizētas aplēses, mērķis ir reaģēt uz prasībām un aizstāvēt principus par iekļaušanu nestabilā sabiedrības apakšgrupā, uzklausot tos, kurus skar ER, un analizējot viņu vajadzības un sniedzot risinājumu priekšlikumus. Pastāv arī reāla dažādu sistēmu ar ER datiem iegūtu datu lietderība, novērtējot to integrāciju un sadarbspēju. (Latvian)
17 August 2022
0 references
Zriedkavé choroby sa vyznačujú veľkou zložitosťou, zákerným nástupom, prekrývaním sa rôznych symptómov, chronickosťou a mnohým chýbajú jednoznačné diagnostické testy, lekárske ošetrenie a primeraná sociálna pomoc. Skrátenie času oneskorenia diagnostiky a prístup k správnej diagnóze sú jednou z požiadaviek, ktoré často vyjadrujú dotknuté osoby. V Španielsku sa diagnostické oneskorenie odhaduje u dospelých približne za 5 rokov. Všeobecným cieľom je presnejšie odhadnúť čas diagnostického oneskorenia a charakteristiky, ktoré ho môžu podmieniť u pacientov s RD vo Valencijskom spoločenstve (CV). Jeho cieľom je tiež vyhodnotiť vplyv oneskorenia z hľadiska nedostatočnej liečby alebo zhoršenia stavu, zistiť existenciu nerovností v prístupe k diagnóze, preskúmať psychosociálne potreby súvisiace s oneskorením a navrhnúť organizačné prístupy na zlepšenie času diagnostiky. Na tento účel sa navrhuje štúdia prípadov (245) a kontrol (445) s dvoma fázami (kvantitatívnymi a kvalitatívnymi) a dvoma čiastkovými fázami (polštruktúrovaný dotazník a diskusné skupiny), ktoré boli identifikované v rámci sanitárnej siete Sentinel (SCR) DV. Okrem toho sa bude aktívne vyhľadávať v rôznych zdravotných databázach s cieľom doplniť a overiť existujúce údaje uvedené v odporúčaní pre jednotlivé krajiny. 5 cieľových skupín bude štruktúrovaných, 2 v prípadoch a 2 v kontrolách (deti a dospelí) a ďalšie s odbornými zdravotníckymi pracovníkmi a manažérmi. Okrem ďalšieho spresnenia odhadov je cieľom reagovať na požiadavky a obhajovať zásady začlenenia do krehkej podskupiny spoločnosti, počúvať tých, ktorých sa týka ER, analyzovať ich potreby a poskytovať návrhy riešení. Takisto sa skutočne uplatňuje užitočnosť údajov z rôznych systémov s údajmi o ER, pričom sa posudzuje ich schopnosť integrácie a interoperability. (Slovak)
17 August 2022
0 references
Is é is príomhthréith do ghalair neamhchoitianta (RDanna) castacht mhór, tosú míthaitneamhach, forluí siomptóim éagsúla, ainsealacht, agus is iomaí duine nach bhfuil tástáil dhiagnóiseach chinnte, cóireáil leighis agus cúnamh sóisialta leordhóthanach acu. Tá an laghdú ar am moille diagnóiseach agus ar rochtain ar dhiagnóis cheart ar cheann de na héilimh a chuirtear in iúl go minic ag na daoine lena mbaineann. Sa Spáinn, tá an mhoill dhiagnóiseach measta i measc daoine fásta le thart ar 5 bliana. Is é an cuspóir ginearálta meastachán níos beaichte a dhéanamh ar an moill dhiagnóiseach agus ar na saintréithe a d’fhéadfadh a bheith in othair a bhfuil TT acu i gComhphobal Valencian (CV). Tá sé beartaithe freisin meastóireacht a dhéanamh ar thionchar na moille ó thaobh cóireáil neamhleor nó géarú ar an stát, chun éagothroime a aithint maidir le rochtain ar an diagnóis, chun na riachtanais shíceasóisialta a bhaineann leis an moill a fhiosrú agus chun cur chuige eagraíochtúil a mholadh chun an t-am diagnóiseach a fheabhsú. Chuige sin, bunaithe ar chásanna ER a sainaithníodh i Líonra Fairtheoirí Sláintíochta (SCR) an SC, moltar staidéar a dhéanamh ar chásanna (245) agus rialuithe (445), le dhá chéim (cainníochtúil agus cáilíochtúil) agus dhá fhochéim (ceistneoirí agus pléghrúpaí leathstruchtúrtha). Ina theannta sin, déanfar cuardach gníomhach i mbunachair sonraí sláinte éagsúla chun na sonraí atá sa Rialachán maidir le Comhroinnt Díchill a chomhlánú agus a fhíorú. Déanfar 5 