Crossborder cooperation for innovative diagnosis of rare diseases in pediatricians (Q4298448): Difference between revisions
Jump to navigation
Jump to search
(BatchIngestion) |
(Set a claim value: summary (P836): As chamadas "doenças raras" não recebem a devida atenção da comunidade científica e da indústria farmacêutica. Muitas destas doenças ocorrem em crianças e exigem esforços diagnósticos e terapêuticos contínuos para melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas e minimizar o impacto socioeconómico nas famílias e no sistema de saúde. Na Área do Programa já existem competências clínicas e científicas consolidadas, especialmente no eixo transfrontei...) |
||||||
| (One intermediate revision by the same user not shown) | |||||||
| Property / summary: The so-called "rare diseases" do not receive adequate study and research attention from the scientific community and pharmaceutical industry. Many of these diseases occur in children and require continuous diagnostic and therapeutic efforts to improve the quality of life of affected children and to minimize the socio-economic impact on families and health system. In the Programme Area already exist consolidated clinical and scientific skills, especially in the cross-border axis between the IRCCS Burlo Garofolo of Trieste and the Pediatric clinic of the University of Ljubljana who already cooperate on research on some rare diseases such as immune-mediated inflammatory diseases. However, the following are still missing: a) Patient-centered diagnostic methods capable of defining specific individual pathological profiles and targeted treatments. b) A widespread knowledge throughout the territory on diagnostic and therapeutic possibilities in this sector. c) Efficient tools for knowledge /research results sharing, especially towards general practitioners, hospital doctors and patient associations. The project CATTEDRA intends to address these shortcomings by bringing together clinical centers, research centers and companies. (English) / qualifier | |||||||
readability score: 0.5397509468012
| |||||||
| Property / summary | Property / summary | ||||||
As chamadas "doenças raras" não recebem a devida atenção da comunidade científica e da indústria farmacêutica. Muitas destas doenças ocorrem em crianças e exigem esforços diagnósticos e terapêuticos contínuos para melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas e minimizar o impacto socioeconómico nas famílias e no sistema de saúde. Na Área do Programa já existem competências clínicas e científicas consolidadas, especialmente no eixo transfronteiriço entre o IRCCS Burlo Garofolo de Trieste e a clínica pediátrica da Universidade de Liubliana, que já cooperam na investigação de algumas doenças raras, como as doenças inflamatórias imunomediadas. No entanto, continuam a faltar os seguintes elementos: a) Métodos de diagnóstico centrados no doente capazes de definir perfis patológicos individuais específicos e tratamentos direcionados. b) Conhecimento generalizado em todo o território sobre as possibilidades de diagnóstico e terapêuticas neste setor. c) Ferramentas eficientes para a partilha de conhecimentos/resultados da investigação, especialmente junto de médicos de clínica geral, médicos hospitalares e associações de doentes. O projeto CATTEDRA pretende colmatar estas lacunas, reunindo centros clínicos, centros de investigação e empresas. (Portuguese) | |||||||
Latest revision as of 23:07, 11 October 2024
Project Q4298448 in Slovenia, Italy
| Language | Label | Description | Also known as |
|---|---|---|---|
| English | Crossborder cooperation for innovative diagnosis of rare diseases in pediatricians |
Project Q4298448 in Slovenia, Italy |
Statements
723,564.81 Euro
0 references
880,244.0 Euro
0 references
82.2 percent
0 references
1 January 2020
0 references
31 December 2021
0 references
Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico materno infantile Burlo Garofolo di Trieste
0 references
46°3'6.41"N, 14°31'13.62"E
0 references
45°28'21.86"N, 12°15'12.49"E
0 references
45°38'5.96"N, 13°47'9.71"E
0 references
45°52'59.63"N, 13°54'9.18"E
0 references
46°1'58.19"N, 14°29'0.53"E
0 references
