Modernisation of Cystic Fibrosis Centers in Košice and Ivano-Frankivsk (Q4295979): Difference between revisions
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(Removed claim: summary (P836): La fibrose kystique (FC) est une maladie génétique rare incurable qui raccourcit la vie et a une grande influence sur la vie quotidienne des patients atteints de FC et de leurs familles. Objectif général du projet: Assurer une meilleure qualité de soins aux patients des FC et aux membres de leur famille dans les centres des FC à Košice et FI et améliorer l’espérance de vie et la qualité de vie des familles des FC. Le défi relevé par le projet...) |
(Set a claim value: summary (P836): A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética rara incurável que encurta a vida e tem uma grande influência na vida quotidiana dos doentes com FC afetados e das suas famílias. Objectivo geral do projecto: Assegurar uma maior qualidade de cuidados aos doentes com FC e aos seus familiares nos Centros de FC em Košice e FI e melhorar a esperança de vida e a qualidade de vida das famílias com FC. O desafio abordado pelo projeto consiste em melhorar as con...) |
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| Property / summary: Cystic Fibrosis (CF) is an incurable rare genetic disease that shortens the life and has a big influence on daily lives of affected CF patients and their families. Overall objective of the project: Ensure higher quality of care for CF patients and their family members in CF Centers in Košice and IF and improving life expectancy and quality of life for CF families. The challenge tackled by project is improve the conditions for long lasting regular treatment and care of CF, as a chronic disease, through purchase of special medical equipment and education in existing CF Centres. This can change the opportunities for CF children and adults – can give them, as the disabled and disadvantaged group, the equal opportunities as their healthy friends have. We will intensify and deepen the cooperation between regions of SK and UA. By modernizing of CF Centers we will achieve faster diagnostics, improved treatment, prolonging life of patients. The CF Centers help educate doctors, nurses, medical teams how to regcognize the symptoms of CF and how care is needed to achieve and maintain the best possible health for patients. The transfer of know how (trainings, workshop, CF conference) will create permanent knowledge for educated persons. The expected results are 2 modernised CF Centers with well-educated CF teams offering high quality of care and therapy for CF people in safe environment, protecting them from avoidable harm and ensuring CF families to have a positive experience of care, what will be innovating for CF families who will benefits from it. The innovative and added value is the complexicity of modernisation by equipment and team work in new conditions in hospitals where are CF Centers. For CF patient there is modern tool-application as a smartphone couch, which help them to find motivation to stick to daily therapy. This improve quality of CF care conditions. Thanks to early and correct diagnosis and treatment we could save more CF patients before premature death. (English) / qualifier | |||||||||||||||
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A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética rara incurável que encurta a vida e tem uma grande influência na vida quotidiana dos doentes com FC afetados e das suas famílias. Objectivo geral do projecto: Assegurar uma maior qualidade de cuidados aos doentes com FC e aos seus familiares nos Centros de FC em Košice e FI e melhorar a esperança de vida e a qualidade de vida das famílias com FC. O desafio abordado pelo projeto consiste em melhorar as condições para um tratamento e cuidados regulares de longa duração da FC, enquanto doença crónica, através da aquisição de equipamento médico especial e da educação nos Centros de FC existentes. Tal pode alterar as oportunidades para as crianças e os adultos com FC – pode dar-lhes, enquanto grupo de pessoas com deficiência e desfavorecidas, a igualdade de oportunidades que os seus amigos saudáveis têm. Intensificaremos e aprofundaremos a cooperação entre as regiões da SK e da UA. Através da modernização dos Centros de FC conseguiremos diagnósticos mais rápidos, tratamento melhorado, prolongamento da vida dos doentes. Os Centros de FC ajudam a educar médicos, enfermeiros, equipas médicas como reconhecer os sintomas da FC e como os cuidados são necessários para alcançar e manter a melhor saúde possível para os pacientes. A transferência de saber-fazer (formação, seminário, conferência sobre o FC) criará conhecimentos permanentes para as pessoas instruídas. Os resultados esperados são 2 Centros de FC modernizados com equipas de FC bem formadas que oferecem cuidados e terapia de alta qualidade para pessoas com FC em ambiente seguro, protegendo-as de danos evitáveis e garantindo que as famílias com FC tenham uma experiência positiva de cuidados, o que será inovador para as famílias com FC que se beneficiarão com isso. O valor acrescentado e inovador é a complexidade da modernização por equipamentos e trabalho em equipa em novas condições nos hospitais onde se situam os Centros de FC. Para o paciente com FC, há uma aplicação moderna de ferramentas como um sofá de smartphone, o que o ajuda a encontrar motivação para aderir à terapia diária. Isto melhora a qualidade das condições de cuidado da FC. Graças a um diagnóstico e tratamento precoces e corretos, podemos salvar mais doentes com FC antes da morte prematura. (Portuguese) | |||||||||||||||
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| Property / summary: La Fibrosis Cística (FQ) es una enfermedad genética rara incurable que acorta la vida y tiene una gran influencia en la vida diaria de los pacientes con FQ afectados y sus familias. Objetivo general del proyecto: Garantizar una mayor calidad de atención a los pacientes con FQ y sus familiares en los Centros de FQ en Košice e IF y mejorar la esperanza de vida y la calidad de vida de las familias de FQ. El desafío abordado por el proyecto es mejorar las condiciones para el tratamiento regular y la atención a largo plazo de la FQ, como enfermedad crónica, mediante la compra de equipos médicos especiales y la educación en los centros de CF existentes. Esto puede cambiar las oportunidades para los niños y adultos de CF: puede darles, como grupo discapacitado y desfavorecido, las mismas oportunidades que sus amigos sanos. Intensificaremos y profundizaremos la cooperación entre las regiones de SK y UA. Mediante la modernización de los Centros de FQ lograremos un diagnóstico más rápido, un tratamiento mejorado, prolongando la vida de los pacientes. Los Centros de FQ ayudan a educar a médicos, enfermeras, equipos médicos sobre cómo reconocer los síntomas de la FQ y cómo se necesita atención para lograr y mantener la mejor salud posible para los pacientes. La transferencia de conocimientos (formación, taller, conferencia del CF) creará un conocimiento permanente para las personas educadas. Los resultados esperados son 2 Centros de CF modernizados con equipos de CF bien educados que ofrecen atención y terapia de alta calidad para las personas con FQ en un ambiente seguro, protegiéndolos de daños evitables y asegurando que las familias de CF tengan una experiencia positiva de atención, lo que será innovador para las familias de CF que se beneficiarán de ella. El valor innovador y añadido es la complejidad de la modernización mediante equipos y trabajo en equipo en nuevas condiciones en los hospitales donde se encuentran los Centros CF. Para el paciente de FQ hay una aplicación moderna de herramientas como sofá de teléfono inteligente, que les ayuda a encontrar motivación para seguir la terapia diaria. Esto mejora la calidad de las condiciones de atención de la CF. Gracias al diagnóstico y tratamiento tempranos y correctos, podríamos ahorrar más pacientes con FQ antes de la muerte prematura. (Spanish) / rank | |||||||||||||||