fhócasghrúpa a struchtúrú, 2 i gcásanna agus 2 i rialuithe (leanaí agus daoine fásta) agus ceann eile le gairmithe sláinte agus bainisteoirí saineolacha. Chomh maith leis na meastacháin a shonrú tuilleadh, is é an aidhm atá ann freagairt do na héilimh agus na prionsabail maidir le cuimsiú i bhfoghrúpa leochaileach den tsochaí a chosaint, éisteacht leo siúd a bhfuil tionchar ag ER orthu agus anailís a dhéanamh ar a gcuid riachtanas agus tograí le haghaidh réiteach a chur ar fáil. Tá fíorchur i bhfeidhm freisin ar úsáideacht na sonraí ó chórais éagsúla le sonraí ER, agus measúnú á dhéanamh ar a gcumas comhtháthaithe agus idir-inoibritheachta. (Irish)
17 August 2022
0 references
Vzácná onemocnění jsou charakterizována velkou složitostí, zákeřným nástupem, překrýváním různých příznaků, chronicitou a mnoho z nich postrádá určitý diagnostický test, lékařskou péči a odpovídající sociální pomoc. Zkrácení doby diagnostického zpoždění a přístup ke správné diagnóze je jedním z požadavků často vyjadřovaných těmi, kteří jsou postiženi. Ve Španělsku bylo diagnostické zpoždění u dospělých odhadnuto přibližně za 5 let. Obecným cílem je přesněji odhadnout dobu diagnostického zpoždění a charakteristiky, které ji mohou stabilizovat u pacientů s RD ve Valencijském společenství (CV). Jeho cílem je také vyhodnotit dopad zpoždění z hlediska nedostatečné léčby nebo zhoršení stavu, zjistit existenci nespravedlností v přístupu k diagnóze, prozkoumat psychosociální potřeby související se zpožděním a navrhnout organizační přístupy ke zlepšení diagnostického času. Za tímto účelem se na základě případů ER identifikovaných v sanitární síti Sentinel (SCR) dozorčího výboru navrhuje studie případů (245) a kontrol (445) se dvěma fázemi (kvantitativní a kvalitativní) a dvěma dílčími fázemi (polostrukturovaný dotazník a diskusní skupiny). Kromě toho bude provedeno aktivní vyhledávání v různých zdravotních databázích s cílem doplnit a ověřit stávající údaje v doporučeních pro jednotlivé země. Bude strukturováno 5 pracovních skupin, 2 v případech a 2 kontroly (děti a dospělí) a další skupiny s odbornými zdravotnickými pracovníky a vedoucími pracovníky. Kromě dalšího upřesnění odhadů je cílem reagovat na požadavky a hájit zásady začleňování do křehké podskupiny společnosti, naslouchat osobám postiženým ER a analyzovat jejich potřeby a předložit návrhy řešení. Existuje také skutečné uplatnění užitečnosti údajů z různých systémů s údaji ER, přičemž se posuzuje jejich schopnost integrace a interoperability. (Czech)
17 August 2022
0 references
As doenças raras (DR) caracterizam-se por grande complexidade, aparecimento insidioso, sobreposição de diferentes sintomas, cronicidade e muitas carecem de um teste de diagnóstico definitivo, tratamento médico e assistência social adequada. A redução do tempo de demora diagnóstica e o acesso a um diagnóstico correto são uma das demandas frequentemente expressas pelos acometidos. Na Espanha, o atraso diagnóstico foi estimado em adultos em cerca de 5 anos. O objetivo geral é estimar com maior precisão o tempo de atraso no diagnóstico e as características que o podem condicionar em doentes com DR na Comunidade Valenciana (CV). Pretende-se também avaliar o impacto do atraso em termos de tratamento inadequado ou agravamento do estado, identificar a existência de desigualdades no acesso ao diagnóstico, explorar as necessidades psicossociais relacionadas ao atraso e propor abordagens organizacionais para melhorar o tempo de diagnóstico. Para o efeito, com base nos casos de emergência identificados na Rede Sentinela Sanitária (RSS) do CF, propõe-se um estudo dos casos (245) e dos controlos (445), com duas fases (quantitativa e qualitativa) e duas subfases (questionário semiestruturado e grupos de discussão). Além disso, será realizada uma pesquisa ativa em diferentes bases de dados de saúde para complementar e verificar os dados existentes no relatório de segurança química. Serão estruturados 5 grupos focais, 2 nos casos e 2 nos controlos (crianças e adultos) e outro com profissionais de saúde e gestores especializados. Além de especificar melhor as estimativas, o objetivo é responder às exigências e defender os princípios da inclusão num subgrupo frágil da sociedade, ouvindo as pessoas afetadas pelas urgências, analisando as suas necessidades e apresentando propostas de soluções. Há também uma aplicação real da utilidade dos dados de diferentes sistemas com dados de emergência, avaliando a sua integração e capacidade de interoperabilidade. (Portuguese)
17 August 2022
0 references
Haruldasi haigusi iseloomustab suur keerukus, salakaval algus, erinevate sümptomite kattumine, kroonilisus ning paljudel puudub kindel diagnostiline test, ravi ja piisav sotsiaalabi. Diagnostiliste viivituste vähendamine ja juurdepääs õigele diagnoosile on üks neist, mida mõjutatud isikud sageli väljendavad. Hispaanias on diagnoosimisviivitust hinnatud täiskasvanutel ligikaudu 5 aasta jooksul. Üldeesmärk on hinnata täpsemalt diagnostiliste viivituste aega ja omadusi, mis võivad haigust põhjustada Valencia piirkonnas (CV) harvikhaigusega patsientidel. Samuti on selle eesmärk hinnata viivituse mõju seoses riigi ebapiisava ravi või süvenemisega, teha kindlaks ebavõrdsus diagnoosile juurdepääsul, uurida viivitusega seotud psühhosotsiaalseid vajadusi ja pakkuda välja organisatsioonilised lähenemisviisid diagnostikaaja parandamiseks. Selleks tehakse sanitaarsatentide võrgustikus (SCR) kindlaks tehtud erijuhtude põhjal ettepanek uurida juhtumeid (245) ja kontrolle (445), mis koosneb kahest etapist (kvantitatiivne ja kvalitatiivne) ja kahest alametapist (poolstruktureeritud küsimustik ja arutelurühmad). Lisaks tehakse erinevates terviseandmebaasides aktiivne otsing, et täiendada ja kontrollida riigipõhistes soovitustes esitatud olemasolevaid andmeid. Struktureeritakse 5 sihtrühma, kaks juhtrühma ja kaks kontrollrühma (lapsed ja täiskasvanud) ning teine koos tervishoiuspetsialistide ja juhtivtöötajatega. Lisaks hinnangute edasisele täpsustamisele on eesmärk vastata nõudmistele ja kaitsta haprasse ühiskonna alarühma kaasamise põhimõtteid, kuulata ära need, keda ER mõjutab, analüüsida nende vajadusi ja esitada ettepanekuid lahenduste leidmiseks. Samuti rakendatakse reaalselt eri süsteemidest pärit andmete kasulikkust koos Euroopa statistikaameti andmetega, hinnates nende lõimimist ja koostalitlusvõime suutlikkust. (Estonian)
17 August 2022
0 references
A ritka betegségeket nagy összetettség, alattomos megjelenés, a különböző tünetek átfedése, krónikusság jellemzi, és sokan nem rendelkeznek határozott diagnosztikai vizsgálattal, orvosi kezeléssel és megfelelő szociális ellátással. A diagnosztikai késleltetési idő csökkenése és a helyes diagnózishoz való hozzáférés az egyik olyan követelmény, amelyet az érintettek gyakran kifejezésre juttatnak. Spanyolországban a diagnosztikai késedelmet körülbelül 5 év alatt becsülték felnőtteknél. Az általános cél az, hogy a valenciai közösségben (CV) ritka betegségben szenvedő betegeknél nagyobb pontossággal becsüljék meg a diagnosztikai késleltetési időt és azok jellemzőit. Célja továbbá, hogy értékelje a késedelem hatását a nem megfelelő kezelés vagy az állam súlyosbodása tekintetében, azonosítsa a diagnózishoz való hozzáférés terén fennálló egyenlőtlenségeket, feltárja a késleltetéssel kapcsolatos pszichoszociális igényeket, és szervezeti megközelítéseket javasoljon a diagnosztikai idő javítására. E célból az FB állategészségügyi Sentinel hálózatában (SCR) azonosított sürgősségi esetek alapján a Bizottság javasolja az esetek (245) és a kontrollok (445) tanulmányozását, két szakaszt (mennyiségi és minőségi) és két alszakaszt (félstrukturált kérdőív és vitacsoportok). Emellett aktív keresést végeznek a különböző egészségügyi adatbázisokban, hogy kiegészítsék és ellenőrizzék az országspecifikus ajánlásokban szereplő meglévő adatokat. 