The so-called "rare diseases" do not receive adequate study and research attention from the scientific community and pharmaceutical industry. Many of these diseases occur in children and require continuous diagnostic and therapeutic efforts to improve the quality of life of affected children and to minimize the socio-economic impact on families and health system. In the Programme Area already exist consolidated clinical and scientific skills, especially in the cross-border axis between the IRCCS Burlo Garofolo of Trieste and the Pediatric clinic of the University of Ljubljana who already cooperate on research on some rare diseases such as immune-mediated inflammatory diseases. However, the following are still missing: a) Patient-centered diagnostic methods capable of defining specific individual pathological profiles and targeted treatments. b) A widespread knowledge throughout the territory on diagnostic and therapeutic possibilities in this sector. c) Efficient tools for knowledge /research results sharing, especially towards general practitioners, hospital doctors and patient associations. The project CATTEDRA intends to address these shortcomings by bringing together clinical centers, research centers and companies. (English)
0.5397509468012
0 references
L-hekk imsejjaħ “mard rari” ma jirċevix attenzjoni adegwata ta’ studju u riċerka mill-komunità xjentifika u l-industrija farmaċewtika. Ħafna minn dan il-mard iseħħ fit-tfal u jeħtieġ sforzi dijanjostiċi u terapewtiċi kontinwi biex tittejjeb il-kwalità tal-ħajja tat-tfal affettwati u biex jiġi minimizzat l-impatt soċjoekonomiku fuq il-familji u s-sistema tas-saħħa. Fiż-Żona tal-Programm diġà jeżistu ħiliet kliniċi u xjentifiċi konsolidati, speċjalment fl-assi transkonfinali bejn l-IRCCS Burlo Garofolo ta’ Trieste u l-klinika Pediatric tal-Università ta’ Ljubljana li diġà tikkoopera fir-riċerka dwar xi mard rari bħall-mard infjammatorju medjat mis-sistema immunitarja. Madankollu, dawn li ġejjin għadhom neqsin: a) Metodi dijanjostiċi ċċentrati fuq il-pazjent li kapaċi jiddefinixxu profili patoloġiċi individwali speċifiċi u trattamenti mmirati. b) Għarfien mifrux fit-territorju kollu dwar il-possibbiltajiet dijanjostiċi u terapewtiċi f’dan is-settur. c) Għodod effiċjenti għall-kondiviżjoni tar-riżultati tal-għarfien/tar-riċerka, speċjalment lejn it-tobba ġenerali, it-tobba tal-isptarijiet u l-assoċjazzjonijiet tal-pazjenti. Il-proġett CATTEDRA għandu l-ħsieb li jindirizza dawn in-nuqqasijiet billi jlaqqa’ flimkien ċentri kliniċi, ċentri ta’ riċerka u kumpaniji. (Maltese)
24 October 2022
0 references
As chamadas "doenças raras" não recebem a devida atenção da comunidade científica e da indústria farmacêutica. Muitas destas doenças ocorrem em crianças e exigem esforços diagnósticos e terapêuticos contínuos para melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas e minimizar o impacto socioeconómico nas famílias e no sistema de saúde. Na Área do Programa já existem competências clínicas e científicas consolidadas, especialmente no eixo transfronteiriço entre o IRCCS Burlo Garofolo de Trieste e a clínica pediátrica da Universidade de Liubliana, que já cooperam na investigação de algumas doenças raras, como as doenças inflamatórias imunomediadas. No entanto, continuam a faltar os seguintes elementos: a) Métodos de diagnóstico centrados no doente capazes de definir perfis patológicos individuais específicos e tratamentos direcionados. b) Conhecimento generalizado em todo o território sobre as possibilidades de diagnóstico e terapêuticas neste setor. c) Ferramentas eficientes para a partilha de conhecimentos/resultados da investigação, especialmente junto de médicos de clínica geral, médicos hospitalares e associações de doentes. O projeto CATTEDRA pretende colmatar estas lacunas, reunindo centros clínicos, centros de investigação e empresas. (Portuguese)
24 October 2022
0 references
Takzvané „zriedkavé choroby“ nedostávajú primeranú študijnú a výskumnú pozornosť vedeckej obce a farmaceutického priemyslu. Mnohé z týchto ochorení sa vyskytujú u detí a vyžadujú si nepretržité diagnostické a terapeutické úsilie na zlepšenie kvality života postihnutých detí a na minimalizáciu sociálno-ekonomického vplyvu na rodiny a zdravotný systém. V oblasti programu už existujú konsolidované klinické a vedecké zručnosti, najmä v cezhraničnej osi medzi IRCCS Burlo Garofolo z Terstu a Pediatrickou klinikou Univerzity v Ľubľane, ktoré už spolupracujú na výskume niektorých zriedkavých chorôb, ako sú zápalové ochorenia sprostredkované imunitou. Stále však chýbajú tieto prvky: a) diagnostické metódy zamerané na pacienta schopné definovať špecifické individuálne patologické profily a cielené liečby. b) rozšírené poznatky na celom území o diagnostických a terapeutických možnostiach v tomto odvetví; c) účinné nástroje na výmenu poznatkov/výskumných výsledkov, najmä vo vzťahu k všeobecným lekárom, nemocničným lekárom a združeniam pacientov. Cieľom projektu CATTEDRA je riešiť tieto nedostatky spojením klinických centier, výskumných centier a spoločností. (Slovak)