| Property / summary: La Fibrosis Cística (FQ) es una enfermedad genética rara incurable que acorta la vida y tiene una gran influencia en la vida diaria de los pacientes con FQ afectados y sus familias. Objetivo general del proyecto: Garantizar una mayor calidad de atención a los pacientes con FQ y sus familiares en los Centros de FQ en Košice e IF y mejorar la esperanza de vida y la calidad de vida de las familias de FQ. El desafío abordado por el proyecto es mejorar las condiciones para el tratamiento regular y la atención a largo plazo de la FQ, como enfermedad crónica, mediante la compra de equipos médicos especiales y la educación en los centros de CF existentes. Esto puede cambiar las oportunidades para los niños y adultos de CF: puede darles, como grupo discapacitado y desfavorecido, las mismas oportunidades que sus amigos sanos. Intensificaremos y profundizaremos la cooperación entre las regiones de SK y UA. Mediante la modernización de los Centros de FQ lograremos un diagnóstico más rápido, un tratamiento mejorado, prolongando la vida de los pacientes. Los Centros de FQ ayudan a educar a médicos, enfermeras, equipos médicos sobre cómo reconocer los síntomas de la FQ y cómo se necesita atención para lograr y mantener la mejor salud posible para los pacientes. La transferencia de conocimientos (formación, taller, conferencia del CF) creará un conocimiento permanente para las personas educadas. Los resultados esperados son 2 Centros de CF modernizados con equipos de CF bien educados que ofrecen atención y terapia de alta calidad para las personas con FQ en un ambiente seguro, protegiéndolos de daños evitables y asegurando que las familias de CF tengan una experiencia positiva de atención, lo que será innovador para las familias de CF que se beneficiarán de ella. El valor innovador y añadido es la complejidad de la modernización mediante equipos y trabajo en equipo en nuevas condiciones en los hospitales donde se encuentran los Centros CF. Para el paciente de FQ hay una aplicación moderna de herramientas como sofá de teléfono inteligente, que les ayuda a encontrar motivación para seguir la terapia diaria. Esto mejora la calidad de las condiciones de atención de la CF. Gracias al diagnóstico y tratamiento tempranos y correctos, podríamos ahorrar más pacientes con FQ antes de la muerte prematura. (Spanish) / qualifier | |||||||||||||||
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| Property / summary: Cystic Fibrosis (CF) is een ongeneeslijke zeldzame genetische ziekte die het leven verkort en een grote invloed heeft op het dagelijks leven van getroffen CF-patiënten en hun families. Algemene doelstelling van het project: Zorg voor een hogere kwaliteit van de zorg voor CF-patiënten en hun familieleden in CF-centra in Košice en IF en het verbeteren van de levensverwachting en de kwaliteit van leven voor CF-families. De uitdaging die door het project wordt aangepakt, is het verbeteren van de voorwaarden voor langdurige regelmatige behandeling en zorg van CF, als chronische ziekte, door de aankoop van speciale medische apparatuur en onderwijs in bestaande CF-centra. Dit kan de kansen voor CF-kinderen en volwassenen veranderen — kan hen, als de gehandicapte en kansarme groep, de gelijke kansen geven als hun gezonde vrienden hebben. We zullen de samenwerking tussen de regio’s SK en UA intensiveren en verdiepen. Door het moderniseren van CF Centers bereiken we snellere diagnostiek, verbeterde behandeling, verlenging van het leven van patiënten. De CF Centers helpen artsen, verpleegkundigen, medische teams op te leiden hoe de symptomen van CF kunnen worden herkend en hoe zorg nodig is om de best mogelijke gezondheid voor patiënten te bereiken en te behouden. De overdracht van know how (trainingen, workshop, CF-conferentie) zorgt voor permanente kennis voor opgeleide personen. De verwachte resultaten zijn 2 gemoderniseerde CF-centra met goed opgeleide CF-teams die hoge kwaliteit van zorg en therapie voor CF-mensen in een veilige omgeving bieden, hen beschermen tegen vermijdbare schade en ervoor zorgen dat CF-families een positieve zorgervaring hebben, wat zal innoveren voor CF-families die er baat bij hebben. De innovatieve en toegevoegde waarde is de complexiteit van modernisering door apparatuur en teamwerk in nieuwe omstandigheden in ziekenhuizen waar CF Centers zijn. Voor CF-patiënt is er een moderne tool-applicatie als smartphonebank, die hen helpt om motivatie te vinden om zich aan de dagelijkse therapie te houden. Dit verbetert de kwaliteit van de CF-zorgomstandigheden. Dankzij een vroege en correcte diagnose en behandeling konden we meer CF-patiënten redden vóór voortijdige dood. (Dutch) / rank | |||||||||||||||
| Property / summary: Cystic Fibrosis (CF) is een ongeneeslijke zeldzame genetische ziekte die het leven verkort en een grote invloed heeft op het dagelijks leven van getroffen CF-patiënten en hun families. Algemene doelstelling van het project: Zorg voor een hogere kwaliteit van de zorg voor CF-patiënten en hun familieleden in CF-centra in Košice en IF en het verbeteren van de levensverwachting en de kwaliteit van leven voor CF-families. De uitdaging die door het project wordt aangepakt, is het verbeteren van de voorwaarden voor langdurige regelmatige behandeling en zorg van CF, als chronische ziekte, door de aankoop van speciale medische apparatuur en onderwijs in bestaande CF-centra. Dit kan de kansen voor CF-kinderen en volwassenen veranderen — kan hen, als de gehandicapte en kansarme groep, de gelijke kansen geven als hun gezonde vrienden hebben. We zullen de samenwerking tussen de regio’s SK en UA intensiveren en verdiepen. Door het moderniseren van CF Centers bereiken we snellere diagnostiek, verbeterde behandeling, verlenging van het leven van patiënten. De CF Centers helpen artsen, verpleegkundigen, medische teams op te leiden hoe de symptomen van CF kunnen worden herkend en hoe zorg nodig is om de best mogelijke gezondheid voor patiënten te bereiken en te behouden. De overdracht van know how (trainingen, workshop, CF-conferentie) zorgt voor permanente kennis voor opgeleide personen. De verwachte resultaten zijn 2 gemoderniseerde CF-centra met goed opgeleide CF-teams die hoge kwaliteit van zorg en therapie voor CF-mensen in een veilige omgeving bieden, hen beschermen tegen vermijdbare schade en ervoor zorgen dat CF-families een positieve zorgervaring hebben, wat zal innoveren voor CF-families die er baat bij hebben. De innovatieve en toegevoegde waarde is de complexiteit van modernisering door apparatuur en teamwerk in nieuwe omstandigheden in ziekenhuizen waar CF Centers zijn. Voor CF-patiënt is er een moderne tool-applicatie als smartphonebank, die hen helpt om motivatie te vinden om zich aan de dagelijkse therapie te houden. Dit verbetert de kwaliteit van de CF-zorgomstandigheden. Dankzij een vroege en correcte diagnose en behandeling konden we meer CF-patiënten redden vóór voortijdige dood. (Dutch) / qualifier | |||||||||||||||
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Latest revision as of 22:42, 11 October 2024
Project Q4295979 in Slovakia, Ukraine
| Language | Label | Description | Also known as |
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| English | Modernisation of Cystic Fibrosis Centers in Košice and Ivano-Frankivsk |
Project Q4295979 in Slovakia, Ukraine |
Statements
205,497.75 Euro
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228,330.84 Euro
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90.0 percent
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1 June 2021
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31 May 2023
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Slovak Cystic Fibrosis Association
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48°54'55.12"N, 24°41'47.58"E
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48°43'46.27"N, 21°15'1.22"E
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Cystic Fibrosis (CF) is an incurable rare genetic disease that shortens the life and has a big influence on daily lives of affected CF patients and their families. Overall objective of the project: Ensure higher quality of care for CF patients and their family members in CF Centers in Košice and IF and improving life expectancy and quality of life for CF families. The challenge tackled by project is improve the conditions for long lasting regular treatment and care of CF, as a chronic disease, through purchase of special medical equipment and education in existing CF Centres. This can change the opportunities for CF children and adults – can give them, as the disabled and disadvantaged group, the equal opportunities as their healthy friends have. We will intensify and deepen the cooperation between regions of SK and UA. By modernizing of CF Centers we will achieve faster diagnostics, improved treatment, prolonging life of patients. The CF Centers help educate doctors, nurses, medical teams how to regcognize the symptoms of CF and how care is needed to achieve and maintain the best possible health for patients. The transfer of know how (trainings, workshop, CF conference) will create permanent knowledge for educated persons. The expected results are 2 modernised CF Centers with well-educated CF teams offering high quality of care and therapy for CF people in safe environment, protecting them from avoidable harm and ensuring CF families to have a positive experience of care, what will be innovating for CF families who will benefits from it. The innovative and added value is the complexicity of modernisation by equipment and team work in new conditions in hospitals where are CF Centers. For CF patient there is modern tool-application as a smartphone couch, which help them to find motivation to stick to daily therapy. This improve quality of CF care conditions. Thanks to early and correct diagnosis and treatment we could save more CF patients before premature death. (English)