5 fókuszcsoportot kell felépíteni, 2 esetben és 2 kontrollcsoportot (gyermekek és felnőttek), míg egy másikat szakértői egészségügyi szakemberek és vezetők részvételével. A becslések további pontosítása mellett a cél az igényeknek való megfelelés és a társadalom törékeny alcsoportjába való befogadás elveinek védelme, meghallgatva az ER által érintetteket, elemezve szükségleteiket, és javaslatokat téve a megoldásokra. A különböző rendszerekből származó adatok hasznosságát az ER-adatokkal is ténylegesen alkalmazzák, értékelve azok integrációs és interoperabilitási kapacitását. (Hungarian)
17 August 2022
0 references
Редките заболявания (РЗ) се характеризират с голяма сложност, коварно начало, припокриване на различни симптоми, хроничност, а много от тях нямат категоричен диагностичен тест, медицинско лечение и адекватна социална помощ. Намаляването на диагностичното забавяне и достъпа до правилна диагноза са едно от често изразяваните от засегнатите лица изисквания. В Испания диагностичното забавяне е изчислено при възрастни за около 5 години. Общата цел е да се оцени с по-голяма точност времето на диагностичното забавяне и характеристиките, които могат да го усложнят при пациенти с РЗ в област Валенсия (CV). Той е предназначен също така за оценка на въздействието на забавянето по отношение на неадекватно лечение или влошаване на състоянието, за установяване на наличието на неравнопоставеност при достъпа до диагнозата, за проучване на психосоциалните нужди, свързани със забавянето, и за предлагане на организационни подходи за подобряване на диагностичното време. За тази цел, въз основа на случаите на ER, установени в мрежата „Сентинел“ (SCR) на НС, се предлага проучване на случаи (245) и проверки (445), с две фази (количествени и качествени) и два подфаза (полуструктуриран въпросник и дискусионни групи). Освен това ще се извършва активно търсене в различни здравни бази данни, за да се допълнят и проверят съществуващите в СДП данни. Ще бъдат структурирани 5 фокусни групи, 2 в случаите и 2 в контроли (деца и възрастни) и други с експерти в областта на здравеопазването и мениджъри. В допълнение към допълнителното уточняване на прогнозите, целта е да се отговори на исканията и да се защитят принципите на приобщаване в нестабилна подгрупа на обществото, като се изслушват засегнатите от ЕНП и се анализират техните нужди и се предоставят предложения за решения. Има и реално приложение на полезността на данните от различни системи с данни от ER, като се оценява тяхната интеграция и капацитет за оперативна съвместимост. (Bulgarian)
17 August 2022
0 references
Retoms ligoms (RD) būdingas didelis sudėtingumas, klastinga pradžia, įvairių simptomų sutapimas, lėtumas ir daugeliui trūksta aiškaus diagnostinio tyrimo, medicininio gydymo ir tinkamos socialinės paramos. Diagnostikos delsos laiko sumažinimas ir prieiga prie teisingos diagnozės yra vienas iš reikalavimų, dažnai išreiškiamų nukentėjusiųjų. Ispanijoje diagnozavimo vėlavimas buvo įvertintas suaugusiesiems maždaug per 5 metus. Bendras tikslas – tiksliau įvertinti diagnostikos delsos trukmę ir charakteristikas, kurios gali sutrikti pacientams, sergantiems RL Valensijos bendruomenėje (VV). Jis taip pat skirtas įvertinti vėlavimo poveikį netinkamo