24 October 2022
0 references
Las llamadas «enfermedades raras» no reciben la atención adecuada del estudio y la investigación de la comunidad científica y la industria farmacéutica. Muchas de estas enfermedades ocurren en niños y requieren continuos esfuerzos diagnósticos y terapéuticos para mejorar la calidad de vida de los niños afectados y minimizar el impacto socioeconómico en las familias y el sistema de salud. En el área del Programa ya existen competencias clínicas y científicas consolidadas, especialmente en el eje transfronterizo entre el IRCCS Burlo Garofolo de Trieste y la clínica pediátrica de la Universidad de Liubliana, que ya cooperan en la investigación sobre algunas enfermedades raras, como las enfermedades inflamatorias mediadas por el sistema inmunitario. Sin embargo, todavía falta lo siguiente: a) Métodos diagnósticos centrados en el paciente capaces de definir perfiles patológicos individuales específicos y tratamientos dirigidos. b) Un conocimiento generalizado en todo el territorio sobre las posibilidades diagnósticas y terapéuticas en este sector. c) Herramientas eficientes para compartir conocimiento/investigación de resultados, especialmente hacia médicos generales, médicos hospitalarios y asociaciones de pacientes. El proyecto CATTEDRA pretende abordar estas deficiencias reuniendo centros clínicos, centros de investigación y empresas. (Spanish)
24 October 2022
0 references
Tako imenovane „redke bolezni“ niso deležne ustrezne študijske in raziskovalne pozornosti znanstvene skupnosti in farmacevtske industrije. Mnoge od teh bolezni se pojavljajo pri otrocih in zahtevajo stalna diagnostična in terapevtska prizadevanja za izboljšanje kakovosti življenja prizadetih otrok in zmanjšanje socialno-ekonomskega vpliva na družine in zdravstveni sistem. Na programskem območju že obstajajo konsolidirana klinična in znanstvena znanja, zlasti na čezmejni osi med IRCCS Burlo Garofolo iz Trsta in Pediatrično kliniko Univerze v Ljubljani, ki že sodelujeta pri raziskavah nekaterih redkih bolezni, kot so imunsko posredovane vnetne bolezni. Vendar pa še vedno manjka naslednje: a) diagnostične metode, osredotočene na pacienta, ki lahko opredelijo specifične individualne patološke profile in ciljno zdravljenje. b) splošno poznavanje diagnostičnih in terapevtskih možnosti v tem sektorju na celotnem ozemlju. c) učinkovita orodja za izmenjavo znanja/raziskovalnih rezultatov, zlasti za splošne zdravnike, zdravnike v bolnišnicah in združenja bolnikov. Projekt CATTEDRA namerava odpraviti te pomanjkljivosti z združevanjem kliničnih centrov, raziskovalnih centrov in podjetij. (Slovenian)
24 October 2022
0 references
Az úgynevezett „ritka betegségek” nem kapnak megfelelő tanulmányi és kutatási figyelmet a tudományos közösségtől és a gyógyszeripartól. E betegségek közül sok gyermekeknél fordul elő, és folyamatos diagnosztikai és terápiás erőfeszítéseket igényel az érintett gyermekek életminőségének javítása, valamint a családokra és az egészségügyi rendszerre gyakorolt társadalmi-gazdasági hatások minimalizálása érdekében. A programterületen már léteznek konszolidált klinikai és tudományos készségek, különösen a trieszti Burlo Garofolo IRCCS és a Ljubljanai Egyetem gyermekklinikája közötti határokon átnyúló tengelyen, akik már együttműködnek néhány ritka betegség, például az immunmediált gyulladásos betegségek kutatásában. A következők azonban még mindig hiányoznak: a) Betegközpontú diagnosztikai módszerek, amelyek képesek egyedi patológiai profilok és célzott kezelések meghatározására. b) széles körű tudás az egész területen a diagnosztikai és terápiás lehetőségekről ebben az ágazatban. c) Hatékony eszközök a tudás/kutatási eredmények megosztására, különösen az általános orvosok, a kórházi orvosok és a betegszövetségek számára. A CATTEDRA projekt célja, hogy orvosolja ezeket a hiányosságokat klinikai központok, kutatóközpontok és vállalatok összefogásával. (Hungarian)
24 October 2022
0 references