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Tsüstilise fibroosi (CF) on ravimatu haruldane geneetiline haigus, mis lühendab elu ja mõjutab oluliselt kahjustatud CF-patsientide ja nende perekondade igapäevaelu. Projekti üldeesmärk: Tagada CF-patsientidele ja nende pereliikmetele kvaliteetsem ravi Košices ja IF-s asuvates CF-keskustes ning parandada CF-perede oodatavat eluiga ja elukvaliteeti. Projektiga lahendatav probleem on parandada CF-i kui kroonilise haiguse pikaajalise korrapärase ravi ja hoolduse tingimusi, ostes spetsiaalseid meditsiiniseadmeid ja haridust olemasolevates pädevusraamistiku keskustes. See võib muuta Ühtekuuluvusfondi laste ja täiskasvanute võimalusi – anda neile nagu puuetega ja ebasoodsas olukorras olevatele rühmadele võrdsed võimalused, nagu on nende tervetel sõpradel. Tugevdame ja süvendame koostööd SK ja UA piirkondade vahel. CF-keskuste kaasajastamisega saavutame kiirema diagnostika, parema ravi, pikendades patsientide eluiga. CF keskused aitavad harida arste, õdesid, meditsiinimeeskondi, kuidas CF-i sümptomeid ära tunda ja kuidas on vaja hoolitseda patsientide parima võimaliku tervise saavutamiseks ja säilitamiseks. Teadmiste edasiandmine (koolitus, töötuba, konverents) loob haritud inimestele püsivaid teadmisi. Oodatud tulemused on 2 ajakohastatud CF keskused hästi haritud CF meeskonnad pakuvad kvaliteetset hooldust ja ravi CF inimestele ohutus keskkonnas, kaitstes neid välditava kahju eest ja tagades CF peredele positiivse hoolduskogemuse, mis on uuenduslik CF peredele, kes sellest kasu saavad. Uuenduslik ja lisaväärtus on kompleksne moderniseerimine seadmete ja meeskonnatöö uutes tingimustes haiglates, kus on CF keskused. CF patsiendi jaoks on nutitelefoni diivanina kaasaegne tööriistarakendus, mis aitab neil leida motivatsiooni igapäevase ravi jätkamiseks. See parandab CF hooldustingimuste kvaliteeti. Tänu varajasele ja korrektsele diagnoosile ja ravile saame säästa rohkem CF-i patsiente enne enneaegset surma. (Estonian)
4 November 2022
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Is galar géiniteach neamhchoitianta é an Fiobróis Chisteach (CF) a ghiorraíonn an saol agus a bhfuil tionchar mór aige ar shaol laethúil na n-othar CF atá buailte agus a dteaghlach. Cuspóir foriomlán an tionscadail: Cáilíocht níos airde cúraim a chinntiú d’othair CF agus dá mbaill teaghlaigh in Ionaid CF i Košice agus IF agus feabhas a chur ar ionchas saoil agus ar chaighdeán na beatha do theaghlaigh CF. Is é an dúshlán a dtéann an tionscadal i ngleic leis ná feabhas a chur ar na dálaí le haghaidh cóireáil agus cúram rialta fadtréimhseach CF, mar ghalar ainsealach, trí threalamh speisialta leighis agus oideachas a cheannach sna hionaid CC atá ann cheana. Is féidir leis sin na deiseanna do leanaí agus do dhaoine fásta CC a athrú — is féidir leis na deiseanna céanna atá ag a gcairde sláintiúla a thabhairt dóibh, mar atá ag an ngrúpa faoi mhíchumas agus atá faoi mhíbhuntáiste. Cuirfimid dlús leis an gcomhar idir réigiúin SK agus UA agus cuirfimid leis an gcomhar sin. Trí nuachóiriú a dhéanamh ar Ionaid CF bainfimid diagnóisic níos tapúla, cóireáil níos fearr, fadú ar shaol na n-othar. Cuidíonn na hionaid CF oideachas dochtúirí, altraí, foirne leighis conas a aithint na hairíonna de CF agus conas cúram is gá a bhaint amach agus a choimeád ar bun ar an sláinte is fearr is féidir d’othair. An t-aistriú eolais ar conas (oiliúint, ceardlann, comhdháil CF) a chruthú eolas buan do dhaoine oilte. Is iad na torthaí a bhfuiltear ag súil leo 2 Ionaid CF nuachóirithe le foirne CF dea-oilte ag tairiscint ardchaighdeán cúraim agus teiripe do dhaoine CF i dtimpeallacht shábháilte, iad a chosaint ó dhíobháil inseachanta agus a chinntiú do theaghlaigh CF go bhfuil taithí dhearfach acu ar chúram, cad a bheidh ag nuáil do theaghlaigh CF a bhainfidh tairbhe as. Is é an breisluach nuálach ná castacht an nuachóirithe trí threalamh agus obair foirne i ndálaí nua in ospidéil ina bhfuil ionaid CC. I gcás othar CF tá uirlis-iarratas nua-aimseartha mar tolg smartphone, rud a chabhraíonn leo spreagadh a fháil chun cloí le teiripe laethúil. Seo feabhas a chur ar chaighdeán na gcoinníollacha cúraim CF. A bhuíochas le diagnóis agus cóireáil luath agus ceart d’fhéadfaimis níos mó othar CF a shábháil roimh bhás anabaí. (Irish)
4 November 2022
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Cistic Fibrosis (CF) jest nieuleczalną rzadką chorobą genetyczną, która skraca życie i ma duży wpływ na codzienne życie chorych na mukowiscydozę i ich rodziny. Ogólny cel projektu: Zapewnienie lepszej jakości opieki nad pacjentami z mukowiscydozą i członkami ich rodzin w ośrodkach CF w Koszycach i IF oraz poprawa średniej długości życia i jakości życia rodzin z CF. Wyzwaniem, jakim zajmuje się projekt, jest poprawa warunków długotrwałego regularnego leczenia i opieki nad CF jako chorobą przewlekłą, poprzez zakup specjalnego sprzętu medycznego i edukację w istniejących ośrodkach CF. Może to zmienić możliwości dla dzieci i dorosłych z FS – może dać im, jako grupie niepełnosprawnej i defaworyzowanej, równe szanse, jakie mają ich zdrowi przyjaciele. Zintensyfikujemy i pogłębimy współpracę między regionami SK i UA. Modernizacja Ośrodków CF pozwoli nam na szybszą diagnostykę, poprawę leczenia, wydłużenie życia pacjentów. Centra CF pomagają edukować lekarzy, pielęgniarki, zespoły medyczne, jak rozpoznać objawy CF i jak opieka jest potrzebna, aby osiągnąć i utrzymać możliwie najlepsze zdrowie dla pacjentów. Transfer know how (szkolenia, warsztaty, konferencja CF) stworzy stałą wiedzę dla osób wykształconych. Spodziewane wyniki to 2 zmodernizowane centra CF z dobrze wykształconymi zespołami CF oferującymi wysokiej jakości opiekę i terapię dla osób z CF w bezpiecznym środowisku, chroniąc je przed możliwymi do uniknięcia szkodami i zapewniając rodzinom z CF pozytywne doświadczenie opieki, co będzie innowacją dla rodzin z CF, które z tego skorzystają. Innowacyjna i dodana wartość to kompleksowość modernizacji przez sprzęt i pracę zespołową w nowych warunkach w szpitalach, w których znajdują się centra CF. Dla pacjenta z CF istnieje nowoczesna aplikacja narzędziowa jako kanapa na smartfona, która pomaga im znaleźć motywację do trzymania się codziennej terapii. Poprawia to jakość warunków opieki nad CF. Dzięki wczesnej i prawidłowej diagnozie i leczeniu mogliśmy uratować więcej pacjentów z CF przed przedwczesną śmiercią. (Polish)
4 November 2022
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Cystisk Fibrosis (CF) är en obotlig sällsynt genetisk sjukdom som förkortar livet och har en stor inverkan på det dagliga livet för drabbade CF-patienter och deras familjer. Projektets övergripande mål: Säkerställa högre vårdkvalitet för CF-patienter och deras familjemedlemmar i CF Centers i Košice och IF och förbättra den förväntade livslängden och livskvaliteten för CF-familjer. Den utmaning som projektet tar itu med är att förbättra förutsättningarna för långvarig regelbunden behandling och vård av CF, som en kronisk sjukdom, genom inköp av särskild medicinsk utrustning och utbildning vid befintliga CF-centrum. Detta kan förändra möjligheterna för CF-barn och vuxna – kan ge dem, som funktionshindrade och missgynnade grupper, lika möjligheter som deras friska vänner har. Vi kommer att intensifiera och fördjupa samarbetet mellan regionerna SK och UA. Genom att modernisera CF Centers kommer vi att uppnå snabbare diagnostik, förbättrad behandling, förlänga livslängden för patienter. CF Centers hjälper till att utbilda läkare, sjuksköterskor, medicinska team hur man känner igen symptomen på CF och hur vård behövs för att uppnå och upprätthålla bästa möjliga hälsa för patienter. Överföringen av kunskap (utbildning, workshop, CF-konferens) kommer att skapa permanent kunskap för utbildade personer. De förväntade resultaten är 2 moderniserade CF Centers med välutbildade CF-team som erbjuder hög kvalitet på vård och terapi för CF-personer i säker miljö, skyddar dem från skador som kan undvikas och se till att CF-familjer har en positiv erfarenhet av vård, vad som kommer att vara innovativa för CF-familjer som kommer att dra nytta av det. Det innovativa och mervärdet är komplexiteten i moderniseringen av utrustning och teamarbete i nya förhållanden på sjukhus där CF Centers. För CF-patient finns det modern verktygsapplikation som en smartphone soffa, som hjälper dem att hitta motivation att hålla sig till daglig terapi. Detta förbättrar kvaliteten på CF vårdförhållanden. Tack vare tidig och korrekt diagnos och behandling kunde vi spara fler CF-patienter före för tidig död. (Swedish)