gydymo ar valstybės pablogėjimo požiūriu, nustatyti nevienodą diagnozę, ištirti psichosocialinius poreikius, susijusius su vėlavimu, ir pasiūlyti organizacinius metodus, kaip pagerinti diagnostikos laiką. Šiuo tikslu, remiantis PK Santechnikos Sentinel tinklo (SCR) nustatytais ER atvejais, siūlomas atvejų (245) ir kontrolės (445) tyrimas, apimantis du etapus (kiekybinis ir kokybinis) ir du pofazius (pusiau struktūrizuotas klausimynas ir diskusijų grupės). Be to, siekiant papildyti ir patikrinti esamus KŠSR duomenis, įvairiose sveikatos duomenų bazėse bus atliekama aktyvi paieška. Bus susistemintos 5 tikslinės grupės, 2 – kontrolės grupės, 2 – kontrolės grupės (vaikai ir suaugusieji), kita – su sveikatos priežiūros specialistais ir vadovais. Be išsamesnio sąmatų patikslinimo, tikslas – reaguoti į poreikius ir ginti įtraukimo į trapią visuomenės pogrupį principus, išklausyti tuos, kuriuos paveikė ER, analizuoti jų poreikius ir pateikti pasiūlymų dėl sprendimų. Be to, įvairių sistemų, kuriose naudojami ER duomenys, duomenų naudingumas iš tikrųjų taikomas vertinant jų integravimo ir sąveikumo pajėgumus. (Lithuanian)
17 August 2022
0 references
Rijetke bolesti karakteriziraju velika složenost, podmuklo pojavljivanje, preklapanje različitih simptoma, kroničnost, a mnogima nedostaje definitivan dijagnostički test, liječenje i odgovarajuća socijalna pomoć. Smanjenje dijagnostičkog vremena kašnjenja i pristup ispravnoj dijagnozi jedan su od zahtjeva koji često izražavaju pogođeni. U Španjolskoj je dijagnostička odgoda procijenjena u odraslih osoba za otprilike 5 godina. Opći je cilj preciznije procijeniti dijagnostičko vrijeme kašnjenja i karakteristike koje ga mogu uvjetovati kod pacijenata s RD-om u Valencijskoj zajednici (CV). Također je namijenjena procjeni utjecaja kašnjenja u smislu neadekvatnog liječenja ili pogoršanja stanja, utvrđivanju postojanja nejednakosti u pristupu dijagnozi, istraživanju psihosocijalnih potreba vezanih uz kašnjenje i predlaganju organizacijskih pristupa za poboljšanje dijagnostičkog vremena. U tu svrhu predlaže se studija slučajeva (245) i kontrola (445) s dvije faze (kvantitativna i kvalitativna) i dvije podfaze (polustrukturirani upitnik i skupine za raspravu) na temelju slučajeva ER-a utvrđenih u Mreži Sanitarna Sentinel (SCR) Nadzornog odbora. Osim toga, provest će se aktivno pretraživanje u različitim zdravstvenim bazama podataka kako bi se dopunili i provjerili postojeći podaci u DOP-u. Bit će strukturirano pet fokusnih skupina, dvije u slučajevima i dvije u kontrolama (djeca i odrasli), a druga sa stručnim zdravstvenim djelatnicima i rukovoditeljima. Osim dodatnog preciziranja procjena, cilj je odgovoriti na zahtjeve i braniti načela uključenosti u osjetljivu podskupinu društva, slušati osobe pogođene ER-om i analizirati njihove potrebe te pružiti prijedloge rješenja. Postoji i stvarna primjena korisnosti podataka iz različitih sustava s podacima iz ER-a, pri čemu se procjenjuje njihova integracija i kapacitet interoperabilnosti. (Croatian)
17 August 2022
0 references
Sällsynta sjukdomar kännetecknas av stor komplexitet, försåtlig debut, överlappning av olika symtom, kroniskhet, och många saknar ett definitivt diagnostiskt test, medicinsk behandling och adekvat socialt bistånd. Minskningen av diagnosfördröjningen och tillgången till en korrekt diagnos är ett av de krav som ofta uttrycks av de drabbade. I Spanien har den diagnostiska fördröjningen uppskattats hos vuxna på cirka 5 år. Det allmänna målet är att med större precision uppskatta den diagnostiska fördröjningstiden och de egenskaper som kan påverka den hos patienter med RD i Valencias gemenskap (CV). Syftet är också att utvärdera konsekvenserna