De zogenaamde „zeldzame ziekten” krijgen onvoldoende studie- en onderzoeksaandacht van de wetenschappelijke gemeenschap en de farmaceutische industrie. Veel van deze ziekten komen voor bij kinderen en vereisen voortdurende diagnostische en therapeutische inspanningen om de kwaliteit van leven van getroffen kinderen te verbeteren en de sociaal-economische impact op gezinnen en gezondheidsstelsels te minimaliseren. In het programmagebied bestaan reeds geconsolideerde klinische en wetenschappelijke vaardigheden, met name in de grensoverschrijdende as tussen het IRCCS Burlo Garofolo van Triëst en de Pediatrische kliniek van de Universiteit van Ljubljana, die al samenwerken aan onderzoek naar enkele zeldzame ziekten zoals immuungemedieerde ontstekingsziekten. Het volgende ontbreekt echter nog steeds: A) Patiëntgerichte diagnostische methoden die specifieke individuele pathologische profielen en gerichte behandelingen kunnen definiëren. b) een wijdverbreide kennis over diagnostische en therapeutische mogelijkheden in deze sector. c) Efficiënte instrumenten voor het delen van kennis/onderzoeksresultaten, met name ten aanzien van huisartsen, ziekenhuisartsen en patiëntenverenigingen. Het project CATTEDRA is van plan deze tekortkomingen aan te pakken door klinische centra, onderzoekscentra en bedrijven samen te brengen. (Dutch)
24 October 2022
0 references
Așa-numitele „boli rare” nu primesc o atenție adecvată din partea comunității științifice și a industriei farmaceutice. Multe dintre aceste boli apar la copii și necesită eforturi continue de diagnosticare și tratament pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor afectați și pentru a reduce la minimum impactul socio-economic asupra familiilor și a sistemului de sănătate. În zona programului există deja competențe clinice și științifice consolidate, în special în axa transfrontalieră dintre IRCCS Burlo Garofolo din Trieste și clinica Pediatrică a Universității din Ljubljana, care cooperează deja în cercetarea unor boli rare, cum ar fi bolile inflamatorii mediate imun. Cu toate acestea, lipsesc în continuare următoarele: a) Metode de diagnostic centrate pe pacient capabile să definească profiluri patologice individuale specifice și tratamente specifice. b) Cunoașterea larg răspândită pe întreg teritoriul cu privire la posibilitățile de diagnostic și terapeutice din acest sector. c) Instrumente eficiente pentru schimbul de cunoștințe/rezultate ale cercetării, în special față de medicii generaliști, medicii din spitale și asociațiile de pacienți. Proiectul CATTEDRA intenționează să abordeze aceste deficiențe prin reunirea centrelor clinice, a centrelor de cercetare și a companiilor. (Romanian)
24 October 2022
0 references
Vadinamosios „retos ligos“ negauna tinkamo mokslinių tyrimų ir mokslinių tyrimų dėmesio iš mokslo bendruomenės ir farmacijos pramonės. Daugelis šių ligų pasireiškia vaikams ir joms reikia nuolatinių diagnostinių ir terapinių pastangų, kad būtų pagerinta nukentėjusių vaikų gyvenimo kokybė ir kuo labiau sumažintas socialinis ir ekonominis poveikis šeimoms ir sveikatos sistemai. Programos teritorijoje jau yra konsoliduoti klinikiniai ir moksliniai įgūdžiai, ypač tarpvalstybinėje ašyje tarp Triesto IRCCS Burlo Garofolo ir Liublianos universiteto pediatrijos klinikos, kuri jau bendradarbiauja mokslinių tyrimų srityje, susijusioje su kai kuriomis retomis ligomis, pvz., imuninėmis uždegiminėmis ligomis. Tačiau vis dar trūksta šių dalykų: a) į pacientą orientuoti diagnostikos metodai, kuriais galima apibrėžti konkrečius individualius patologinius profilius ir tikslinius gydymo būdus; b) plačiai paplitusios žinios apie diagnostikos ir gydymo galimybes šiame sektoriuje; c) veiksmingos dalijimosi žiniomis ir (arba) mokslinių tyrimų rezultatais priemonės, ypač bendrosios praktikos gydytojams, ligoninių gydytojams ir pacientų asociacijoms. Projektu CATTEDRA siekiama pašalinti šiuos trūkumus suburiant klinikinius centrus, mokslinių tyrimų centrus ir įmones. (Lithuanian)
24 October 2022
0 references