4 November 2022
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Cistična fibroza (CF) je neozdravljiva redka genetska bolezen, ki skrajša življenje in ima velik vpliv na vsakdanje življenje prizadetih bolnikov s CF in njihovimi družinami. Splošni cilj projekta: Zagotavljanje višje kakovosti oskrbe bolnikov s CF in njihovimi družinskimi člani v centrih CF v Košicah in IF ter izboljšanje pričakovane življenjske dobe in kakovosti življenja družin CF. Izziv, s katerim se sooča projekt, je izboljšanje pogojev za dolgotrajno redno zdravljenje in nego CF kot kronične bolezni z nakupom posebne medicinske opreme in izobraževanjem v obstoječih centrih CF. To lahko spremeni možnosti za otroke in odrasle CF – jim lahko kot invalidni in prikrajšani skupini omogoči enake možnosti, kot jih imajo njihovi zdravi prijatelji. Okrepili in poglobili bomo sodelovanje med SK in UA. S posodobitvijo CF centrov bomo dosegli hitrejšo diagnostiko, izboljšano zdravljenje, podaljševanje življenja bolnikov. CF centri pomagajo izobraževati zdravnike, medicinske sestre, medicinske ekipe, kako ponovno prepoznati simptome CF in kako je potrebna oskrba, da bi dosegli in ohranili najboljše možno zdravje za bolnike. Prenos znanja (usposabljanje, delavnica, konferenca CF) bo ustvaril stalno znanje za izobražene osebe. Pričakovani rezultati so 2 posodobljeni CF centri z dobro izobraženimi ekipami CF, ki ponujajo visoko kakovost oskrbe in terapije za ljudi s CF v varnem okolju, ki jih ščitijo pred neizogibno škodo in zagotavljajo družine CF, da imajo pozitivne izkušnje z nego, kaj bo inovativno za družine CF, ki bodo imele koristi od nje. Inovativna in dodana vrednost je kompleksnost modernizacije opreme in timskega dela v novih pogojih v bolnišnicah, kjer so CF centri. Za pacienta s CF je sodobna aplikacija orodja kot kavč za pametni telefon, ki jim pomaga najti motivacijo, da se držijo dnevne terapije. S tem se izboljša kakovost pogojev za nego CF. Zahvaljujoč zgodnji in pravilni diagnozi in zdravljenju bi lahko prihranili več bolnikov s CF pred prezgodnjo smrtjo. (Slovenian)
4 November 2022
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Cystic Fibrosis (CF) ist eine unheilbare seltene genetische Krankheit, die das Leben verkürzt und einen großen Einfluss auf das tägliche Leben der betroffenen CF-Patienten und ihrer Familien hat. Gesamtziel des Projekts: Gewährleistung einer höheren Qualität der Versorgung von CF-Patienten und deren Familienangehörigen in den CF-Zentren in Košice und IF sowie Verbesserung der Lebenserwartung und Lebensqualität von CF-Familien. Die Herausforderung des Projekts besteht darin, die Bedingungen für eine langanhaltende regelmäßige Behandlung und Behandlung von CF als chronische Krankheit durch den Kauf besonderer medizinischer Ausrüstung und Ausbildung in bestehenden CF-Zentren zu verbessern. Dies kann die Chancen für CF-Kinder und Erwachsene verändern – kann ihnen, wie die behinderte und benachteiligte Gruppe, die Chancengleichheit wie ihre gesunden Freunde geben. Wir werden die Zusammenarbeit zwischen den Regionen SK und UA intensivieren und vertiefen. Durch die Modernisierung der CF-Zentren erreichen wir eine schnellere Diagnostik, eine verbesserte Behandlung und verlängern die Lebensdauer der Patienten. Die CF-Zentren helfen Ärzten, Krankenschwestern, medizinischen Teams aufzuklären, wie man die Symptome von CF regkognisiert und wie Sorgfalt benötigt wird, um die bestmögliche Gesundheit für Patienten zu erreichen und aufrechtzuerhalten. Der Wissenstransfer (Ausbildungen, Workshop, CF-Konferenz) schafft dauerhaftes Wissen für gebildete Personen. Die erwarteten Ergebnisse sind 2 modernisierte CF-Zentren mit gut ausgebildeten CF-Teams, die eine hohe Qualität der Versorgung und Therapie für CF-Personen in einer sicheren Umgebung bieten, sie vor vermeidbaren Schäden schützen und sicherstellen, dass CF-Familien eine positive Erfahrung in der Pflege haben, was für CF-Familien, die davon profitieren, innovativ sein wird. Der innovative und Mehrwert ist die Komplexität der Modernisierung durch Ausrüstung und Teamarbeit unter neuen Bedingungen in Krankenhäusern, in denen sich CF-Zentren befinden. Für CF-Patienten gibt es eine moderne Werkzeuganwendung als Smartphone-Couch, die ihnen hilft, Motivation zu finden, sich an die tägliche Therapie zu halten. Dies verbessert die Qualität der CF-Pflegebedingungen. Dank frühzeitiger und korrekter Diagnose und Behandlung konnten wir mehr CF-Patienten vor dem vorzeitigen Tod sparen. (German)
4 November 2022
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Η κυστική ίνωση (CF) είναι μια ανίατη σπάνια γενετική ασθένεια που μειώνει τη ζωή και έχει μεγάλη επίδραση στην καθημερινή ζωή των ασθενών με ΚΙ και των οικογενειών τους. Γενικός στόχος του έργου: Εξασφάλιση υψηλότερης ποιότητας φροντίδας για τους ασθενείς με ΚΙ και τα μέλη της οικογένειάς τους σε ΚΙ Κέντρα στο Košice και IF και βελτίωση του προσδόκιμου ζωής και της ποιότητας ζωής για τις οικογένειες ΚΙ. Η πρόκληση που αντιμετωπίζεται από το έργο είναι η βελτίωση των συνθηκών για μακροχρόνια τακτική θεραπεία και φροντίδα της ΚΙ, ως χρόνιας νόσου, μέσω της αγοράς ειδικού ιατρικού εξοπλισμού και της εκπαίδευσης στα υφιστάμενα ΚΙ. Αυτό μπορεί να αλλάξει τις ευκαιρίες για παιδιά και ενήλικες ΚΙ — μπορεί να τους δώσει, ως ομάδα με αναπηρία και μειονεκτούσα ομάδα, τις ίσες ευκαιρίες που έχουν οι υγιείς φίλοι τους. Θα εντείνουμε και θα εμβαθύνουμε τη συνεργασία μεταξύ των περιφερειών της ΣΚ και της ΗΑΕ. Με τον εκσυγχρονισμό των Κέντρων ΚΙ θα επιτύχουμε ταχύτερη διάγνωση, βελτιωμένη θεραπεία, παρατείνοντας τη ζωή των ασθενών. Τα Κέντρα ΚΙ βοηθούν στην εκπαίδευση των γιατρών, των νοσηλευτών, των ιατρικών ομάδων πώς να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα της ΚΙ και πώς απαιτείται φροντίδα για να επιτευχθεί και να διατηρηθεί η καλύτερη δυνατή υγεία για τους ασθενείς. Η μεταφορά τεχνογνωσίας (εκπαίδευση, εργαστήριο, συνέδριο CF) θα δημιουργήσει μόνιμες γνώσεις για μορφωμένα άτομα. Τα αναμενόμενα αποτελέσματα είναι 2 εκσυγχρονισμένα Κέντρα ΚΙ με καλά εκπαιδευμένες ομάδες ΚΙ που προσφέρουν υψηλής ποιότητας φροντίδα και θεραπεία για άτομα ΚΙ σε ασφαλές περιβάλλον, προστατεύοντάς τους από αποτρέψιμη βλάβη και εξασφαλίζοντας στις οικογένειες ΚΙ να έχουν μια θετική εμπειρία φροντίδας, αυτό που θα καινοτομήσει για τις οικογένειες ΚΙ που θα επωφεληθούν από αυτό. Η καινοτόμος και προστιθέμενη αξία είναι η πολυπλοκότητα του εκσυγχρονισμού από τον εξοπλισμό και την ομαδική εργασία σε νέες συνθήκες στα νοσοκομεία όπου είναι Κέντρα ΤΣ. Για τον ασθενή CF υπάρχει σύγχρονη εφαρμογή εργαλείων ως καναπές smartphone, που τους βοηθά να βρουν κίνητρο για να επιμείνουν στην καθημερινή θεραπεία. Αυτό βελτιώνει την ποιότητα των συνθηκών φροντίδας CF. Χάρη στην έγκαιρη και σωστή διάγνωση και θεραπεία, θα μπορούσαμε να σώσουμε περισσότερους ασθενείς με ΚΙ πριν από τον πρόωρο θάνατο. (Greek)
4 November 2022