av förseningen när det gäller otillräcklig behandling eller försämring av staten, att identifiera förekomsten av orättvisor i tillgången till diagnosen, att undersöka de psykosociala behov som hänger samman med förseningen och att föreslå organisatoriska metoder för att förbättra diagnostiden. I detta syfte föreslås en undersökning av fall (245) och kontroller (445), med två faser (kvantitativt och kvalitativt) och två delfaser (halvstrukturerade frågeformulär och diskussionsgrupper) på grundval av de fall av akut akutvård som identifierats i övervakningskommitténs sanitära Sentinelnätverk. Dessutom kommer en aktiv sökning att göras i olika hälsodatabaser för att komplettera och verifiera de befintliga uppgifterna i de landsspecifika rekommendationerna. Fem fokusgrupper kommer att struktureras, två i fall och 2 i kontroller (barn och vuxna) och en annan med sakkunniga hälso- och sjukvårdspersonal och chefer. Förutom att ytterligare specificera uppskattningarna är syftet att svara på kraven och försvara principerna om inkludering i en bräcklig undergrupp av samhället, lyssna på dem som påverkas av ER och analysera deras behov och lägga fram förslag till lösningar. Det finns också en verklig tillämpning av användbarheten av data från olika system med ER-data, där man bedömer deras integrations- och interoperabilitetskapacitet. (Swedish)
17 August 2022
0 references
Bolile rare (RD) se caracterizează printr-o mare complexitate, debut insidios, suprapunerea diferitelor simptome, cronicitate și multe dintre ele nu dispun de un test diagnostic definitiv, de tratament medical și de asistență socială adecvată. Reducerea timpului de întârziere a diagnosticării și accesul la un diagnostic corect reprezintă una dintre cerințele exprimate frecvent de cei afectați. În Spania, întârzierea diagnosticului a fost estimată la adulți în aproximativ 5 ani. Obiectivul general este de a estima cu mai multă precizie timpul de întârziere a diagnosticului și caracteristicile care o pot condiționa la pacienții cu DR din Comunitatea Valenciană (CV). De asemenea, este destinat să evalueze impactul întârzierii în ceea ce privește tratamentul inadecvat sau agravarea stării, să identifice existența inechităților în ceea ce privește accesul la diagnostic, să exploreze nevoile psihosociale legate de întârziere și să propună abordări organizaționale pentru îmbunătățirea timpului de diagnosticare. În acest scop, pe baza cazurilor de ER identificate în rețeaua sanitară Sentinel (SCR) a CS, se propune un studiu al cazurilor (245) și al controalelor (445), cu două faze (cantitative și calitative) și două subfaze (chestionar semistructurat și grupuri de discuții). În plus, se va efectua o căutare activă în diferite baze de date privind sănătatea pentru a completa și a verifica datele existente în recomandările specifice fiecărei țări. 5 grupuri tematice vor fi structurate, 2 în cazuri și 2 în controale (copii și adulți) și un altul cu specialiști în domeniul sănătății și manageri. Pe lângă specificarea mai detaliată a estimărilor, scopul este de a răspunde cerințelor și de a apăra principiile includerii într-un subgrup fragil al societății, ascultându-i pe cei afectați de ER și analizând nevoile acestora și oferind propuneri de soluții. Există, de asemenea, o aplicare reală a utilității datelor din diferite sisteme cu date ER, evaluând capacitatea lor de integrare și de interoperabilitate. (Romanian)
17 August 2022
0 references