Les soi-disant «maladies rares» ne reçoivent pas suffisamment d’étude et d’attention de la part de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Bon nombre de ces maladies surviennent chez les enfants et nécessitent des efforts diagnostiques et thérapeutiques continus pour améliorer la qualité de vie des enfants touchés et réduire au minimum l’impact socio-économique sur les familles et le système de santé. Dans le domaine du programme, il existe déjà des compétences cliniques et scientifiques consolidées, en particulier dans l’axe transfrontalier entre l’IRCCS Burlo Garofolo de Trieste et la clinique pédiatrique de l’Université de Ljubljana, qui coopèrent déjà à la recherche sur certaines maladies rares telles que les maladies inflammatoires à médiation immunitaire. Toutefois, il manque toujours les éléments suivants: a) Méthodes diagnostiques centrées sur le patient capables de définir des profils pathologiques individuels spécifiques et des traitements ciblés. b) Une connaissance étendue sur l’ensemble du territoire sur les possibilités diagnostiques et thérapeutiques dans ce secteur. c) Outils efficaces pour le partage des connaissances/résultats de recherche, en particulier auprès des médecins généralistes, des médecins hospitaliers et des associations de patients. Le projet CATTEDRA entend remédier à ces lacunes en réunissant des centres cliniques, des centres de recherche et des entreprises. (French)
24 October 2022
0 references
Така наречените „редки заболявания“ не получават адекватно внимание от научната общност и фармацевтичната индустрия. Много от тези заболявания се срещат при децата и изискват непрекъснати диагностични и терапевтични усилия за подобряване на качеството на живот на засегнатите деца и за свеждане до минимум на социално-икономическото въздействие върху семействата и здравната система. В програмната област вече съществуват консолидирани клинични и научни умения, особено в трансграничната ос между IRCCS Burlo Garofolo от Триест и педиатричната клиника на Университета в Любляна, които вече си сътрудничат в изследванията на някои редки заболявания като имуномедиирани възпалителни заболявания. Въпреки това, все още липсват следните: б) широко разпространено знание на цялата територия за диагностичните и терапевтичните възможности в този сектор. в) ефикасни инструменти за споделяне на знания/научни резултати, особено по отношение на общопрактикуващите лекари, болничните лекари и пациентските асоциации. Проектът CATTEDRA има за цел да се справи с тези недостатъци, като обедини клинични центрове, изследователски центрове и компании. (Bulgarian)
24 October 2022
0 references
Οι λεγόμενες «σπάνιες ασθένειες» δεν λαμβάνουν επαρκή μελέτη και ερευνητική προσοχή από την επιστημονική κοινότητα και τη φαρμακευτική βιομηχανία. Πολλές από αυτές τις ασθένειες εμφανίζονται στα παιδιά και απαιτούν συνεχείς διαγνωστικές και θεραπευτικές προσπάθειες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών που έχουν προσβληθεί και για την ελαχιστοποίηση των κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων στις οικογένειες και το σύστημα υγείας. Στην περιοχή του προγράμματος υπάρχουν ήδη ενοποιημένες κλινικές και επιστημονικές δεξιότητες, ιδίως στον διασυνοριακό άξονα μεταξύ του IRCCS Burlo Garofolo της Τεργέστης και της Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου της Λιουμπλιάνα, οι οποίοι ήδη συνεργάζονται για την έρευνα ορισμένων σπάνιων ασθενειών, όπως οι ανοσοδιαμεσολαβούμενες φλεγμονώδεις νόσοι. Ωστόσο, εξακολουθούν να λείπουν τα ακόλουθα: α) Διαγνωστικές μέθοδοι με επίκεντρο τον ασθενή, ικανές να καθορίσουν συγκεκριμένα επιμέρους παθολογικά προφίλ και στοχευμένες θεραπείες. β) ευρεία γνώση σε όλη την επικράτεια σχετικά με τις διαγνωστικές και θεραπευτικές δυνατότητες στον τομέα αυτό. γ) Αποτελεσματικά εργαλεία ανταλλαγής γνώσεων/ερευνητικών αποτελεσμάτων, ιδίως προς τους γενικούς ιατρούς, τους νοσοκομειακούς ιατρούς και τις ενώσεις ασθενών. Το έργο CATTEDRA σκοπεύει να αντιμετωπίσει αυτές τις ελλείψεις φέρνοντας σε επαφή κλινικά κέντρα, ερευνητικά κέντρα και εταιρείες. (Greek)
24 October 2022
0 references
De så kallade sällsynta sjukdomarna får inte tillräcklig studie- och forskningsuppmärksamhet från forskarvärlden och läkemedelsindustrin. Många av dessa sjukdomar förekommer hos barn och kräver kontinuerliga diagnostiska och terapeutiska insatser för att förbättra livskvaliteten för drabbade barn och för att minimera de socioekonomiska effekterna på familjer och hälso- och sjukvårdssystem. Inom programområdet finns redan konsoliderade kliniska och vetenskapliga färdigheter, särskilt inom den gränsöverskridande axeln mellan IRCCS Burlo Garofolo i Trieste och pediatriska kliniken vid universitetet i Ljubljana, som redan samarbetar om forskning om vissa sällsynta sjukdomar såsom immunmedierade inflammatoriska sjukdomar. Följande saknas dock fortfarande: a) Patientcentrerade diagnostiska metoder som kan definiera specifika individuella patologiska profiler och riktade behandlingar. b) En bred kunskap inom hela territoriet om diagnostiska och terapeutiska möjligheter inom denna sektor. c) Effektiva verktyg för utbyte av kunskap/forskningsresultat, särskilt gentemot allmänläkare, sjukhusläkare och patientföreningar. Projektet CATTEDRA avser att ta itu med dessa brister genom att sammanföra kliniska centra, forskningscentra och företag. (Swedish)