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Kystinen fibroosi (CF) on parantumaton harvinainen geneettinen sairaus, joka lyhentää elämää ja vaikuttaa suuresti CF-potilaiden ja heidän perheidensä jokapäiväiseen elämään. Hankkeen yleistavoite: Parantaa CF-potilaiden ja heidän perheenjäsentensä hoidon laatua Košicen ja IF: n CF-keskuksissa ja parantaa CF-perheiden elinajanodotetta ja elämänlaatua. Hankkeen haasteena on parantaa kroonisen sairauden pitkäaikaisen säännöllisen hoidon ja hoidon edellytyksiä ostamalla erityisiä lääketieteellisiä laitteita ja koulutusta nykyisissä CF-keskuksissa. Tämä voi muuttaa lasten ja aikuisten mahdollisuuksia – antaa heille, kuten vammaisille ja muita heikommassa asemassa olevalle ryhmälle, yhtäläiset mahdollisuudet kuin heidän terveillä ystävillään. Tiivistämme ja syvennämme yhteistyötä SK:n ja Arabiliiton alueiden välillä. Uudistamalla CF-keskuksia saavutamme nopeamman diagnostiikan, paremman hoidon, pidentäen potilaiden elinikää. CF-keskukset auttavat kouluttamaan lääkäreitä, sairaanhoitajia, lääketieteellisiä ryhmiä, kuinka tunnistaa CF: n oireet ja miten hoitoa tarvitaan potilaiden parhaan mahdollisen terveyden saavuttamiseksi ja ylläpitämiseksi. Tietämyksen siirto (koulutus, työpaja, CF-konferenssi) luo pysyvää tietoa koulutetuille henkilöille. Odotetut tulokset ovat kaksi uudistettua CF-keskusta, joissa on hyvin koulutettuja CF-tiimejä, jotka tarjoavat korkealaatuista hoitoa ja hoitoa CF-ihmisille turvallisessa ympäristössä, suojaavat heitä vältettävissä olevilta haitoilta ja varmistavat, että CF-perheillä on positiivinen kokemus hoidosta, mikä on innovatiivista CF-perheille, jotka hyötyvät siitä. Innovatiivinen ja lisäarvo on monimutkainen modernisointi laitteiden ja tiimityöskentelyn uusissa olosuhteissa sairaaloissa, joissa ovat CF-keskukset. CF-potilaille on nykyaikainen työkalusovellus älypuhelinsohvana, joka auttaa heitä löytämään motivaation pysyä päivittäisessä hoidossa. Tämä parantaa CF-hoito-olosuhteiden laatua. Varhaisen ja oikean diagnoosin ja hoidon ansiosta pystyimme säästämään enemmän CF-potilaita ennen ennenaikaista kuolemaa. (Finnish)
4 November 2022
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Cistinė fibrozė (CF) yra nepagydoma reta genetinė liga, kuri sutrumpina gyvenimą ir daro didelę įtaką sergančių CF pacientų ir jų šeimų kasdieniam gyvenimui. Bendras projekto tikslas: Užtikrinti geresnę CF pacientų ir jų šeimos narių priežiūros kokybę CF centruose Košicėje ir IF bei pagerinti CF šeimų gyvenimo trukmę ir gyvenimo kokybę. Įgyvendinant projektą sprendžiamas uždavinys – pagerinti ilgalaikio nuolatinio CF, kaip lėtinės ligos, gydymo ir priežiūros sąlygas, įsigyjant specialią medicinos įrangą ir švietimą esamuose CF centruose. Tai gali pakeisti CF vaikų ir suaugusiųjų galimybes – gali suteikti jiems, kaip neįgaliems ir nepalankioje padėtyje esančiai grupei, lygias galimybes, kaip jų sveiki draugai. Suintensyvinsime ir gilinsime bendradarbiavimą tarp SK ir UA regionų. Modernizuodami CF centrus pasieksime greitesnę diagnostiką, patobulinsime gydymą, pailginsime pacientų gyvenimą. CF centrai padeda šviesti gydytojus, slaugytojus, medicinos komandas, kaip atpažinti CF simptomus ir kaip reikia rūpintis, kad būtų pasiekta ir išlaikyta geriausia pacientų sveikata. Žinių perdavimas (mokymai, seminaras, CF konferencija) sukurs nuolatines žinias išsilavinusiems asmenims. Laukiami rezultatai yra 2 modernizuoti CF centrai su gerai išsilavinusiomis CF komandomis, siūlančiomis kokybišką priežiūrą ir terapiją CF žmonėms saugioje aplinkoje, apsaugant juos nuo išvengiamos žalos ir užtikrinant, kad CF šeimos turėtų teigiamą priežiūros patirtį, kas bus naujovė CF šeimoms, kurios naudos iš jos. Inovatyvi ir pridėtinė vertė yra modernizavimo įrangos ir komandinio darbo kompleksiškumas naujose sąlygose ligoninėse, kur yra CF centrai. CF pacientui yra moderni įrankių programa kaip išmaniojo telefono sofa, kuri padeda jiems rasti motyvaciją laikytis kasdienės terapijos. Tai pagerina CF priežiūros sąlygų kokybę. Dėl ankstyvos ir teisingos diagnozės ir gydymo mes galėjome sutaupyti daugiau CF pacientų prieš ankstyvą mirtį. (Lithuanian)
4 November 2022
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Cystisk fibrose (CF) er en uhelbredelig sjælden genetisk sygdom, der forkorter livet og har stor indflydelse på hverdagen for berørte CF-patienter og deres familier. Projektets overordnede mål: Sikre højere kvalitet af pleje til CF-patienter og deres familiemedlemmer i CF-centre i Košice og IF og forbedre den forventede levetid og livskvalitet for CF-familier. Udfordringen med projektet er at forbedre betingelserne for langvarig regelmæssig behandling og pleje af CF som en kronisk sygdom gennem køb af særligt medicinsk udstyr og uddannelse i eksisterende CF-centre. Dette kan ændre mulighederne for CF-børn og voksne — kan give dem, som handicappede og dårligt stillede grupper, lige muligheder som deres sunde venner har. Vi vil intensivere og uddybe samarbejdet mellem regioner i SK og UA. Ved at modernisere CF-centrene opnår vi hurtigere diagnostik, forbedret behandling og forlængelse af patienternes levetid. CF Centers hjælper med at uddanne læger, sygeplejersker, medicinske teams, hvordan man genkender symptomerne på CF, og hvordan pleje er nødvendig for at opnå og opretholde det bedst mulige helbred for patienterne. Overførsel af knowhow (uddannelse, workshop, CF-konference) vil skabe permanent viden for uddannede personer. De forventede resultater er 2 moderniserede CF-centre med veluddannede CF-teams, der tilbyder høj kvalitet af pleje og terapi til CF-personer i et sikkert miljø, beskytter dem mod undgåelig skade og sikrer CF-familier at have en positiv oplevelse af pleje, hvad der vil være innovative for CF-familier, der vil drage fordel af det. Den innovative og merværdi er kompleksiteten af modernisering af udstyr og team arbejde under nye forhold på hospitaler, hvor er CF Centers. For CF patient er der moderne værktøj-applikation som en smartphone sofa, som hjælper dem med at finde motivation til at holde sig til daglig terapi. Dette forbedrer kvaliteten af CF-plejeforholdene. Takket være tidlig og korrekt diagnose og behandling kunne vi spare flere CF-patienter før for tidlig død. (Danish)
4 November 2022
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Fibroza chistică (CF) este o boală genetică rară incurabilă care scurtează viața și are o mare influență asupra vieții de zi cu zi a pacienților afectați de FC și a familiilor acestora. Obiectivul general al proiectului: Asigurarea unei calități mai ridicate a îngrijirii pacienților cu FC și a membrilor familiilor acestora în centrele FC din Košice și IF și îmbunătățirea speranței de viață și a calității vieții pentru familiile FC. Provocarea abordată de proiect este îmbunătățirea condițiilor pentru tratamentul și îngrijirea regulată de lungă durată a FC, ca boală cronică, prin achiziționarea de echipamente medicale speciale și educație în Centrele CF existente. Acest lucru poate schimba oportunitățile pentru copiii și adulții FC – le poate oferi, în calitate de grup cu handicap și defavorizat, șanse egale ca prietenii lor sănătoși. Vom intensifica și aprofunda cooperarea dintre regiunile SK și UA. Prin modernizarea centrelor CF vom realiza diagnosticarea mai rapidă, îmbunătățirea tratamentului, prelungirea duratei de viață a pacienților. Centrele CF ajută la educarea medicilor, a asistenților medicali, a echipelor medicale, a modului în care simptomele FC și a modului în care este necesară îngrijirea este necesară pentru a obține și a menține cea mai bună sănătate posibilă pentru pacienți. Transferul de know-how (formare, atelier, conferință FC) va crea cunoștințe permanente pentru persoanele educate. Rezultatele așteptate sunt 2 Centre de CF modernizate, cu echipe CF bine educate, care oferă îngrijire și terapie de înaltă calitate pentru persoanele FC într-un mediu sigur, protejându-i de vătămări evitabile și asigurând familiilor FC să aibă o experiență pozitivă de îngrijire, ceea ce va fi inovator pentru familiile FC care vor beneficia de ea. Valoarea inovatoare și adăugată este complexitatea modernizării prin echipamente și lucrul în echipă în condiții noi în spitalele unde sunt Centrele CF. Pentru pacientul CF există o aplicație modernă ca canapea smartphone, care îi ajută să găsească motivația de a rămâne la terapia de zi cu zi. Acest lucru îmbunătățește calitatea condițiilor de îngrijire a CF. Datorită diagnosticului și tratamentului precoce și corect, am putea salva mai mulți pacienți FC înainte de moartea prematură. (Romanian)
4 November 2022