Za redke bolezni so značilni velika zapletenost, zahrbten pojav, prekrivanje različnih simptomov, kroničnost in mnogi nimajo dokončnega diagnostičnega testa, zdravljenja in ustrezne socialne pomoči. Skrajšanje diagnostičnega zakasnitve in dostop do pravilne diagnoze sta ena od zahtev, ki jih pogosto izražajo prizadeti. V Španiji je bila diagnostična zakasnitev pri odraslih ocenjena v približno 5 letih. Splošni cilj je z večjo natančnostjo oceniti diagnostični zakasnitveni čas in značilnosti, ki ga lahko pogojujejo pri bolnikih z redkimi boleznimi v Valencijski skupnosti (CV). Njegov namen je tudi oceniti vpliv zamude v smislu neustreznega zdravljenja ali poslabšanja stanja, ugotoviti obstoj neenakosti pri dostopu do diagnoze, raziskati psihosocialne potrebe, povezane z zamudo, in predlagati organizacijske pristope za izboljšanje diagnostičnega časa. V ta namen se na podlagi primerov ER, ugotovljenih v mreži sanitarnih Sentinel (SCR) nadzornega odbora, predlaga študija primerov (245) in kontrol (445), z dvema fazama (kvantitativna in kvalitativna) in dvema podfazama (polstrukturirani vprašalniki in skupine za razpravo). Poleg tega se bo izvajalo aktivno iskanje v različnih zdravstvenih podatkovnih zbirkah, da bi dopolnili in preverili obstoječe podatke iz priporočil za posamezne države. Strukturiranih bo 5 ciljnih skupin, 2 v primerih in 2 pri kontrolah (otroci in odrasli), druga pa s strokovnimi zdravstvenimi delavci in menedžerji. Poleg dodatne opredelitve ocen je cilj odgovoriti na zahteve in zagovarjati načela vključevanja v krhko podskupino družbe, prisluhniti tistim, ki jih prizadenejo ER, analizirati njihove potrebe in zagotoviti predloge za rešitve. Prav tako se dejansko uporablja uporabnost podatkov iz različnih sistemov s podatki ER, pri čemer se ocenjuje njihova integracijska in interoperabilna zmogljivost. (Slovenian)
17 August 2022
0 references
Choroby rzadkie charakteryzują się dużą złożonością, podstępnym początkiem, nakładaniem się różnych objawów, przewlekłością, a wielu z nich nie ma określonego testu diagnostycznego, leczenia i odpowiedniej pomocy społecznej. Skrócenie czasu opóźnienia diagnostycznego i dostęp do prawidłowej diagnozy są jednym z postulatów często wyrażanych przez osoby dotknięte chorobą. W Hiszpanii opóźnienie diagnostyczne u dorosłych oszacowano na około 5 lat. Ogólnym celem jest oszacowanie z większą precyzją czasu opóźnienia diagnostycznego i cech, które mogą go warunkuć u pacjentów z chorobami nowotworowymi we Wspólnocie Walencji (CV). Ma on również na celu ocenę wpływu opóźnienia pod względem nieodpowiedniego leczenia lub pogorszenia stanu, określenie istnienia nierówności w dostępie do diagnozy, zbadanie potrzeb psychospołecznych związanych z opóźnieniem oraz zaproponowanie podejść organizacyjnych w celu wydłużenia czasu diagnostyki. W tym celu, w oparciu o przypadki ER zidentyfikowane w sanitarnej sieci Sentinel (SCR) KN, proponuje się badanie przypadków (245) i kontroli (445), z dwoma etapami (ilościowymi i jakościowymi) i dwoma podfazami (półustrukturyzowany kwestionariusz i grupy dyskusyjne). Ponadto aktywne wyszukiwanie zostanie przeprowadzone w różnych bazach danych dotyczących zdrowia w celu uzupełnienia i weryfikacji danych zawartych w zaleceniach dla poszczególnych krajów. Zorganizowane zostaną 5 grup dyskusyjnych, 2 w przypadku kontroli (dzieci i dorośli) oraz dwie grupy z udziałem ekspertów w dziedzinie zdrowia i kierowników. Oprócz doprecyzowania szacunków celem jest zaspokojenie żądań i obrona zasad integracji w niestabilnej podgrupie społeczeństwa, wysłuchanie osób dotkniętych ER oraz analiza ich potrzeb i przedstawienie propozycji rozwiązań. Istnieje również rzeczywiste zastosowanie użyteczności danych z różnych systemów zawierających dane ER, oceniających ich zdolność do integracji i interoperacyjności. (Polish)
17 August 2022
0 references
Valencia
0 references
20 December 2023
0 references
Identifiers
PI18_01290
0 references