24 October 2022
0 references
Le cosiddette "malattie rare" non ricevono un'adeguata attenzione di studio e ricerca da parte della comunità scientifica e dell'industria farmaceutica. Molte di queste malattie si verificano nei bambini e richiedono continui sforzi diagnostici e terapeutici per migliorare la qualità della vita dei bambini colpiti e per ridurre al minimo l'impatto socioeconomico sulle famiglie e sul sistema sanitario. Nell'Area Programma esistono già competenze cliniche e scientifiche consolidate, soprattutto nell'asse transfrontaliero tra l'IRCCS Burlo Garofolo di Trieste e la clinica pediatrica dell'Università di Lubiana che già collabora alla ricerca su alcune malattie rare come le malattie infiammatorie immuno-mediate. Tuttavia, mancano ancora i seguenti elementi: a) Metodi diagnostici centrati sul paziente in grado di definire specifici profili patologici individuali e trattamenti mirati. b) Una conoscenza diffusa in tutto il territorio sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche in questo settore. c) Strumenti efficaci per la condivisione dei risultati di conoscenza/ricerca, in particolare nei confronti di medici generici, medici ospedalieri e associazioni di pazienti. Il progetto CATTEDRA intende affrontare queste carenze riunendo centri clinici, centri di ricerca e aziende. (Italian)
24 October 2022
0 references
Niin sanotut ”harvinaiset sairaudet” eivät saa riittävästi tutkimus- ja tutkimushuomiota tiedeyhteisöltä ja lääketeollisuudelta. Monet näistä sairauksista esiintyvät lapsilla, ja ne edellyttävät jatkuvia diagnostisia ja terapeuttisia toimia, joilla parannetaan sairastuneiden lasten elämänlaatua ja minimoidaan sosioekonomiset vaikutukset perheisiin ja terveydenhuoltojärjestelmiin. Ohjelma-alueella on jo vakiintunut kliininen ja tieteellinen osaaminen, erityisesti IRCCS:n Burlo Garofolo of Triesten ja Ljubljanan yliopiston lastenklinikan välisellä rajat ylittävällä akselilla, joka jo tekee yhteistyötä joidenkin harvinaisten sairauksien, kuten immuunivälitteisten tulehdussairauksien, tutkimuksessa. Seuraavat asiat puuttuvat kuitenkin edelleen: a) Potilaskeskeiset diagnostiset menetelmät, joilla voidaan määritellä yksilöllisiä patologisia profiileja ja kohdennettuja hoitoja. b) Koko alueella on laaja tietämys diagnostisista ja terapeuttisista mahdollisuuksista tällä alalla. c) Tehokkaat välineet tiedon ja tutkimustulosten jakamiseksi erityisesti yleislääkäreille, sairaalalääkäreille ja potilasjärjestöille. CATTEDRA-hankkeessa pyritään korjaamaan nämä puutteet kokoamalla yhteen kliinisiä keskuksia, tutkimuskeskuksia ja yrityksiä. (Finnish)
24 October 2022
0 references
De såkaldte "sjældne sygdomme" modtager ikke tilstrækkelig studie- og forskningsopmærksomhed fra det videnskabelige samfund og medicinalindustrien. Mange af disse sygdomme forekommer hos børn og kræver kontinuerlig diagnostisk og terapeutisk indsats for at forbedre livskvaliteten for de berørte børn og minimere de socioøkonomiske konsekvenser for familier og sundhedssystemer. I programområdet findes der allerede konsoliderede kliniske og videnskabelige færdigheder, navnlig i den grænseoverskridende akse mellem IRCCS Burlo Garofolo i Trieste og den pædiatriske klinik ved universitetet i Ljubljana, som allerede samarbejder om forskning i visse sjældne sygdomme såsom immunmedierede inflammatoriske sygdomme. Der mangler dog stadig følgende: a) Patientcentrerede diagnostiske metoder, der er i stand til at definere specifikke individuelle patologiske profiler og målrettede behandlinger. b) En udbredt viden i hele området om diagnostiske og terapeutiske muligheder i denne sektor. c) Effektive værktøjer til vidensdeling/forskningsresultaters deling, navnlig til alment praktiserende læger, hospitalslæger og patientforeninger. Projektet CATTEDRA har til hensigt at afhjælpe disse mangler ved at samle kliniske centre, forskningscentre og virksomheder. (Danish)
24 October 2022
0 references