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La fibrosi cistica (CF) è una malattia genetica rara incurabile che riduce la vita e ha una grande influenza sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da CF e delle loro famiglie. Obiettivo generale del progetto: Garantire una maggiore qualità dell'assistenza ai pazienti affetti da CF e ai loro familiari nei centri CF di Košice e IF e migliorare l'aspettativa di vita e la qualità della vita per le famiglie CF. La sfida affrontata dal progetto è migliorare le condizioni per il trattamento regolare e la cura di lunga durata della FC, come malattia cronica, attraverso l'acquisto di attrezzature mediche speciali e l'istruzione nei centri CF esistenti. Questo può cambiare le opportunità per i bambini e gli adulti CF — può dare loro, come il gruppo di disabili e svantaggiati, le pari opportunità come i loro amici sani. Intensificheremo e approfondiremo la cooperazione tra le regioni di SK e UA. Con la modernizzazione dei centri CF otterremo una diagnosi più rapida, un trattamento migliorato, prolungando la vita dei pazienti. I Centri CF aiutano a educare medici, infermieri, team medici come riconoscere i sintomi della CF e come è necessaria l'assistenza per raggiungere e mantenere la migliore salute possibile per i pazienti. Il trasferimento di know how (formazione, workshop, conferenza CF) creerà conoscenze permanenti per le persone istruite. I risultati attesi sono 2 centri CF modernizzati con team CF ben istruiti che offrono un'alta qualità di cura e terapia per le persone CF in ambiente sicuro, proteggendoli da danni evitabili e garantendo alle famiglie CF di avere un'esperienza positiva di cura, cosa innova per le famiglie CF che ne trarranno beneficio. Il valore innovativo e aggiunto è la complessità dell'ammodernamento da parte delle attrezzature e del lavoro di squadra in nuove condizioni negli ospedali dove si trovano i Centri CF. Per il paziente CF esiste una moderna applicazione di strumenti come divano per smartphone, che li aiuta a trovare la motivazione per attenersi alla terapia quotidiana. Questo migliora la qualità delle condizioni di cura CF. Grazie alla diagnosi precoce e corretta e al trattamento abbiamo potuto salvare più pazienti CF prima della morte prematura. (Italian)
4 November 2022
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Cystická fibróza (CF) je nevyliečiteľná zriedkavá genetická choroba, ktorá skracuje život a má veľký vplyv na každodenný život postihnutých pacientov CF a ich rodín. Celkový cieľ projektu: Zabezpečiť vyššiu kvalitu starostlivosti o pacientov CF a ich rodinných príslušníkov v centrách CF v Košiciach a IF a zlepšiť očakávanú dĺžku života a kvalitu života pre rodiny CF. Výzvou, ktorou sa projekt zaoberá, je zlepšenie podmienok dlhodobej pravidelnej liečby a starostlivosti o CF ako chronické ochorenie prostredníctvom nákupu špeciálneho zdravotníckeho vybavenia a vzdelávania v existujúcich centrách CF. To môže zmeniť príležitosti pre deti a dospelých CF – môže im, ako zdravotne postihnutá a znevýhodnená skupina, poskytnúť rovnaké príležitosti, aké majú ich zdraví priatelia. Zintenzívnime a prehĺbime spoluprácu medzi regiónmi SK a UA. Modernizáciou CF Centers dosiahneme rýchlejšiu diagnostiku, lepšiu liečbu, predĺženie života pacientov. CF Centers pomáhajú vzdelávať lekárov, zdravotné sestry, lekárske tímy, ako rozpoznať príznaky CF a ako je potrebná starostlivosť na dosiahnutie a udržanie najlepšieho možného zdravia pacientov. Prenos know-how (školenie, workshop, konferencia KF) vytvorí trvalé vedomosti pre vzdelaných ľudí. Očakávanými výsledkami sú 2 modernizované CF centrá s dobre vzdelanými CF tímami, ktoré ponúkajú vysokú kvalitu starostlivosti a terapie pre CF ľudí v bezpečnom prostredí, chránia ich pred ujmou, ktorej sa dá vyhnúť, a zabezpečujú, aby rodiny CF mali pozitívne skúsenosti so starostlivosťou, čo bude inovovať pre CF rodiny, ktoré z toho budú mať prospech. Inovatívnou a pridanou hodnotou je komplexnosť modernizácie zariadení a tímovej práce v nových podmienkach v nemocniciach, kde sú centrá CF. Pre pacienta CF je moderná aplikácia nástroja ako gauč pre smartfóny, ktoré mu pomáhajú nájsť motiváciu držať sa každodennej terapie. Tým sa zlepšuje kvalita podmienok starostlivosti o CF. Vďaka včasnej a správnej diagnostike a liečbe sme mohli zachrániť viac pacientov s CF pred predčasnou smrťou. (Slovak)
4 November 2022
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A cisztás fibrózis (CF) gyógyíthatatlan ritka genetikai betegség, amely lerövidíti az életet, és nagy hatással van az érintett CF betegek és családjaik mindennapi életére. A projekt általános célkitűzése: Jobb minőségű ellátás biztosítása a CF betegek és családtagjaik számára a kassai és IF CF központokban, valamint a CF családok várható élettartamának és életminőségének javítása. A projekt által kezelt kihívás a krónikus betegségként a krónikus betegségként való tartós és rendszeres kezelés feltételeinek javítása, speciális orvosi eszközök beszerzése és a meglévő KF központokban való oktatás révén. Ez megváltoztathatja a CF gyermekek és felnőttek lehetőségeit – a fogyatékkal élők és a hátrányos helyzetű csoportok számára olyan esélyegyenlőséget biztosíthat számukra, mint az egészséges barátaik. Fokozni és elmélyíteni fogjuk az SK és UA régiói közötti együttműködést. A CF Központok modernizálásával gyorsabb diagnosztikát, jobb kezelést, a betegek élettartamának meghosszabbítását érjük el. A CF központok segítenek az orvosoknak, ápolóknak, orvosi csoportoknak, hogyan ismerjék fel a CF tüneteit, és hogyan kell gondoskodni a betegek lehető legjobb egészségének eléréséhez és fenntartásához. A tudás átadása (képzések, workshopok, CF konferencia) állandó ismereteket teremt a képzett személyek számára. A várt eredmények 2 korszerűsített CF Központ, jól képzett CF csapatokkal, amelyek magas színvonalú ellátást és terápiát kínálnak a CF-embereknek biztonságos környezetben, megvédik őket az elkerülhető károktól, és biztosítják, hogy a CF családok pozitív tapasztalattal rendelkezzenek az ellátás terén, mi lesz az innováció a CF családok számára, akik hasznot húznak belőle. Az innovatív és hozzáadott érték a modernizáció összetettsége a berendezések és a csapatmunka révén új körülmények között a kórházakban, ahol CF központok vannak. A CF betegnek van modern szerszám-alkalmazás, mint egy okostelefon kanapé, amely segít nekik megtalálni a motivációt, hogy ragaszkodjanak a napi terápiához. Ez javítja a CF gondozási feltételek minőségét. A korai és helyes diagnózisnak és kezelésnek köszönhetően több CF beteget menthettünk meg a korai halál előtt. (Hungarian)
4 November 2022
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Cystická fibróza (CF) je nevyléčitelné vzácné genetické onemocnění, které zkracuje život a má velký vliv na každodenní život postižených pacientů s CF a jejich rodin. Celkový cíl projektu: Zajistit vyšší kvalitu péče o pacienty s CF a jejich rodinné příslušníky v CF Centers v Košicích a IF a zlepšit očekávanou délku života a kvalitu života rodin CF. Výzvou, kterou projekt řeší, je zlepšení podmínek pro dlouhodobou pravidelnou léčbu a péči o CF jako chronické onemocnění, a to nákupem speciálního zdravotnického vybavení a vzděláváním ve stávajících střediscích FS. To může změnit příležitosti pro děti a dospělé FS – může jim jako zdravotně postiženým a znevýhodněným skupinám poskytnout rovné příležitosti jako jejich zdraví přátelé. Posílíme a prohloubíme spolupráci mezi regiony SK a UA. Modernizací CF center dosáhneme rychlejší diagnostiky, zlepšení léčby, prodloužení životnosti pacientů. CF Centers pomáhají vzdělávat lékaře, zdravotní sestry, lékařské týmy, jak znovu rozpoznat příznaky CF a jak je nutná péče k dosažení a udržení nejlepšího možného zdraví pacientů. Předávání know-how (školení, workshop, konference FS) vytvoří trvalé znalosti pro vzdělané osoby. Očekávanými výsledky jsou 2 modernizovaná CF centra s dobře vzdělanými týmy CF, které nabízejí vysoce kvalitní péči a terapii pro osoby CF v bezpečném prostředí, chrání je před poškozením, které lze předejít, a zajišťují rodinám CF pozitivní zkušenosti s péčí, což bude inovovat pro rodiny CF, které z toho budou mít prospěch. Inovativní a přidanou hodnotou je komplexnost modernizace zařízení a týmové práce v nových podmínkách v nemocnicích, kde jsou CF centra. Pro CF pacienta existuje moderní aplikace nástrojů jako smartphone gauč, který jim pomáhá najít motivaci držet se denní terapie. Tím se zlepšuje kvalita podmínek péče o CF. Díky včasné a správné diagnóze a léčbě jsme mohli zachránit více pacientů s CF před předčasnou smrtí. (Czech)
4 November 2022
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Кистозната фиброза (КФ) е нелечимо рядко генетично заболяване, което съкращава живота и оказва голямо влияние върху ежедневието на засегнатите пациенти с КФ и техните семейства. Обща цел на проекта: Осигуряване на по-високо качество на грижите за пациентите с КФ и членовете на техните семейства в центровете за КФ в Кошице и ИФ и подобряване на продължителността на живота и качеството на живот на семействата на КФ. Предизвикателството, с което се сблъсква проектът, е да се подобрят условията за продължително редовно лечение и грижи за КФ като хронично заболяване чрез закупуване на специално медицинско оборудване и обучение в съществуващите центрове за КФ. Това може да промени възможностите за децата и възрастните с КФ — може да им даде, като хората с увреждания и групите в неравностойно положение, равните възможности, които имат здравите им приятели. Ще засилим и задълбочим сътрудничеството между регионите Словакия и ОА. С модернизирането на CF центровете ще постигнем по-бърза диагностика, подобрено лечение, удължаване на живота на пациентите. Центровете на CF помагат да се образоват лекари, медицински сестри, медицински екипи как да регкогнират симптомите на CF и как са необходими грижи, за да се постигне и поддържа възможно най-доброто здраве за пациентите. Трансферът на ноу-хау (обучения, семинар, конференция на КФ) ще създаде постоянни знания за образовани лица. Очакваните резултати са 2 модернизирани CF центрове с добре образовани CF екипи, предлагащи високо качество на грижите и терапията за хората с КФ в безопасна среда, предпазвайки ги от предотвратими вреди и осигурявайки на CF семействата да имат положителен опит в грижите, какво ще бъде иновацията за CF семейства, които ще се възползват от нея. Иновативната и добавена стойност е комплексността на модернизацията чрез оборудване и екипна работа в нови условия в болниците, където са CF центрове. За пациентите с CF има модерно приложение на инструмента като диван за смартфон, което им помага да намерят мотивация да се придържат към ежедневната терапия. Това подобрява качеството на грижите за CF. Благодарение на ранната и правилна диагностика и лечение бихме могли да спасим повече пациенти с КФ преди преждевременна смърт. (Bulgarian)
4 November 2022
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Cistiskā fibroze (CF) ir neārstējama reta ģenētiska slimība, kas saīsina dzīvi un būtiski ietekmē skarto KF pacientu un viņu ģimeņu ikdienas dzīvi. Projekta vispārējais mērķis: Nodrošināt augstāku KF pacientu un viņu ģimenes locekļu aprūpes kvalitāti Košices un IF CF centros un uzlabot dzīves ilgumu un dzīves kvalitāti CF ģimenēm. Projekta ietvaros risinātais uzdevums ir uzlabot KF kā hroniskas slimības ilgstošas regulāras ārstēšanas un aprūpes apstākļus, iegādājoties īpašu medicīnisko aprīkojumu un izglītību esošajos KF centros. Tas var mainīt KF bērnu un pieaugušo iespējas — kā invalīdiem un nelabvēlīgā situācijā esošām grupām var dot viņiem vienlīdzīgas iespējas, kādas ir viņu veselīgajiem draugiem. Mēs pastiprināsim un padziļināsim sadarbību starp SK un UA reģioniem. Modernizējot CF centrus, mēs panāksim ātrāku diagnostiku, uzlabotu ārstēšanu, paildzinot pacientu dzīvi. CF centri palīdz izglītot ārstus, medmāsas, medicīnas komandas, kā atpazīt CF simptomus un kā ir nepieciešama aprūpe, lai sasniegtu un uzturētu vislabāko iespējamo pacientu veselību. Zināšanu nodošana (apmācības, darbseminārs, KF konference) radīs pastāvīgas zināšanas izglītotām personām. Gaidāmie rezultāti ir 2 modernizēti CF centri ar labi izglītotām CF komandām, kas piedāvā augstas kvalitātes aprūpi un terapiju CF cilvēkiem drošā vidē, aizsargājot viņus no novēršama kaitējuma un nodrošinot CF ģimenēm pozitīvu aprūpes pieredzi, kas būs novatoriskas CF ģimenēm, kuras gūs labumu no tā. Inovatīvā un pievienotā vērtība ir sarežģīta modernizācija ar aprīkojumu un komandas darbu jaunos apstākļos slimnīcās, kur ir CF centri. CF pacientam ir moderns rīks-pieteikums kā viedtālruņa dīvāns, kas palīdz viņiem atrast motivāciju pieturēties pie ikdienas terapijas. Tas uzlabo KF aprūpes kvalitāti. Pateicoties agrīnai un pareizai diagnostikai un ārstēšanai, mēs varētu ietaupīt vairāk CF pacientu pirms priekšlaicīgas nāves. (Latvian)
4 November 2022
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A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética rara incurável que encurta a vida e tem uma grande influência na vida quotidiana dos doentes com FC afetados e das suas famílias. Objectivo geral do projecto: Assegurar uma maior qualidade de cuidados aos doentes com FC e aos seus familiares nos Centros de FC em Košice e FI e melhorar a esperança de vida e a qualidade de vida das famílias com FC. O desafio abordado pelo projeto consiste em melhorar as condições para um tratamento e cuidados regulares de longa duração da FC, enquanto doença crónica, através da aquisição de equipamento médico especial e da educação nos Centros de FC existentes. Tal pode alterar as oportunidades para as crianças e os adultos com FC – pode dar-lhes, enquanto grupo de pessoas com deficiência e desfavorecidas, a igualdade de oportunidades que os seus amigos saudáveis têm. Intensificaremos e aprofundaremos a cooperação entre as regiões da SK e da UA. Através da modernização dos Centros de FC conseguiremos diagnósticos mais rápidos, tratamento melhorado, prolongamento da vida dos doentes. Os Centros de FC ajudam a educar médicos, enfermeiros, equipas médicas como reconhecer os sintomas da FC e como os cuidados são necessários para alcançar e manter a melhor saúde possível para os pacientes. A transferência de saber-fazer (formação, seminário, conferência sobre o FC) criará conhecimentos permanentes para as pessoas instruídas. Os resultados esperados são 2 Centros de FC modernizados com equipas de FC bem formadas que oferecem cuidados e terapia de alta qualidade para pessoas com FC em ambiente seguro, protegendo-as de danos evitáveis e garantindo que as famílias com FC tenham uma experiência positiva de cuidados, o que será inovador para as famílias com FC que se beneficiarão com isso. O valor acrescentado e inovador é a complexidade da modernização por equipamentos e trabalho em equipa em novas condições nos hospitais onde se situam os Centros de FC. Para o paciente com FC, há uma aplicação moderna de ferramentas como um sofá de smartphone, o que o ajuda a encontrar motivação para aderir à terapia diária. Isto melhora a qualidade das condições de cuidado da FC. Graças a um diagnóstico e tratamento precoces e corretos, podemos salvar mais doentes com FC antes da morte prematura. (Portuguese)
4 November 2022
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Cistična fibroza (CF) neizlječiva je rijetka genetska bolest koja skraćuje život i ima velik utjecaj na svakodnevni život oboljelih od CF-a i njihovih obitelji. Opći cilj projekta: Osigurati kvalitetniju skrb za pacijente i članove njihovih obitelji u KF centrima u Košicama i IF-u te poboljšati očekivani životni vijek i kvalitetu života za obitelji KF-a. Izazov koji se rješava projektom je poboljšanje uvjeta za dugotrajno redovito liječenje i skrb o KF-u, kao kronične bolesti, kupnjom posebne medicinske opreme i edukacijom u postojećim KF centrima. To može promijeniti mogućnosti za djecu i odrasle KF-a – može im, kao i skupina s invaliditetom i skupina u nepovoljnom položaju, pružiti jednake mogućnosti kao i njihovi zdravi prijatelji. Pojačat ćemo i produbiti suradnju između regija SK i UA. Modernizacijom CF centara postići ćemo bržu dijagnostiku, poboljšano liječenje, produljenje života pacijenata. CF centri pomažu educirati liječnike, medicinske sestre, medicinske timove kako prepoznati simptome CF-a i kako je skrb potrebna za postizanje i održavanje najboljeg mogućeg zdravlja pacijenata. Prijenos znanja (trening, radionica, HF konferencija) stvorit će trajno znanje za obrazovane osobe. Očekivani rezultati su 2 modernizirana CF centra s dobro obrazovanim CF timovima koji nude visoku kvalitetu skrbi i terapije za osobe KF-a u sigurnom okruženju, štite ih od neizbježne štete i osiguravaju da obitelji KF-a imaju pozitivno iskustvo skrbi, što će biti inovativno za obitelji KF-a koje će imati koristi od toga. Inovativna i dodana vrijednost je kompleksnost modernizacije opremom i timskim radom u novim uvjetima u bolnicama gdje su CF centri. Za CF pacijenta postoji moderna primjena alata kao kauč za pametne telefone, koji im pomažu da pronađu motivaciju da se drže dnevne terapije. Time se poboljšava kvaliteta uvjeta skrbi o KF-u. Zahvaljujući ranoj i točnoj dijagnozi i liječenju mogli bismo uštedjeti više pacijenata s CF-om prije prerane smrti. (Croatian)
4 November 2022