Ní fhaigheann na “galair mhóra” mar a thugtar orthu staidéar leordhóthanach agus aird taighde ón bpobal eolaíochta agus ón tionscal cógaisíochta. Tarlaíonn go leor de na galair sin i leanaí agus bíonn gá le hiarrachtaí leanúnacha diagnóiseacha agus teiripeacha chun caighdeán maireachtála na leanaí atá buailte a fheabhsú agus chun an tionchar socheacnamaíoch ar theaghlaigh agus ar an gcóras sláinte a íoslaghdú. Tá scileanna cliniciúla agus eolaíocha comhdhlúite ann cheana i Réimse an Chláir, go háirithe san ais trasteorann idir IRCCS Burlo Garofolo ó Trieste agus clinic Pediatric Ollscoil Liúibleána a chomhoibríonn cheana féin ar thaighde ar roinnt galar neamhchoitianta amhail galair athlastacha trí mheán imdhíonachta. Mar sin féin, tá na nithe seo a leanas fós ar iarraidh: a) Modhanna diagnóiseacha atá dírithe ar an othar atá in ann próifílí paiteolaíocha ar leith agus cóireálacha spriocdhírithe a shainiú. b) Eolas forleathan ar fud na críche maidir le féidearthachtaí diagnóiseacha agus teiripeacha san earnáil sin. c) Uirlisí éifeachtúla chun eolas a roinnt ar thorthaí taighde/eolais, go háirithe maidir le cleachtóirí ginearálta, dochtúirí ospidéil agus cumainn othar. Tá sé i gceist ag an tionscadal Cattedra aghaidh a thabhairt ar na heasnaimh seo trí ionaid chliniciúla, ionaid taighde agus cuideachtaí a thabhairt le chéile. (Irish)
24 October 2022
0 references
Die sogenannten „seltenen Krankheiten“ erhalten von der wissenschaftlichen Gemeinschaft und der pharmazeutischen Industrie keine angemessene Studien- und Forschungsaufmerksamkeit. Viele dieser Krankheiten treten bei Kindern auf und erfordern kontinuierliche diagnostische und therapeutische Anstrengungen, um die Lebensqualität der betroffenen Kinder zu verbessern und die sozioökonomischen Auswirkungen auf Familien und das Gesundheitssystem zu minimieren. Im Programmbereich gibt es bereits konsolidierte klinische und wissenschaftliche Fähigkeiten, insbesondere in der grenzüberschreitenden Achse zwischen dem IRCCS Burlo Garofolo von Triest und der Kinderklinik der Universität Ljubljana, die bereits bei der Forschung an einigen seltenen Krankheiten wie immunvermittelten entzündlichen Erkrankungen zusammenarbeiten. Dennoch fehlt noch Folgendes: A) Patient-zentrierte diagnostische Methoden, die in der Lage sind, spezifische pathologische Profile und gezielte Behandlungen zu definieren. b) Ein weit verbreitetes Wissen über diagnostische und therapeutische Möglichkeiten in diesem Bereich. c) Effiziente Instrumente für den Austausch von Wissen/Forschungsergebnissen, insbesondere gegenüber Allgemeinmedizinern, Krankenhausärzten und Patientenverbänden. Das Projekt CATTEDRA will diese Mängel beheben, indem es klinische Zentren, Forschungszentren und Unternehmen zusammenbringt. (German)
24 October 2022
0 references
Nn haruldased haigused ei saa teadusringkondadelt ja farmaatsiatööstuselt piisavat tähelepanu uuringutele ja uuringutele. Paljud neist haigustest esinevad lastel ja nõuavad pidevaid diagnostilisi ja terapeutilisi jõupingutusi, et parandada mõjutatud laste elukvaliteeti ning minimeerida sotsiaal-majanduslikku mõju peredele ja tervishoiusüsteemile. Programmipiirkonnas on juba olemas konsolideeritud kliinilised ja teaduslikud oskused, eriti Trieste IRCCS Burlo Garofolo ja Ljubljana ülikooli pediaatrikliiniku vahelises piiriüleses teljes, kes juba teevad koostööd mõnede haruldaste haiguste, näiteks immuunvahendatud põletikuliste haiguste uurimisel. Siiski puuduvad järgmised andmed: a) patsiendikesksed diagnostikameetodid, millega on võimalik määratleda konkreetsed individuaalsed patoloogilised profiilid ja suunatud ravi; b) laialdased teadmised selle sektori diagnostika- ja ravivõimaluste kohta kogu territooriumil. c) Tõhusad vahendid teadmiste/uuringute tulemuste jagamiseks, eriti üldarstide, haiglaarstide ja patsientide ühenduste jaoks. Projekti CATTEDRA eesmärk on kõrvaldada need puudused, viies kokku kliinilised keskused, uurimiskeskused ja ettevõtted. (Estonian)
24 October 2022
0 references