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Il-Fibrożi Ċistika (CF) hija marda ġenetika rari inkurabbli li tqassar il-ħajja u għandha influwenza kbira fuq il-ħajja ta’ kuljum tal-pazjenti affettwati bis-CF u l-familji tagħhom. L-għan ġenerali tal-proġett: Tiżgura kwalità ogħla ta’ kura għall-pazjenti CF u l-membri tal-familja tagħhom f’Ċentri CF f’Košice u IF u ttejjeb l-istennija tal-ħajja u l-kwalità tal-ħajja għall-familji CF. L-isfida indirizzata mill-proġett hija t-titjib tal-kundizzjonijiet għal trattament u kura regolari fit-tul tal-FK, bħala marda kronika, permezz tax-xiri ta’ tagħmir mediku speċjali u l-edukazzjoni f’Ċentri CF eżistenti. Dan jista’ jbiddel l-opportunitajiet għat-tfal u l-adulti tal-FK — jista’ jagħtihom, bħala l-grupp b’diżabilità u żvantaġġat, l-opportunitajiet indaqs kif għandhom il-ħbieb b’saħħithom tagħhom. Aħna ser nintensifikaw u napprofondixxu l-kooperazzjoni bejn ir-reġjuni ta’ SK u UA. Bl-immodernizzar ta ‘Ċentri CF aħna se tikseb dijanjostiċi aktar mgħaġġla, trattament imtejjeb, itawwlu l-ħajja tal-pazjenti. Iċ-Ċentri CF jgħinu jedukaw tobba, infermiera, timijiet mediċi kif regcognise-sintomi ta ‘CF u kif il-kura hija meħtieġa biex tinkiseb u tinżamm l-aħjar saħħa possibbli għall-pazjenti. It-trasferiment tal-għarfien (taħriġ, workshop, konferenza CF) se joħloq għarfien permanenti għall-persuni edukati. Ir-riżultati mistennija huma 2 Ċentri CF modernizzati b’timijiet ta’ CF edukati sew li joffru kwalità għolja ta’ kura u terapija għal persuni CF f’ambjent sikur, li jipproteġuhom minn ħsara li tista’ tiġi evitata u li jiżguraw li l-familji CF ikollhom esperjenza pożittiva ta’ kura, x’se jkun innovattiv għall-familji CF li se jibbenefikaw minnha. Il-valur innovattiv u miżjud huwa l-kumplessità ta ‘modernizzazzjoni minn tagħmir u xogħol f’tim f’kundizzjonijiet ġodda fl-isptarijiet fejn huma CF Ċentri. Għal pazjent CF hemm applikazzjoni ta ‘għodda moderna bħala couch smartphone, li tgħinhom isibu motivazzjoni biex iżommu ma’ terapija ta ‘kuljum. Dan itejjeb il-kwalità tal-kundizzjonijiet tal-kura tas-CF. Bis-saħħa tad-dijanjożi u t-trattament bikrin u korretti nistgħu nsalvaw aktar pazjenti bis-CF qabel il-mewt qabel iż-żmien. (Maltese)
4 November 2022
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La fibrose kystique (FC) est une maladie génétique rare incurable qui raccourcit la vie et a une grande influence sur la vie quotidienne des patients atteints de FC et de leurs familles. Objectif général du projet: Assurer une meilleure qualité de soins aux patients des FC et aux membres de leur famille dans les centres des FC à Košice et FI et améliorer l’espérance de vie et la qualité de vie des familles des FC. Le défi relevé par le projet consiste à améliorer les conditions de traitement et de soins réguliers et durables des FC, en tant que maladie chronique, grâce à l’achat d’équipement médical spécial et à l’éducation dans les centres des FC existants. Cela peut changer les possibilités pour les enfants et les adultes des FC — peut leur donner, comme le groupe handicapé et défavorisé, les mêmes chances que leurs amis en bonne santé. Nous intensifierons et approfondirons la coopération entre les régions de SK et d’UA. En modernisant les centres CF, nous obtiendrons des diagnostics plus rapides, améliorerons le traitement, prolongeant la durée de vie des patients. Les centres des FC aident à éduquer les médecins, les infirmières et les équipes médicales à reconnaître les symptômes des FC et comment les soins sont nécessaires pour atteindre et maintenir la meilleure santé possible pour les patients. Le transfert de savoir-faire (formations, atelier, conférence des FC) créera des connaissances permanentes pour les personnes instruites. Les résultats escomptés sont deux centres des FC modernisés avec des équipes des FC bien éduquées offrant des soins et des traitements de haute qualité aux membres des FC dans un environnement sécuritaire, en les protégeant des dommages évitables et en veillant à ce que les familles des FC aient une expérience positive des soins, ce qui innovera pour les familles des FC qui en bénéficieront. La valeur ajoutée et innovante est la complexité de la modernisation par l’équipement et le travail d’équipe dans de nouvelles conditions dans les hôpitaux où se trouvent les centres des FC. Pour les patients des FC, il existe une application d’outils moderne en tant que canapé pour smartphone, qui les aide à trouver une motivation pour s’en tenir à la thérapie quotidienne. Cela améliore la qualité des soins des FC. Grâce à un diagnostic et un traitement précoces et corrects, nous pourrions sauver plus de patients atteints de CF avant la mort prématurée. (French)
4 November 2022
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La Fibrosis Cística (FQ) es una enfermedad genética rara incurable que acorta la vida y tiene una gran influencia en la vida diaria de los pacientes con FQ afectados y sus familias. Objetivo general del proyecto: Garantizar una mayor calidad de atención a los pacientes con FQ y sus familiares en los Centros de FQ en Košice e IF y mejorar la esperanza de vida y la calidad de vida de las familias de FQ. El desafío abordado por el proyecto es mejorar las condiciones para el tratamiento regular y la atención a largo plazo de la FQ, como enfermedad crónica, mediante la compra de equipos médicos especiales y la educación en los centros de CF existentes. Esto puede cambiar las oportunidades para los niños y adultos de CF: puede darles, como grupo discapacitado y desfavorecido, las mismas oportunidades que sus amigos sanos. Intensificaremos y profundizaremos la cooperación entre las regiones de SK y UA. Mediante la modernización de los Centros de FQ lograremos un diagnóstico más rápido, un tratamiento mejorado, prolongando la vida de los pacientes. Los Centros de FQ ayudan a educar a médicos, enfermeras, equipos médicos sobre cómo reconocer los síntomas de la FQ y cómo se necesita atención para lograr y mantener la mejor salud posible para los pacientes. La transferencia de conocimientos (formación, taller, conferencia del CF) creará un conocimiento permanente para las personas educadas. Los resultados esperados son 2 Centros de CF modernizados con equipos de CF bien educados que ofrecen atención y terapia de alta calidad para las personas con FQ en un ambiente seguro, protegiéndolos de daños evitables y asegurando que las familias de CF tengan una experiencia positiva de atención, lo que será innovador para las familias de CF que se beneficiarán de ella. El valor innovador y añadido es la complejidad de la modernización mediante equipos y trabajo en equipo en nuevas condiciones en los hospitales donde se encuentran los Centros CF. Para el paciente de FQ hay una aplicación moderna de herramientas como sofá de teléfono inteligente, que les ayuda a encontrar motivación para seguir la terapia diaria. Esto mejora la calidad de las condiciones de atención de la CF. Gracias al diagnóstico y tratamiento tempranos y correctos, podríamos ahorrar más pacientes con FQ antes de la muerte prematura. (Spanish)
4 November 2022
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Cystic Fibrosis (CF) is een ongeneeslijke zeldzame genetische ziekte die het leven verkort en een grote invloed heeft op het dagelijks leven van getroffen CF-patiënten en hun families. Algemene doelstelling van het project: Zorg voor een hogere kwaliteit van de zorg voor CF-patiënten en hun familieleden in CF-centra in Košice en IF en het verbeteren van de levensverwachting en de kwaliteit van leven voor CF-families. De uitdaging die door het project wordt aangepakt, is het verbeteren van de voorwaarden voor langdurige regelmatige behandeling en zorg van CF, als chronische ziekte, door de aankoop van speciale medische apparatuur en onderwijs in bestaande CF-centra. Dit kan de kansen voor CF-kinderen en volwassenen veranderen — kan hen, als de gehandicapte en kansarme groep, de gelijke kansen geven als hun gezonde vrienden hebben. We zullen de samenwerking tussen de regio’s SK en UA intensiveren en verdiepen. Door het moderniseren van CF Centers bereiken we snellere diagnostiek, verbeterde behandeling, verlenging van het leven van patiënten. De CF Centers helpen artsen, verpleegkundigen, medische teams op te leiden hoe de symptomen van CF kunnen worden herkend en hoe zorg nodig is om de best mogelijke gezondheid voor patiënten te bereiken en te behouden. De overdracht van know how (trainingen, workshop, CF-conferentie) zorgt voor permanente kennis voor opgeleide personen. De verwachte resultaten zijn 2 gemoderniseerde CF-centra met goed opgeleide CF-teams die hoge kwaliteit van zorg en therapie voor CF-mensen in een veilige omgeving bieden, hen beschermen tegen vermijdbare schade en ervoor zorgen dat CF-families een positieve zorgervaring hebben, wat zal innoveren voor CF-families die er baat bij hebben. De innovatieve en toegevoegde waarde is de complexiteit van modernisering door apparatuur en teamwerk in nieuwe omstandigheden in ziekenhuizen waar CF Centers zijn. Voor CF-patiënt is er een moderne tool-applicatie als smartphonebank, die hen helpt om motivatie te vinden om zich aan de dagelijkse therapie te houden. Dit verbetert de kwaliteit van de CF-zorgomstandigheden. Dankzij een vroege en correcte diagnose en behandeling konden we meer CF-patiënten redden vóór voortijdige dood. (Dutch)
4 November 2022
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