Takozvane „rijetke bolesti” ne dobivaju odgovarajuću studijsku i istraživačku pozornost znanstvene zajednice i farmaceutske industrije. Mnoge od tih bolesti javljaju se kod djece i zahtijevaju kontinuirane dijagnostičke i terapijske napore kako bi se poboljšala kvaliteta života pogođene djece i umanjio socioekonomski utjecaj na obitelji i zdravstveni sustav. U programskom području već postoje konsolidirane kliničke i znanstvene vještine, posebno u prekograničnoj osi između IRCCS-a Burlo Garofolo iz Trsta i Pedijatrijske klinike Sveučilišta u Ljubljani koji već surađuju na istraživanju nekih rijetkih bolesti kao što su imunološki posredovane upalne bolesti. Međutim, još uvijek nedostaje sljedeće: a) Dijagnostičke metode usmjerene na pacijenta koje mogu definirati specifične individualne patološke profile i ciljane tretmane. b) široko poznavanje dijagnostičkih i terapijskih mogućnosti na cijelom području u ovom sektoru. c) Učinkoviti alati za razmjenu znanja/istraživačkih rezultata, posebno prema liječnicima opće prakse, bolničkim liječnicima i udrugama pacijenata. Projekt CATTEDRA namjerava riješiti te nedostatke okupljanjem kliničkih centara, istraživačkih centara i tvrtki. (Croatian)
24 October 2022
0 references
Takzvaným „vzácným onemocněním“ se od vědecké obce a farmaceutického průmyslu nevěnuje odpovídající pozornost výzkumu a výzkumu. Mnoho z těchto onemocnění se vyskytuje u dětí a vyžaduje nepřetržité diagnostické a terapeutické úsilí ke zlepšení kvality života postižených dětí a minimalizaci socioekonomického dopadu na rodiny a zdravotní systém. V programové oblasti již existují konsolidované klinické a vědecké dovednosti, zejména v přeshraniční ose mezi IRCCS Burlo Garofolo z Terstu a pediatrickou klinikou Univerzity v Lublani, které již spolupracují na výzkumu některých vzácných onemocnění, jako jsou zánětlivá onemocnění zprostředkovaná imunitou. Stále však chybí následující: a) diagnostické metody zaměřené na pacienta schopné definovat specifické individuální patologické profily a cílenou léčbu. b) rozsáhlé znalosti o diagnostických a terapeutických možnostech v tomto odvětví na celém území. c) efektivní nástroje pro sdílení poznatků/výzkumu, zejména ve vztahu k praktickým lékařům, nemocničním lékařům a sdružením pacientů. Projekt CATTEDRA má v úmyslu tyto nedostatky řešit tím, že spojí klinická centra, výzkumná centra a společnosti. (Czech)
24 October 2022
0 references
Tak zwane „rzadkie choroby” nie otrzymują odpowiedniej uwagi badawczej i badawczej od środowiska naukowego i przemysłu farmaceutycznego. Wiele z tych chorób występuje u dzieci i wymaga ciągłych wysiłków diagnostycznych i terapeutycznych w celu poprawy jakości życia dotkniętych nimi dzieci oraz zminimalizowania społeczno-ekonomicznego wpływu na rodziny i system opieki zdrowotnej. W obszarze programu istnieją już skonsolidowane umiejętności kliniczne i naukowe, zwłaszcza w osi transgranicznej między IRCCS Burlo Garofolo z Triestu a kliniką pediatryczną Uniwersytetu w Lublanie, którzy już współpracują w zakresie badań nad niektórymi rzadkimi chorobami, takimi jak choroby zapalne za pośrednictwem układu odpornościowego. Nadal jednak brakuje następujących elementów: a) Metody diagnostyczne skoncentrowane na pacjencie, zdolne do określenia konkretnych indywidualnych profili patologicznych i ukierunkowanych terapii. b) Powszechna wiedza na temat możliwości diagnostycznych i terapeutycznych w tym sektorze na całym terytorium. c) Skuteczne narzędzia dzielenia się wiedzą/badaniami, w szczególności wśród lekarzy ogólnych, lekarzy szpitalnych i stowarzyszeń pacjentów. Projekt CATTEDRA ma na celu wyeliminowanie tych niedociągnięć poprzez połączenie ośrodków klinicznych, ośrodków badawczych i firm. (Polish)
24 October 2022
0 references
Tā sauktās “retās slimības” nesaņem pienācīgu pētniecības un pētniecības uzmanību no zinātnieku aprindām un farmācijas nozares. Daudzas no šīm slimībām sastopas ar bērniem, un tām nepieciešami pastāvīgi diagnostikas un terapeitiski pasākumi, lai uzlabotu skarto bērnu dzīves kvalitāti un samazinātu sociālekonomisko ietekmi uz ģimenēm un veselības aprūpes sistēmu. Programmas darbības jomā jau pastāv konsolidētas klīniskās un zinātniskās prasmes, jo īpaši pārrobežu ass starp IRCCS Burlo Garofolo no Triestes un Ļubļanas Universitātes Pediatrisko klīniku, kas jau sadarbojas dažu retu slimību, piemēram, imūnsistēmas izraisītu iekaisuma slimību, pētniecībā. Tomēr joprojām trūkst šādu elementu: a) uz pacientu orientētas diagnostikas metodes, kas spēj definēt specifiskus individuālos patoloģiskos profilus un mērķtiecīgu ārstēšanu; b) plašas zināšanas visā teritorijā par diagnostikas un terapeitiskām iespējām šajā nozarē; c) efektīvi instrumenti zināšanu/pētniecības rezultātu apmaiņai, jo īpaši attiecībā uz ģimenes ārstiem, slimnīcu ārstiem un pacientu apvienībām. Projekta CATTEDRA mērķis ir novērst šos trūkumus, apvienojot klīniskos centrus, pētniecības centrus un uzņēmumus. (Latvian)
24 October 2022
0 references